28 de febrero día mundial de las enfermedades huérfanas/raras: raro es no conocerlas

Más de 30 organizaciones diferentes relacionadas con enfermedades huérfanas en el país convocaron para la conmemoración de este día.
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Anualmente se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas; con este motivo el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU), constituido por 22 organizaciones sin ánimo de lucro, realizó ayer un evento virtual con diferentes temáticas como emprendimiento, deportes y ciencia, cerrando con el primer “Noticiero de las Enfermedades Huérfanas”.

Pero la conmemoración no finaliza con esto, sino que hoy al terminar el día varios monumentos y construcciones arquitectónicas icónicas de las principales ciudades del país se iluminarán con los colores característicos de esta conmemoración, azul, fucsia y verde. Algunos de los lugares iluminados serán: el monumento a Cristo Rey, el puente de Ortiz y la fuente panamericana en Cali, el edificio la Alpujarra y el edificio La Naviera en Medellín, el Movistar Arena y la Defensoría del Pueblo en Bogotá, entre otros.

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Algunas de las organizaciones que convocan son Acopel, Acolaeh, Acpag, la Fundación CroniCare, el ENHU, la fundación colombiana para Distrofia Muscular y fundaper, entre otros. Pero, el evento será auspiciado por reconocidas compañías como BioMarin, Takeda, Alexion, Sanofi, Takeda y Gencell Pharma.

El lema para este año, que también funcionará como un hashtag para redes sociales será: #raroesnoconocerlas

Se reconocen 1920 enfermedades huérfanas en Colombia

En Colombia, de acuerdo con el Registro Nacional de Pacientes, hasta diciembre del año 2020, se han reportado 58.564 casos confirmados. Esta cifra aparentemente baja se debe no solo a su baja prevalencia, sino a la falta de rutas de atención claras para estas patologías, lo cual limita el diagnóstico oportuno y el acceso al tratamiento, estos datos son los reportados por el Ministerio de Salud.

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Recordemos que las enfermedades huérfanas o raras raras son aquellas crónicas, invalidantes y degenerativas que afectan a un número pequeño de personas en comparación con la población general. Se estima que alrededor del mundo existen cerca de 7.000 de estas enfermedades, las cuales en conjunto podrían llegar a afectar al 7% de la población mundial.

En la actualidad, para la mayoría de estas patologías de origen genético no existe una cura, sólo tratamientos que ayudan a mejorar la calidad de vida de los pacientes y modifican la historia natural de la enfermedad, los cuales presentan mejores resultados en pacientes detectados tempranamente.

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A pesar de que en los últimos años se ha avanzado significativamente en las investigaciones y tratamientos de las enfermedades raras, se estima que la media de tiempo transcurrido desde que aparecen los síntomas hasta que se obtiene el diagnóstico de una enfermedad rara aún es de 5 años.

Uno de los principales obstáculos es la demora en aprobación de medicamentos emergentes de última generación que se autorizan rápidamente en otros países. De hecho, en nuestro país el tiempo promedio actual de evaluación y expedición de registros sanitarios de nuevas moléculas es de 11 meses. Sin embargo, los que se aprueban son excluidos del Plan de Beneficios en Salud.

Estas dificultades se suman a que, según Entidad Territorial, el 62,5 % del total de pacientes notificados en el país se concentran en regiones como Antioquia, Bogotá D.C y el Valle del Cauca. Esta tendencia se relaciona con una mayor disponibilidad de IPS de atención especializada con capacidad de diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades en estos departamentos que en zonas periféricas del país. La velocidad y cobertura de atención son un reto para el sector de la salud.

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