La crisis de acceso a tratamiento para hemofilia pediátrica y otras coagulopatías en Colombia fue el motivo de dos pronunciamientos institucionales de la Asociación Colombiana de Sociedades Científicas (ACSC) y la Asociación Colombiana de Hematología y Oncología Pediátrica (ACHOP). Ambas organizaciones expresaron su profunda preocupación por la situación de niños, niñas y adolescentes que, según señalan, “no están recibiendo de manera oportuna y continua los medicamentos esenciales para preservar su vida en condiciones de dignidad”.
Ambas cartas se dirigen a autoridades sanitarias, entes de control, EPS, Congreso, Defensoría del Pueblo y opinión pública. En el caso de la ACSC, la carta también se dirige a la Presidencia de la República.
¿Qué está en juego cuando falla la entrega oportuna de medicamentos?
La principal preocupación se centra en la continuidad del tratamiento y en la oportunidad de la entrega de medicamentos esenciales, pues se advierte que estas patologías pueden derivar en “hemorragias graves, discapacidad permanente e incluso la muerte” cuando no se garantiza un tratamiento adecuado y oportuno, y se recalca que la profilaxis y la atención oportuna permiten que los menores desarrollen su proyecto de vida “en condiciones equiparables a las de cualquier otro menor”.
Además, las organizaciones afirman que negar el acceso, interrumpir el suministro o tolerar prácticas que generen demoras injustificadas vulnera derechos fundamentales a la vida, la salud y la dignidad humana. “Cada episodio de sangrado prevenible representa una falla del sistema. Cada retraso en la entrega de medicamentos deja una huella física y emocional en un niño y su familia”, señala la ACHOP.
Cifras reportadas en Colombia y señales clínicas descritas por especialistas
En Colombia, según las organizaciones, existen más de 6.000 personas diagnosticadas con coagulopatías. Dentro de esa cifra, más de 3.200 corresponden a pacientes con hemofilia y además se menciona un número significativo de niños con trastornos raros de la coagulación. En ese marco, se advierte que estas enfermedades pueden generar hemorragias graves, discapacidad permanente e incluso la muerte cuando no se garantiza el tratamiento adecuado y oportuno.
Desde la práctica asistencial, se advierte que los retrasos en el suministro de factores de coagulación ya se reflejan en cuadros que califican como evitables y de alta gravedad. Entre los eventos mencionados están hospitalizaciones prevenibles, daño articular irreversible y hemorragias intracraneales, y la ACSC suma a ese listado la referencia a fallecimientos asociados a la falta de entrega oportuna.
- Hospitalizaciones prevenibles
- Daño articular irreversible
- Hemorragias intracraneales
- Fallecimientos asociados a falta de suministro oportuno
La alerta de la ACSC con llamado a Presidencia
Por su parte, la Asociación Colombiana de Sociedades Científicas (ACSC) dirigió su comunicación a la Presidencia de la República, además de otras autoridades del sector. La carta articula esa preocupación con un marco de derechos y afirma que negar el acceso, interrumpir el suministro o tolerar prácticas que produzcan “demoras injustificadas” vulnera de forma directa los derechos a la vida, la salud y la dignidad humana, en un contexto en el que recuerda la protección especial de los menores de edad. En esa misma línea, citó a la Corte Constitucional al señalar que el derecho a la salud se vuelve “prevalente, incondicional y de protección inmediata” cuando se afecta su núcleo esencial en niños, niñas y adolescentes.
Asimismo, la ACSC se pronunció frente al caso del menor de 7 años, diagnosticado con hemofilia, y expresó su rechazo a las declaraciones del Ministro de Salud y del Presidente de la República del 16 de febrero del año en curso. Sostiene que el menor “al parecer” fallece “no por un accidente de bicicleta, sino por el hecho de no acceder de forma oportuna y continua a los medicamentos” que requería, y afirma que esas manifestaciones “estigmatiza” a los pacientes diagnosticados con hemofilia y a sus familias.
La ACHOP y el énfasis clínico desde hematología pediátrica
Desde el campo asistencial, la Asociación Colombiana de Hematología y Oncología Pediátrica (ACHOP) centró su mensaje en el impacto que atribuye a la falta de acceso oportuno y continuo a los medicamentos esenciales. La carta sostiene que, sin tratamiento “adecuado y oportuno”, estas patologías pueden derivar en eventos graves, y reafirma la profilaxis como condición para que los menores puedan desarrollar su proyecto de vida en términos equiparables a los de cualquier otro niño.
“Como hematólogos pediatras, hemos sido testigos de hospitalizaciones prevenibles, daño articular irreversible, hemorragias intracraneales asociados a la falta de suministro oportuno de los factores de coagulación”, aseguró la ACHOP.
Medidas urgentes solicitadas a Presidencia, MinSalud, Supersalud y EPS
Ante la situación, el llamado se concreta en un listado de medidas urgentes que trasladan la discusión del diagnóstico a la acción institucional. Las solicitudes se dirigen a autoridades sanitarias, entes de control y EPS, con énfasis en asegurar la entrega de medicamentos, reforzar la vigilancia sobre incumplimientos y abrir espacios técnicos con participación de sociedades científicas y pacientes.
- Garantizar el suministro de factores de coagulación y demás medicamentos requeridos.
- Se solicita que sea continuo, completo y en oportunidad.
- Intensificar inspección, vigilancia y control frente a EPS y operadores que incumplan obligaciones
- Reconocer y priorizar a niños con hemofilia y coagulopatías como población especialmente vulnerable en estrategias de aseguramiento y financiación.
- Instalar de manera inmediata mesas técnicas con sociedades científicas, asociaciones de pacientes y autoridades sanitarias para identificar causas estructurales y adoptar soluciones sostenibles.
Entre tanto, el tema vuelve a poner en primer plano un desafío operativo del sistema de salud, que la continuidad del tratamiento deje de depender de trámites, demoras o interrupciones y se traduzca en acceso efectivo a medicamentos esenciales como condición para preservar la vida y la atención en condiciones de dignidad de la población pediátrica con hemofilia y otras coagulopatías
