En niños y adolescentes, el cáncer hace parte de las causas de mortalidad de esta población. La OPS calcula que 280.000 menores son diagnosticados cada año, un poco más de 1.600 aportados por Colombia (cifras del Observatorio Global de Cáncer), sin embargo ante la Cuenta de Alto Costo solo fueron reportados el año pasado 879.
Aunque los análisis de la institución nacional muestran una reducción en los casos nuevos de cáncer infantil, particularmente entre 2020 y 2021, la tendencia mundial es ascendente. No en vano, el pasado 15 de febrero se conmemoró el Día Mundial de la Lucha Contra el Cáncer Infantil, una iniciativa internacional para visibilizar los esfuerzos y la lucha de los menores diagnosticados, sus familias y cuidadores, área en la que el sector salud colombiano todavía puede mejorar.
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Este es el panorama actual del cáncer infantil en el país
En el marco de la fecha, CONSULTORSALUD sostuvo un diálogo con la Dra. Yolima Méndez Camacho, presidente del Observatorio Interinstitucional del Cáncer Infantil (OICI) sobre los avances del sistema de salud colombiano en esta materia, desde el área clínica y desde el área normativa para ofrecer a nuestros lectores un panorama actualizado sobre el cáncer infantil en Colombia.
Dra. Yolima Méndez, bienvenida a esta conversación con CONSULTORSALUD, gracias por aceptar la invitación del medio. Para entrar en contexto sobre el tema, iniciemos con datos: la CAC reportó en 2021 una disminución del 7.47% de los casos nuevos de cáncer infantil en Colombia. ¿Cuál es la opinión del OICI al respecto?
Buenos días a todo el equipo y los lectores de CONSULTORSALUD. Este es un dato que nos llama la atención porque, efectivamente, la tendencia tendría que ser hacia el aumento de los casos. Probablemente esto tenga que ver con la pandemia, con esos dos años en los que los casos de cáncer en niños y en adultos dejaron de diagnosticarse y seguramente impactó las cifras.
Quizás también tenga que ver las restricciones que en 2021 sufrieron los pacientes para acceder a los servicios de salud, el aislamiento y demás que causaron que muchas personas, aún con síntomas, no recibieron atención. En síntesis, muchos casos se dejaron de diagnosticar y a lo mejor también hay una serie de casos que se dejaron de notificar porque no el 100% de casos se notifican a la CAC, un dato que es importante tener en cuenta.
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A nivel país, varias secretarías de salud reiteran que es necesaria una mayor capacitación del talento humano en el diagnóstico del cáncer infantil. Usted como presidenta del OICI, ¿cree que este llamado debe ser escuchado?
Considero que las campañas de sensibilización y de formación son muy importantes, porque estamos frente al cáncer en la infancia, una serie de enfermedades que no se pueden prevenir si las comparamos con algunos tipos de cáncer en la población adulta.
Aquí el gran reto es hacer que estas campañas de sensibilización nos permita lograr una detección más oportuna de los casos de cáncer en la infancia; de igual manera es importante vincular a los padres, a los cuidadores y los profesores para que conozcan los signos y síntomas de alarma para el cáncer infantil y que de esta manera puedan llevar a los niños al médico de forma oportuna.
Pero también es muy importante que el personal sanitario, especialmente de primer nivel de atención, esté familiarizado con la sintomatología porque al ser síntomas inespecíficos, suelen asociarse a otras enfermedades más frecuentes de la infancia. Los profesionales de la salud deben mantener la sospecha porque así pueden derivar al niño a un especialista, un oncólogo pediatra para que el diagnóstico sea confirmado o descartado.
En Colombia, ¿ha mejorado el diagnóstico oportuno del cáncer en menores de edad?
Según los reportes de la CAC, si se ha venido mejorando. En el caso de las leucemias agudas, se ha logrado cumplir de mejor manera con los indicadores de oportunidad y tal vez, todavía, se debe seguir haciendo un esfuerzo grande para diagnosticar a tiempo otros tipos de cáncer en la infancia como los tumores sólidos, por ejemplo, ya que son menos frecuentes y también son muy difíciles de detectar.
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Con toda esta información presente, ¿cuáles son las barreras para el acceso al tratamiento en cáncer infantil?
Hay varias cosas que se presentan, entre esas una desarticulación entre el asegurador y el prestador porque es inaudito que un niño que tenga una sospecha de cáncer infantil, por ejemplo una sospecha de leucemia aguda, se quede en el primer nivel de atención esperando ser remitido a una unidad especializada en cáncer infantil. Eso es inaudito y eso sigue pasando con algunos niños cuando la Ruta de Atención en Cáncer Infantil nos dice que ante la sospecha, debe ser remitido a una unidad especializada inmediatamente.
El desconocimiento es otra barrera. No conocemos los signos y síntomas, lo que hace que no reconozcamos la enfermedad y que se consulte a tiempo o que en el primer nivel de atención se identifique el cáncer infantil. Pero también hay otras barreras de acceso que reportan los padres: demora en la entrega de medicamentos, terminación de contratos entre EPS e IPS que dejan a los niños y adolescentes en el limbo, literalmente y las contrataciones nuevas toman tiempo.
Lo que se nos olvida es que los niños con cáncer lo que menos tienen es tiempo, no pueden esperar, las cosas se deben hacer muy rápido. Al OICI nos llaman a decirnos “mi hijo no tiene una unidad de oncología pediátrica asignada para continuar su tratamiento porque se terminó el contrato EPS – IPS”.
