Cada 28 de febrero se conmemora el día mundial contra las enfermedades huérfanas, fecha elegida para visibilizar sobre los retos y avances pero también para educar a la población sobre este tema, en el que la información todavía es insuficiente y en el que la preparación al talento humano debe fortalecerse.
En nuestro país, un subgrupo importante dentro de las enfermedades huérfanas son las alteraciones de la coagulación. Al respecto, la Cuenta de Alto Costo ha reportado un aumento de 3.501 en el 2015 a 4.606 en el 2020.
CONSULTORSALUD entrevista al Dr. Mauricio Jaramillo, hematólogo sobre coagulopatías y enfermedades huérfanas
El Dr. Mauricio Jaramillo Restrepo, hematólogo y líder del programa de Hemofilia en la organización VIHONCO IPS.
Se conmemora el día mundial de las enfermedades huérfanas, ¿cuál sigue siendo el reto para los profesionales y el sistema de salud colombiano?
El reto en el sistema de salud colombiano continúa siendo el que se pueda transitar de un sistema morbicentrico a una atención integral centrada en la paciente y la familia, que la contratación de los prestadores se haga por resultados y no como se ha venido haciendo, pago por evento. Esto permitiría no solo hacer lo correcto, sino lo mejor.
¿Podría decirse que hay un déficit de especialistas capacitados para detectar estas condiciones?
No tanto para el diagnóstico, sino equipos multidisciplinarios capacitados con experticia y experiencia para la atención de estos pacientes. El equipo requerido es este:
Y en la mayoría de los casos, el equipo debe ser capacitado por nosotros en las IPS de atención especializadas y no está certificado por una universidad.
¿Cree usted que el talento humano necesita mejorar su formación sobre enfermedades huérfanas? De ser así, ¿qué estrategias podrían implementarse para fomentar la educación de los profesionales de la salud?
POR SUPUESTO. La academia debe repensarse y dar solución estructural a las carencias en la formación del talento humano y más en enfermedades huérfanas.
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¿Qué acciones podrían llevarse a cabo para mejorar el diagnóstico?
Se debe fortalecer el trabajo en el mejoramiento de la calidad en los laboratorios; y que no solamente sean certificados por las autoridades locales, sino por organismos internacionales (IQEAS).
Sabemos que en Colombia, el 80% de enfermedades huérfanas son de origen genético. ¿En realidad este dato es evaluado por el talento humano durante las consultas? ¿Qué otras señales deberían tenerse en cuenta?
No es rutinario porque no se ha considerado una prioridad y se ve más como un gasto que como una inversión. Y los tomadores de decisiones no le dan importancia a evaluar a las portadoras, en el caso de hemofilia. La comparación es fácil, un estudio genético para caracterizar una portadora puede tener un costo de aproximadamente 5 millones de pesos; frente al tratamiento profiláctico en un paciente hemofílico en un mes vale 25 millones de pesos (la profilaxis se debe hacer toda la vida).
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Aunque las enfermedades huérfanas más comunes en Colombia son de origen neurológico, otro grupo importante está conformado por alteraciones en la coagulación. En relación con estas últimas, ¿a qué atribuye la falta de información o visibilizarían de estas patologías?
Lo primero es que se debe aclarar que al sumar los casos de Hemofilia A y Hemofilia B se supera el número de las neurológicas (Esclerosis múltiple).
Porque no son frecuentes, son enfermedades raras y el equipo de salud en consulta rutinaria no las tiene en cuenta; como lo decía un profesor mío: si no lo piensas no lo diagnosticas…
Las tendencias de la CAC muestran un aumento en la hemofilia y otras coagulopatías, ¿qué factores inciden en este fenómeno?
Claramente que hay mejor reporte, se tienen mejores herramientas diagnósticas y hay incremento real de casos. El saber que los tratamientos son cada vez más efectivos hace que las parejas asuman el riesgo.
¿Qué lugar ocupa a educación al paciente, familias y cuidadores?
Es el principal factor de éxito en el manejo de la condición; actualmente la mayoría de los pacientes adultos ya están “maleducados” y con muy baja adherencia a las recomendaciones hechas por el equipo de atención: Se sienten “hematólogos”; es frecuente escucharles: “Eso para que, yo me lo sé”…”A mí no me dicen nada nuevo”.
Tenemos una ventana de oportunidad hasta los 12 años de edad: lo que no se hizo en ese lapso de tiempo se perdió; la oportunidad para educarlos comprometerlos con el autocuidado…empoderarlos.
Que valoren el hecho que el factor se los damos entre todos y que es su obligación corresponder a ese esfuerzo.
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En relación con lo anterior, y sin demeritar otros aspectos (costos de tratamiento, por ejemplo), ¿qué hace falta en nuestro país para realmente ofrecer atención holística e integral?
Se ratifica que lo que necesitamos son grupos de atención multidisciplinarios con las competencias requeridas. Se debe fomentar la educación continuada y por eso nuestra oferta con el diplomado de “Atención a personas con hemofilia y otros defectos raros congénitos de la coagulación” que dictará nuestro equipo; se dará certificación por parte de la de la Universidad de Antioquia.
En contraposición, ¿qué avances destacaría?
Los sistemas de información y el control de la gestión desde la Cuenta de Alto Costo; también y a diferencia de muchos países en el mundo nuestros pacientes tienen acceso a todos los medicamentos para profilaxis, cirugía, urgencia y a la atención integral.
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