Este e-book pretende convertirse en material de consulta para aseguradores, prestadores, pacientes y cuidadores interesados en la Ruta Integral de Atención -RIA- de la Esclerosis Múltiple (EM).
El mismo, fue constituido colectivamente con la participación de los representantes de las EPS que aseguran la salud de la cohorte más grande de pacientes con EM en Colombia, el cual expone los procesos integrales que están entregando buenos resultados para el cuidado y la obtención de los mejores desenlaces.
El análisis del comportamiento de la atención de la patología entre 2018 y 2021, muestra que el año 2019 fue el de mayor crecimiento en la atención de los pacientes. Esto es resultado del empoderamiento de los pacientes con enfermedades huérfanas y el ajuste de gestión entre prestadores y pagadores.
Las tendencias actuales para la atención en salud de la Esclerosis Múltiple se decantan por la conformación de una Ruta de Atención Integral (RIA) -lo que sería entendido como un continuo asistencial-, contrario a las intervenciones fragmentadas. La RIA hace parte del círculo del cuidado de las personas expuestas al riesgo de enfermar o que ya desafían esta patología.
En el caso colombiano, para la RIA de Esclerosis Múltiple es necesario establecer los HITOS que con seguridad abordan aspectos como hábitos, evidencia científica, acceso a medicamentos y tecnologías, riesgo, trabajo multidisciplinario y sistemas de monitoreo.
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Este circuito inicia con una buena caracterización poblacional; continúa con el levantamiento de los riesgos y su priorización; pasa por la gestión de la red integral y la aprobación del continuo asistencial, que parte de los modelos educativos y preventivos y finaliza con cuidados paliativos y muerte con dignidad cuando así se requiera.
Seguidamente existen otros atributos administrativos y financieros indispensables para alcanzar los hitos y los desenlaces acordados, los cuales atraviesan las negociaciones entre prestadores y pagadores como la suscripción de acuerdos de voluntades, que avanzan hacia agrupamientos de servicios, incluyendo metodologías de pago alineadas con esquemas prospectivos y fijos mensuales y terminan con un seguimiento ahora apuntalado en big data e Inteligencia Artificial (IA).
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Hitos para EM
Los hitos, a grandes rasgos, son los resultados de gestión y del proceso de atención que se convierten en trazadores. Éstos marcan la diferencia en el logro de resultados en salud de las personas, sus familias y comunidades; asimismo, consideran aspectos como coberturas, accesibilidad, oportunidad, pertenencia étnica y cultural, entre otros.
Para el caso particular de la EM se recomienda tener en cuenta los siguientes:
- Sospecha diagnóstica temprana en prestador primario
- Remisión a neurología
- Confirmación diagnóstica
- Notificación SIVIGILA
- Tratamiento de la EM
- Cuidado del órgano blanco
- Activación del equipo multidisciplinario
Desenlaces
En los resultados se deben tener en cuenta los alcances en los cambios esperados tras la adopción de la RIA. Los resultados no solo implican la intervención sanitaria; además integran las acciones de otros sectores y su influencia sobre los determinantes sociales de la salud.
Bajo tales premisas, dentro de los desenlaces se pueden prever resultados finales (impacto), resultados intermedios (efecto) y resultados de calidad en salud.
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Los desenlaces propuestos incluyen:
- Medición de los años de vida perdidos por discapacidad (DALYs).
- Creación, entrenamiento y certificación de equipos multidisciplinarios expertos en el manejo de la EM en las EPS que concentran la mayor parte de los pacientes.
- Reducción de la inequidad diagnóstica de la EM entre el régimen contributivo y el régimen subsidiado.
El modelo de atención del paciente con EM se sustenta en las siguientes premisas:
- Atención a los usuarios de forma diferenciada, cercana y empática con un modelo que impacte positivamente su condición de salud y a sus familias.
- Gestión del riesgo en salud concentrando la atención de los pacientes en prestadores integrales y resolutivos enfocados en la detección temprana de la enfermedad y el cuidado del órgano blanco.
- Implementación de un modelo de contratación con pago por usuario activo en el programa, involucrando al prestador en modelos costo efectivos que persigan mejores desenlaces.
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Alcance de la RIA
Atención integral de los pacientes con sospecha o diagnóstico confirmado de Esclerosis Múltiple, tanto en los ámbitos ambulatorio, domiciliario y hospitalario, permitiendo establecer un plan farmacológico/terapéutico hasta el seguimiento de resultados clínicos.