En ocasiones también hay demoras para acceder al trasplante de médula ósea, para recibir las autorizaciones y la tardanza en el acceso al apoyo psicosocial, establecido en la Ley 1388 pero que realmente se refiere a los viáticos que necesitan los niños con cáncer y su acompañante principal cuando debe desplazarse desde su lugar de residencia a la ciudad en la que recibe el tratamiento.
Recordemos que al niño con cáncer y a su acompañante les deben ser cubiertos por parte de la EPS el transporte, el alojamiento y la alimentación. Pero muchas veces los padres tienen que buscar otros medios para llegar al centro de atención porque no logra que su EPS cubra los servicios mencionados.
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De acuerdo con la CAC, en 2021 tampoco se alcanzó la meta de remisión del cáncer en población pediátrica. ¿Cómo se puede alcanzar este objetivo?
En cáncer infantil hablamos principalmente de la sobrevida; es decir, la posibilidad de supervivencia que puedan tener los niños. Claramente esas metas no se han cumplido en el país porque estamos lejos de las cifras de supervivencia que sí tienen otros países con más recursos o incluso países de la región tienen mejores tasas de supervivencia que el nuestro. Nosotros tenemos alrededor de un 55% y si bien hemos venido mejorando en los últimos años, todavía hay una brecha grande y se deben seguir haciendo muchos esfuerzos para garantizar a los niños un acceso a los servicios de salud integral que nos permita aumentar la posibilidad de sobrevivir al cáncer.
En el país, el 50.1% de niños y jóvenes con cáncer infantil está afiliado al régimen contributivo y el 45.3% al subsidiado. ¿En qué medida se afecta su tratamiento?
Definitivamente existe una gran brecha entre los niños afiliados al régimen subsidiado comparativamente con los afiliados al régimen contributivo. Esto lo ha evidenciado Vigicáncer, que es este registro poblacional que tiene años recopilando y analizando la información y haciendo seguimiento a los niños con cáncer.
Ese porcentaje es en términos generales pero no podemos olvidar que, en algunas regiones el porcentaje de menores afiliados al régimen subsidiado llega al 90%, como sucede en Pasto, por decir un ejemplo. Sin embargo, es notorio que los niños diagnosticados del régimen subsidiado están en desventaja, tienen menores probabilidades de sobrevivir y superar la enfermedad.
La diferencia entre regímenes es del 11%, es una diferencia sensible y que no podemos tolerar porque marca una brecha importante en el acceso a los servicios de salud y la posibilidad de sobrevida al cáncer, cuando el derecho a la salud debe ser igual para todos los niños y jóvenes con la enfermedad, independientemente de su lugar de origen o residencia, nivel socioeconómico y el tipo de aseguramiento.
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Ante este panorama, ¿qué acciones son necesarias para garantizar una atención de calidad, oportuna y equitativa en los casos de cáncer infantil?
Ahí hay muchas cosas porque no se debe hablar solamente el tipo de aseguramiento. Tenemos que tener en cuenta que los niños del régimen subsidiado probablemente tienen otros determinantes sociales que influyen de manera importante en el acceso a los servicios de salud. Habría que enfocar nuestra mirada hacia esas zonas rurales, hacia esa población más desfavorecida y poder llevar los servicios de salud a estas zonas, incluyendo las campañas de concientización y de información, el recurso humano, tecnológico y costo-financiero necesario para nivelar las brechas actuales.
¿Qué papel cumple el Consejo Nacional Asesor en Cáncer Infantil (CONACAI) en la creación de nuevas políticas que mejoren el servicio prestado?
Sin duda el Consejo es una instancia muy importante que opera desde hace algunos años con la participación de algunos actores gubernamentales y no gubernamentales. Desde luego aquí se incluye la participación de la sociedad civil organizada. Creemos que el Consejo Nacional tiene unas reuniones periódicas, un plan de trabajo manual y cada Consejo Departamental hace sus propios planes y sus propias estrategias.
De todas formas es necesario fortalecer estos espacios, porque algunos de estos Consejos no sostienen las reuniones con la periodicidad que se requiere, a fin de poder hacer un seguimiento real a la política pública. Por otro lado hay que considerar que la participación en la creación de políticas no puede ser excluyente en estos espacios y es lo que se le ha pedido al Ministerio de Salud, particularmente para participar de la reglamentación de la Ley Jacobo.
Dra. Méndez, ¿usted considera que es necesario incluir un nuevo actor o una nueva ley para mejorar la atención de los pacientes oncológicos infantiles?
No, definitivamente no. Yo creo que ya todo está escrito; en Colombia tenemos una legislación muy robusta que protege los derechos a la salud y a la vida de los colombianos y si hablamos de cáncer, contamos con leyes específicas que son recursos que no tienen todos los países. También creo que hemos sido un poco pioneros al promover esa normatividad.
Colombia es un país garantista, es un país que da garantías en el acceso y que establece a la salud como un derecho fundamental. Luego, no necesitamos más normas sino cumplir realmente con todo lo que está escrito y establecido porque hay cosas que siguen siendo un desafío llevarlas a la práctica e implementarlas; por ejemplo, la Ruta de Atención en Cáncer Infantil.
Ahora con la Ley Jacobo, expedida en 2020 y que está en proceso de reglamentación, hay nuevos retos: trabajar por la detección oportuna, eliminar las autorizaciones que median para que un niño acceda a su tratamiento, entre otras. Esperamos que eso sea una realidad.
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