El cuidado integral de los pacientes con Esclerosis Múltiple, su educación continuada y la de sus cuidadores, el entendimiento y uso apropiado de los servicios, y el suministro oportuno y de calidad de estos son algunas de las principales pretensiones de cualquier sistema de salud, y el de Colombia claramente no es excepcional.
Los pocos y vulnerables pacientes afectados por patologías huérfanas, pertenecen a un subconjunto de la población que ha sido de alguna manera “estratificado”, no tanto por la patología diagnosticada, sino y especialmente, por el costo de su manejo crónico que dignifica su existencia, tanto como exige esfuerzos de máxima eficiencia y costo/efectividad para mantener los débiles equilibrios económicos.
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La Esclerosis Múltiple (EM) forma parte de estas raras enfermedades que en nuestra nación han hecho diana en al menos 3.000 personas, con su sello patognomónico de placas o lesiones focales de pérdida de mielina en el Sistema Nervioso Central.
Este E-book no pretende ser un manual para el diagnóstico y manejo de la Esclerosis Múltiple. En cambio, sí resume de manera concreta, los aspectos claves de la patología presentados a manera de datos georreferenciados y comparativos nacionales y territoriales, más un breve pero clave enfoque clínico que potencia el análisis multifactorial presentado por uno de los más destacados profesionales de la neurología clínica colombiana y experto en el manejo de la enfermedad desmielinizante y la EM, el Dr. Carlos Navas.
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En su parte constructivista y participativa este documento entrega aportes de algunos de los actores sectoriales más relevantes (a quienes agradecemos su acompañamiento y destacamos en la contraportada), incluyendo al Ministerio de Salud, la Cuenta de Alto Costo (CAC) y el Instituto de Evaluación de Tecnologías (IETS), pasando por las EPS que aseguran la mayor parte de estos pacientes, los prestadores que más volúmenes reportan asistir cada año y se alinea para obtener el aporte incuestionable y revelador de las asociaciones de pacientes, sus cuidadores y algunos pacientes que acompañaron el primer workshop presencial organizado en diciembre de 2021 en la ciudad de Bogotá.
Esperamos que este primer documento electrónico de una serie de tres entregue las primeras claves para seguir entendiendo la indispensable búsqueda de la integralidad que requieren los pacientes con esta enfermedad, los retos del financiamiento, la importancia del diagnóstico oportuno, la contratación de los servicios y terapias y su prestación de alta calidad, y por supuesto, la evaluación de los desenlaces.
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