Ley Jacobo: así sería la implementación de la base de datos de cáncer infantil

Un proyecto de resolución define los procesos de integración de fuentes y su operación en la base de datos de cáncer infantil, según la Ley Jacobo
preventa-extendida - Congreso Nacional de Salud
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El Ministerio de Salud, a través de un proyecto de resolución, presentó la propuesta de reglamentación de la Ley Jacobo (Ley 2026 de 2020). El documento se centra en la continuidad del Registro Nacional de Cáncer – RNC, a partir de la implementación de una base de datos y mecanismos que agilicen la atención de los niños y adolescentes afectados con la enfermedad.

Las disposiciones allí contenidas deberán ser aplicadas por las instituciones y organizaciones que ya participan del Registro Nacional de Cáncer – RNC, como aquellas que entren a participar a partir de la fecha, y en adelante en el Sistema Nacional de Información para el Monitoreo, Seguimiento y Control de la Atención del Cáncer, incluido el de menores de 18 años.

En Colombia, el sistema de salud colombiano cuenta con diversas herramientas para el monitoreo en salud pública. Particularmente, para el cáncer infantil se estableció en 2010 el Registro Nacional de Cáncer Infantil integrado al SIVIGILA y en 2012, se constituyó el Sistema Integrado en Red y el Sistema Nacional de Información para el Monitoreo, Seguimiento y Control de la Atención con Cáncer de los menores de 18 años para conformar una base de datos nacional, facilitando la prestación de servicios de salud a los pacientes oncológicos infantiles.

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Aunque estos insumos contienen información robusta, en la memoria justificativa de este proyecto de resolución se destaca que el RNC, diseñado para mejorar la cobertura de la atención en cáncer, no resulta ser un insumo certero, puesto que contiene información de múltiples fuentes y tampoco permiten “verificación individual o a nivel de información, las estimaciones de incidencia y prevalencia como indicadores de la magnitud del problema de salud pública“.

Asimismo, el apartado señala que “si bien la heterogeneidad de las fuentes aporta riqueza de datos y posibles abordajes de análisis del cáncer infantil, puede afectar la disponibilidad (los datos de variables específicas solo están disponibles para subpoblaciones), dando cuenta parcial de las necesidades de los usuarios primarios y secundarios, o de inconsistencias para la integración o incongruencia por no manejar estándares”.

En relación con este tema, el Ministerio de Salud indica en el documento en borrador que, a pesar de que existen distintas fuentes que registran datos sobre el cáncer infantil en Colombia, comparten objetivos comunes. Por tal motivo, la integración complementaria de datos, la alineación de procesos y las fuentes secundarias como RIPS y Estadísticas Vitales se consideran como insumos para la vigilancia de esta enfermedad, además de otras herramientas incorporadas como los Registros Poblacionales de Cáncer de algunas ciudades, la cobertura ampliada para la notificación de casos de cáncer pediátrico del INS, entre otros.

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Bajo este contexto y teniendo en cuenta que la Ley Jacobo especifica que se debe implementar un sistema de información transaccional, en que el médico tratante incluya en ella al menor con presunción o diagnóstico de cáncer, para que pueda ser consultada en tiempo real por la EAPB, la reglamentación de esta ley está sustentada en tres hitos:

  • Fortalecimiento del Registro Nacional de Cáncer-RNC en su componente infantil y general, por la capitalización del carácter estratégico de la base de datos existente implementada como un sistema de información de apoyo a las decisiones a través de los observatorios, y de la investigación, establecido por el artículo 6º de la Resolución 2590 de 2012.
  • La implementación del índice maestro de pacientes que da cuenta del componente transaccional individual y en tiempo real como sistema de información operativo que integrará y gestionará de forma continua la base de datos registrando la atención.
  • Consolidación del sistema de información integrado de cáncer infantil que incorporará los Hitos I y II con la historia clínica electrónica interoperable, para llevarlo hacia un sistema de historia electrónica de salud que despliega la integridad y la oportunidad de la atención clínica y no clínica con la continuidad de cuidado individual por el sistema de salud y las acciones de los servicios sociales, así como sus aspectos financieros y administrativos.

