En la Ley 2026 de 2020, también conocida como Ley Jacobo se ordenaba la creación y puesta en marcha de una base de datos para la agilidad de la atención del menor de edad con cáncer, esta debía reglamentarse en menos de un año posterior a la promulgación de la ley.
Para llevar a cabo esta tarea, el Ministerio de Salud definió los siguientes hitos:
- Hito I: Fortalecimiento del Registro Nacional de Cáncer-RNC en su componente infantil y general, por la capitalización del carácter estratégico de la base de datos existente implementada como un sistema de información de apoyo a las decisiones a través de los observatorios, y de la investigación, establecido por el artículo 6º de la Resolución 2590 de 2012.
- Hito II: la implementación del índice maestro de pacientes que da cuenta del componente transaccional individual y en tiempo real como sistema de información operativo que integrará ye gestionará de forma continua la base de datos registrando la atención.
- Hito III: consolidación del sistema de información integrado de cáncer infantil que incorporará los Hitos I y II con la historia clínica electrónica interoperable, para llevarlo hacia un sistema de historia electrónica de salud que despliega la integridad de la atención clínica y no clínica con la continuidad de cuidado individual por el sistema de salud y las acciones de los servicios sociales, así como sus aspectos financieros y administrativos.
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Avanzando con el primer hito, Minsalud pretende establecer el marco de gobernanza de datos e información del RNC dentro del Sistema Nacional de Información para el Monitoreo, Seguimiento y Control de la Atención del Cáncer. La gobernanza de datos e información es la lógica que organiza las actividades de gestión, y que se establece por medio de un proceso participativo en que los actores involucrados en la vigilancia del cáncer en el país, constituyen sus definiciones estratégicas, de gestión
y operación, así como su organización, derechos y responsabilidades.
Por lo tanto, se integrará operativamente en el RNC, otras fuentes de datos disponibles en SISPRO, así mismo, establece la participación del Instituto Nacional de Cancerología y los Registros Poblacionales de Cáncer, como actores que generan, procesan, analizan datos desde las historias clínicas de los pacientes con cáncer con fines de vigilancia, cálculo de estadísticas y modelos de tendencia de cáncer en sus
áreas de influencia.
Las instituciones participantes en el Registro Nacional de Cáncer – RNC, además de ser fuente de datos, tendrán parte activa en los diferentes procesos de definición estratégica, táctica y operativa de la gobernanza de datos e información, y los relacionados de gestión y ejecución del ciclo de vida de los datos y la información.
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Alcance de la nueva estrategia
Los datos y la información que se produce con ellos, son activos fundamentales para la toma de decisiones en el nivel clínico, administrativo, financiero y de política pública en cáncer adulto e infantil. Para garantizar este carácter de activos, el marco de gobernanza de datos e información tiene como metas principales:
- Ampliar la cobertura de la vigilancia del cáncer, por medio del acceso e integración exhaustivos de los datos producidos por la vigilancia activa y pasiva, para la generación de información confiable de la magnitud del evento.
- Mejorar la oportunidad, completitud y calidad de los datos desde los procesos de las fuentes de datos, estableciendo procesos de gestión y los procedimientos del ciclo de vida de los datos y la información, como los recursos tecnológicos, humanos y financieros necesarios.
- Acordar los contenidos comunes y específicos de los datos y sus estándares, que permitan su uso en los diversos propósitos individuales y colectivos de la vigilancia del cáncer, incluido el de menores de 18 años.
- Garantizar el manejo confidencial y seguro de los datos sensibles.
Para la gobernanza de datos e información de un contexto multiorganizacional, como es el Sistema Integrado en Red para la atención del cáncer, se instituye- el Comité Directivo del Registro Nacional de Cáncer – RNC como instancia de decisión del nivel estratégico; el Consejo General de Gobernanza de datos e Información y el Consejo de Custodios de Datos, como instancias de nivel táctico; y los Custodios de datos y los delegados técnicos, temáticos y de los Observatorios de Cáncer, como instancias del nivel operativo.
