El 16 de diciembre de 2021, la Organización de Naciones Unidad (ONU) estableció un nuevo hito al establecer la primera resolución para mejorar la atención y el bienestar de los pacientes con enfermedades raras y sus familias. El documento se sustenta en la necesidad de proteger y promover los derechos de esta población que reúne a cerca de 300 millones de personas en todo el mundo.
Con esta resolución propuesta por Brasil, España y Catar, la ONU no solo aborda a las enfermedades huérfanas dentro del ámbito de la salud sino su importancia dentro del ámbito social según lo planteado en la Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible. El documento fue patrocinado por 54 países, entre los que también se encuentran Argentina, Colombia, Ecuador y Perú.
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A través de esta iniciativa, se invita a los Estados Miembros a fortalecer los sistemas de salud, especialmente a la atención primaria para garantizar el acceso universal a servicios sanitarios. Con ello, la autoridad internacional busca empoderar a los pacientes y ayudarlos a satisfacer sus necesidades en salud física y mental, eliminando las brechas en diagnóstico y atención que ralentizan sus tratamientos y en consecuencia, disminuyen su calidad de vida.
En tal sentido, la resolución señala la importancia de ofrecer cobertura progresiva a los pacientes con enfermedades raras, brindando servicios y contando con tecnologías sanitarias esenciales, medios de diagnóstico, medicamentos asequibles para lograr una cobertura total en la próxima década. Dentro de estos aspectos también se contempla la atención y el acompañamiento en salud mental, considerando el alto nivel de desinformación, discriminación y otros comportamientos socioculturales que impactan negativamente a pacientes, familias y cuidadores.
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De igual forma, la ONU reconoce el valor de los datos en salud y alienta a sus miembros a identificar plenamente a los afectados con enfermedades raras; es decir, a la recopilación de datos como sexo, edad, origen étnico, situación migratoria, ubicación geográfica, nivel de ingresos y características propias de cada país para analizar los avances y áreas que requieren mayores esfuerzos para mejorar la situación de aquellos que han sido diagnosticados con una enfermedad rara.
Pero, desde la perspectiva de los sistemas sanitarios, la organización internacional resalta la necesidad de cambios en la subvención de los gastos que acarrean las enfermedades raras. Desde la resolución se plantea la adopción de medidas que ofrezcan protección contra los riesgos financieros y reduzcan el empobrecimiento.
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Participación social e innovación en enfermedades raras: de la invisibilización a los roles esenciales
El documento presentado por la ONU destaca el rol de la participación social y su importancia en la construcción de políticas encaminadas a las personas afectadas con enfermedades raras. Los Estados Miembros deben fomentar los encuentros de organizaciones sociales para compartir experiencias, replantear las políticas e indagar sobre buenas prácticas en el ejercicio de sus derechos.
Desde este panorama, se mantienen las deficiencias en el acceso a educación de calidad para niños y jóvenes, persisten las dificultades de empleabilidad a pacientes o familiares (incluso con la implementación de las TIC) o las limitaciones en las prestaciones de seguridad social, especialmente en las mujeres cuidadoras.
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De acuerdo con las autoridades y según se lee en la resolución, “las personas que viven con una enfermedad rara a menudo se ven afectadas de forma desproporcionada por la pobreza, la discriminación y la falta de trabajo decente y empleo”.
Además de lo anterior, se insta a los Estados Miembros a incrementar las redes de expertos y equipos multidisciplinarios especializados en enfermedades raras y aumentar las investigaciones sobre estas patologías, reforzando la colaboración internacional.
En la construcción de la resolución participaron alianzas nacionales e internacionales de pacientes, representantes de la ONU, autoridades sanitarias y público interesado.
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