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Aspectos clave de la base de datos de cáncer infantil y el manejo de la información

La creación de la base de datos, de acuerdo con los criterios de la Ley Jacobo, integrará operativamente e en el Registro Nacional de Cáncer – RNC a otras fuentes de datos disponibles en SISPRO. Sin embargo, se considerarán como entidades participantes al Instituto Nacional de Cancerología y los Registros Poblacionales de Cáncer, entendidos como actores que generan, procesan, analizan datos desde las historias clínicas de los pacientes con cáncer con fines de vigilancia, cálculo de estadísticas y modelos de tendencia de cáncer en sus áreas de influencia.

Los datos que se obtengan de esta base de datos integrada serán un insumo adicional para la toma de decisiones sobre el cáncer infantil, a nivel clínico, administrativo, financiero y de política pública con el fin de optimizar la atención de esta enfermedad. En ese sentido, el marco de gobernanza e información tiene como metas:

  • Ampliar la cobertura de la vigilancia del cáncer, por medio del acceso e integración exhaustivos de los datos producidos por la vigilancia activa y pasiva, para la generación de información confiable de la magnitud del evento.
  • Mejorar la oportunidad, completitud y calidad de los datos desde los procesos de las fuentes de datos, estableciendo procesos de gestión y los procedimientos del ciclo de vida de los datos y la información, como los recursos tecnológicos, humanos y financieros necesarios.
  • Acordar los contenidos comunes y específicos de los datos y sus estándares, que permitan su uso en los diversos propósitos individuales y colectivos de la vigilancia del cáncer, incluido el de menores de 18 años.
  • Garantizar el manejo confidencial y seguro de los datos sensibles. En el marco del régimen general de protección de datos establecido en la Ley 1581 de 2012 y demás normas vigentes.

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A nivel operativo, en la propuesta de reglamentación de la Ley Jacobo indica que las instituciones participantes en el Registro Nacional de Cáncer deberá tener un custodio de datos e información, que liderará el tema de gobernanza de datos e información, con experiencia en en el uso de los datos a nivel técnico y de análisis de los datos producidos sobre cáncer infantil, quien también deberá ejecutar la estandarización de la información mediante estas labores, principalmente:

  • Crear y gestionar metadatos fundamentales: terminologías, datos con valores válidos, glosarios de cáncer infantil.
  • Manejar problemas de datos, partiendo de su identificación, documentación del problema y la solución, así como de su responsable para que se haga de raíz y se corrijan posibles repeticiones de los mismos errores en datos nuevos.
  • Documentar reglas y estándares, del asunto de interés, de los datos y de su calidad. Definir las expectativas de lo que significa datos de alta calidad y someterlo a consenso y hacerlo público para su apropiación.

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Por su parte, las IPS, EAPB y Direcciones Territoriales de Salud también deberán contar con un custudio de datos. Sin embargo, su papel estará definido por los siguientes roles:

  • Delegados técnicos en las instituciones u organizaciones participantes en el RNC, para los diferentes aspectos de gobernanza de datos e información de disponibilidad, usabilidad, consistencia, integridad y seguridad de los datos y la información, a cargo de proveer insumos técnicos para la definición de procesos y procedimientos como para la adopción de estándares.
  • Delegados de los Observatorios de Cáncer que tendrán un rol en definir el alcance y limitantes de los datos para la generación de información y conocimiento a partir de los datos, contribuyendo a definir necesidades de datos adicionales o la modificación de los actuales.
  • Delegados temáticos en cáncer adulto e infantil que tienen un rol de alinear los aspectos técnicos de gobernanza da datos e información con la finalidad de la toma de decisiones en cáncer en los diversos niveles.

El Ministerio de Salud aclara en el documento que, aunque en Colombia existe una política de datos abiertos, la información de la base de datos sobre cáncer infantil no estará disponible en su totalidad, puesto que estará conformada por datos personales de carácter sensible.

“En caso de alguna solicitud de apertura de estos datos, el Consejo General de Gobernanza de Datos y el Consejo de Custodios de datos estarán a cargo de evaluar el balance riesgo beneficio, los mecanismos para contar con la autorización expresa del titular para publicar o en casos en que por ley no sea requerida dicha autorización, de las condiciones para su apertura parcial y luego del tratamiento que evite la identificación de las personas y que impida procesos reversos de anonimización o de identificación”.

Consulte a continuación el documento en borrador sobre la implementación de la base de datos de cáncer infantil, de acuerdo con lo establecido en la Ley Jacobo:

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