En el Congreso Nacional de Chile reposa desde hace un tiempo un proyecto de ley que ofrece un marco legal en materia de garantías, protección y atención en salud para las personas diagnosticadas con autismo. De acuerdo con estadísticas oficiales del país aproximadamente 18.000 niños, niñas y adolescentes sufren de esta condición también conocida como trastorno del espectro autista (TEA).
Dentro de las motivaciones y argumentos que sustentan al proyecto de ley, se menciona que en el país existen múltiples carencias en el manejo y diagnóstico de esta población. En Chile no se cuenta con los mecanismos requeridos para la atención y detección temprana, no se han asignado prestadores de salud para acudir a los tratamientos (que son de un elevado costo para las familias) y las instituciones educativas no cuentan con protocolos o metodologías para los niños o jóvenes que estén dentro del espectro autista.
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“En los quintiles con menores recursos del país, la situación se vuelve dramática, ya que sin apoyo estatal a las familias les es imposible costear tratamientos y terapias, las cuales bordean el millón de pesos mensuales”. También es importante destacar que, según los argumentos presentados, en Chile el diagnóstico final se alcanza entre los 4 y 6 años de edad, pese a que a nivel internacional ya se ha comprobado que el tiempo óptimo para detectarlo está entre los primeros 30 meses de vida. Por lo anterior, la normativa propuesta busca un respaldo en la protección de varios derechos para la población con autismo entre los que destacan:
- A tener un diagnóstico temprano a través de una evaluación médica precisa y accesible. El Estado propiciará esta atención médica oportuna a través de la red de los centros de atención primaria u otros pertenecientes a la red pública, o también, mediante convenios con instituciones de salud privadas.
- A contar con todos los cuidados necesarios y apropiados para el resguardo de su salud mental y física. El Estado propiciará el acceso a medicamentos, terapias y ayudas técnicas de manera oportuna y eficaz, considerando, en cada caso, la necesidad de cada persona de acuerdo con su edad y diagnóstico clínico.
- A recibir terapias de habilitación. El Estado propiciará la presencia de personal especializado y lugares especiales para la realización de dichas terapias, pudiendo además firmar convenios con instituciones de salud privada que estén previamente acreditadas por la autoridad competente, para estos fines.
- A contar con asistencia y cuidado en los casos que así lo exijan las condiciones de la persona dentro del Espectro Autista. El Estado propiciará capacitaciones y una red de apoyo integral destinado al cuidador o cuidadora de toda persona en el Espectro Autista o alguna condición del neurodesarrollo, con el fin de facilitar su labor asistencial.
- A recibir educación o capacitación laboral, según corresponda, basados en criterios de integración e inclusión social, orientados a propender el fortalecimiento de una vida autónoma e independiente. El Estado velará para que cada persona dentro del Espectro Autista u otras condiciones neurodivergentes cuente con materiales didácticos y acceso a nuevas tecnologías.
De igual forma, el documento establece como responsabilidad estatal, la garantía para el acceso libre e igualitario al sistema previsional de salud , tanto en las Instituciones de Salud Previsional como en el Fondo Nacional de Salud. Esto último para evitar que se niegue la atención en salud a las personas con autismo. Además de lo anterior, el proyecto de ley menciona que “las Empresas de Seguros complementarios de salud no podrán establecer, fijar, convenir o exigir primas de mayor costo o valor para la prestación del servicio de Hospitalización , Cirugía, Maternidad y cualquier otra índole a los individuos objeto de esta ley bajo el pretexto de ser personas dentro del Espectro Autista u otra condición similar”.
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¿Qué ha pasado con el proyecto de ley para las personas con autismo?
Desde que el proyecto se presentó, poco o ningún avance ha tenido. Por esta razón, la semana anterior se reunió la a Comisión de Personas Mayores y Discapacidad de la Cámara de Diputadas y Diputados. En ella también participaron más de 30 organizaciones convocadas y que expusieron sus perspectivas, información científica y su interés en la construcción de políticas de inclusión y garantías para la población con autismo.
“Debemos desarrollar políticas públicas que sean participativas y el proyecto de ley autismo que es integral, lo trabajamos de manera transversal en la nueva Comisión de Personas Mayores y Discapacidad, donde se hemos ido recogiendo todas las demandas que nos han expuestos organizaciones de todo el país y con las cuales se ha ido construyendo este proyecto”, indicó la diputada Carolina Marzán, coautora de este proyecto de ley y quien presidió dicha Comisión.
El debate fue catalogado como un éxito, ya que representa un paso adelante en la elaboración de una política integral para las personas con autismo en Chile. Y aunque no se entregó una fecha sobre un debate próximo o la decisión final del Congreso Nacional, las familias e instituciones educativas celebraron estos espacios de construcción para implementar nuevas estrategias que beneficien a la población con autismo en todas las áreas y etapas de su vida.
Conozca el proyecto de ley que evalúa el Congreso de Chile:
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