La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple -MSIF por sus siglas en inglés- realizó un completo documento en el que se evidencian cuáles son los principales obstáculos e inequidades que impiden el acceso al diagnóstico, tratamiento y rehabilitación de los pacientes con Esclerosis Múltiple, basados en las respuestas de 107 países de diferentes continentes.
Recordemos, que la Esclerosis Múltiple o EM es una afección neurológica que afecta el sistema nervioso central el cual controla todas las funciones corporales. Esta afección daña la mielina que recubre y aísla los nervios en un proceso denominado desmielinización, que genera una alteración de la capacidad de los nervios para conducir los impulsos eléctricos hacia y desde el cerebro lo que finalmente provoca una serie de síntomas como visión borrosa, debilidad en los miembros, sensación de hormigueo, mareos y fatiga.
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El Atlas de EM 3a edición, publicado el año pasado por la federación resalta que en el 83% de los países del mundo existen obstáculos que impiden el diagnóstico temprano de la Esclerosis Múltiple. A nivel global, el obstáculo más reportado es la falta de conocimiento sobre los síntomas de la EM entre el público y los profesionales de la salud. En los países de ingresos bajos y medios bajos también es común encontrar otros obstáculos relacionados con la disponibilidad de profesionales médicos calificados, la disponibilidad y costo del equipo y las pruebas de diagnóstico, entre otros.
Es preciso decir, que no hay una prueba simple que permita detectar la esclerosis múltiple, para ello, los especialistas suelen recurrir a pruebas en conjunto como, las resonancias magnéticas -RM, la punción lumbar, la prueba de potenciales evocados y la tomografía de coherencia óptica -TCO, sin embargo en 3 de cada 10 países de ingresos bajos no se usa la RM para el diagnóstico (este no es un dato sorpresivo si se tiene en cuenta el reducido número de tomógrafos en estos países).
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Los países de ingresos bajos también eran menos propensos a usar a menudo otros tipos de pruebas en comparación con los países más ricos:
- Punción lumbar: 60 % frente a 87 % a 97 % entre los países de ingresos medios y altos
- Potenciales evocados: 30 % frente a 57 % a 77 % entre los países de ingresos medios y altos
- TCO: 20 % frente a 34 % a 43 % entre los países de ingresos medios y altos
También hay obstáculos que impiden el acceso temprano en todas las regiones y franjas de ingresos. De hecho existe una correlación clara con la riqueza de cada país, ya que los países de ingresos bajos y medios bajos son los que enfrentan estos obstáculos. En relación con las regiones de la OMS, los países de Europa y del Mediterráneo Oriental fueron los que informaron obstáculos con menor frecuencia.
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A nivel global, el obstáculo informado más a menudo es la falta de conocimiento sobre los síntomas de la EM tanto entre el público (68 % de los países) como entre los profesionales de la salud (59 %). Se informó una falta de profesionales de la salud con conocimiento especializado para diagnosticar la EM en el 44 % de los países.
Esto refleja, principalmente, la falta de neurólogos con experiencia especializada en la EM, así como de radiólogos. Los expertos de 4 de cada 10 países informaron que las personas con esclerosis múltiple presunta no podían someterse a las pruebas de diagnóstico, ya sea debido a los costos excesivos, a la necesidad de viajar o a inquietudes relacionadas con la seguridad o los efectos secundarios.
Obstáculos en el acceso al tratamiento para Esclerosis Múltiple
Los Tratamiento Modificadores para la Esclerosis Múltiple -TME alteran el desarrollo de la EM en una persona y pueden reducir la discapacidad futura. Sin embargo, expertos de 14% de los países encuestados afirmaron que no hay TME autorizados disponibles en sus territorios. Esta cifra asciende al 60 % en los países africanos y al 70 % en los países de ingresos bajos.
Pero además, 25% de los países a nivel mundial no usan TME autorizados de alta eficacia, este porcentaje aumenta al 50 % entre los países de ingresos medios-bajos y al 100 % entre los países de ingresos bajos. Por lo tanto se ha vuelto una práctica común que es estos países se usen tratamientos aprobados para otras especificaciones, a detalle expertos del 87% de los países contestaron que usan fármacos con otras indicaciones como tratamiento para la esclerosis múltiple.
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Entre los obstáculos de acceso a tratamiento, el más común fue el elevado costo para el Gobierno o el seguro médico, mencionado por casi la mitad de los países en el estudio. Además del costo, mencionan la falta de talento humano en salud especializado y conocimiento sobre TME.
Los expertos de casi la mitad de los países a nivel mundial informan problemas para conseguir un suministro continuo de los TME, lo cual significa que, una vez iniciado un tratamiento, las personas con esclerosis múltiple no pueden recibir dosis futuras sin interrupciones o demoras. Los motivos principales mencionados son un suministro irregular de TME (27 % de todos los países) o demoras asociadas con el hecho de que los pacientes necesitan que se renueve su reembolso (19 %) o deben someterse a pruebas con regularidad para demostrar que siguen siendo aptos para recibir el tratamiento (13 %).
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Rehabilitación y manejo de la EM
La rehabilitación para manejar los síntomas de movilidad comunes está disponible en más del 90 % de los países de todo el mundo. Sin embargo, la rehabilitación o los medicamentos para ayudar a manejar los síntomas menos visibles de la esclerosis múltiple, como la fatiga, solo está disponible en 6 de cada 10 países a nivel mundial, a pesar de que la fatiga es el síntoma informado con mayor frecuencia.
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No hay tratamientos disponibles para los problemas de visión en la mitad de los países del mundo, a pesar de que el mantenimiento de visión es una de las principales prioridades de las personas con EM. Además, los síntomas cognitivos y relacionados con el estado de ánimo de la EM suelen pasarse por alto y pueden tener un impacto significativo en la calidad de vida. Los tratamientos para los problemas cognitivos y de memoria solo están disponibles en el 57 % de los países, y los dirigidos a los síntomas del estado anímico, como la depresión, están disponibles en el 69 % de los países a nivel mundial.
Los expertos del 84 % de los países informan que los tratamientos de rehabilitación se racionan o no están disponibles con suficiente rapidez para las personas con EM. Los motivos claves citados son la falta de disponibilidad en el país y el costo para los proveedores o las personas con Esclerosis Múltiple.
