Res. 1871 de 2021: Reglamentan la Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas/Raras

El Ministerio de Salud ha presentado los lineamientos que regirán sobre este comité establecido para visibilizar a las enfermedades huérfanas en Colombia
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El Ministerio de Salud y Protección Social ha presentado en la Resolución 1871 de 2021, los lineamientos que regirán la conformación y el funcionamiento de la Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas. Este comité surge en respuesta a lo planteado en la Ley 1392 de 2010 y en la Ley Estatutaria 1751 de 2015, destacando que el Estado debe garantizar políticas públicas equitativas a toda población.

El objetivo de la Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas/Raras es brindar nuevos espacios de visibilización, generación de conciencia social para estos pacientes que son objeto de especial atención, de acuerdo con las normativas vigentes. Como se lee en el documento, “es necesario crear un espacio que permita la participación de distintos sectores para el desarrollo de acciones tendientes a la divulgación de las enfermedades huérfanas (…) y reglamentar el funcionamiento de tal instancia”.

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Con la Resolución 1871 de 2021, se han definido las siguientes funciones para la Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas/Raras:

  • Ser instancia de apoyo en el diseño y divulgación de las acciones de política pública para mejorar la calidad de vida de las personas con Enfermedades Huérfanas/Raras y sus familias.
  • Definir el plan de trabajo anual que contenga acciones de divulgación de las enfermedades húérfanas; con el objetivo de crear sensibilidad y conciencia social en relación con las mencionadas enfermedades.
  • Realizar las acciones necesarias para la ejecución y seguimiento del plan definido.
  • Articular los espacios de diálogo del nivel territorial para la gestión de las Enfermedades Huérfanas/Raras y sus familias.
  • Acompañar a este Ministerio en los procesos de asistencia técnica a las entidades territoriales sobre las acciones de difusión de información y sensibilización sobre las enfermedades huérfanas/ raras.
  • Darse su propio reglamento.
  • Las demás que le sean asignadas al interior de la instancia o que sean necesarias para su adecuado funcionamiento.

Cabe anotar que la información y recomendaciones que surjan al interior de esta instancia tendrán un carácter consultivo, informativo y orientador pero no vinculante para la toma de decisiones del Ministerio de Salud.

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¿Cómo estará conformada la Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas?

El comité realizará sus sesiones cada 2 meses de forma ordinaria y extraordinariamente cuando el Minsalud lo estime conveniente. Los integrantes de la Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas/Raras serán los siguientes:

– El viceministro de Salud Pública y Prestación de Servicios del Ministerio de Salud y Protección Social o su delegado, quien lo presidirá.
– Un representante de la Superintendencia Nacional de Salud.
– Dos representantes delegados de la Asociación Colombiana de Sociedades Científicas.
– Cinco (5) representantes de las asociaciones de personas con enfermedades huérfanas/raras y sus familias.
– Un representante de las asociaciones de facultades de ciencias de la salud.
– Un representante de las Entidades Promotoras de Salud — EPS del Régimen Contributivo, seleccionado por ACEMI.
– Un representante de las Entidades Promotoras de Salud — EPS del Régimen Subsidiado seleccionado por GESTARSALUD.
– Un representante de las IPS de naturaleza privada seleccionado por la Asociación Colombiana de Hospitales y Clínicas (ACHC).
– Un representante de las Empresas Sociales del Estado seleccionado por la Asociación Colombiana de Empresas Sociales del Estado y Hospitales Públicos (ACESI)
– Un representante de la Cuenta de Alto Costo.

Para el caso de los representantes de familias y de las asociaciones de facultades de ciencias de la salud, los miembros serán elegidos por el Ministerio de Salud, 20 díias hábiles después de publicar la convocatoria en el portal web de la entidad. Por su parte, aquellos miembros que se postulen en representación de las entidades mencionadas en cada numeral serán elegidos por las agremiaciones señaladas.

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Para el caso de los representantes no gubernamentales, éstos deberán ser miembros activos de la institución a representar, contar con la acreditación legal de lo mencionado, no tener antecedentes penales, disciplinarios o juicios fiscales y deberán declarar los conflictos de interés.

La Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas/Raras podrá invitar a las reuniones a representantes de entidades, y organismos públicos y de asistencia técnica, organizaciones sociales y expertos, la industria farmacéutica, representantes de los regímenes Especial y de Excepción u otros que estime conveniente, de conformidad con los temas que se traten en cada sesión.

Conozca el documento aquí:

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