La crisis que enfrentan miles de pacientes con enfermedades huérfanas puede analizarse a partir del concepto de modelo malthusiano de salud, entendido como un esquema en el que la escasez o redistribución de recursos sanitarios termina operando como un mecanismo de exclusión sanitaria. Las crecientes dificultades para garantizar la continuidad de tratamientos, el desabastecimiento de medicamentos esenciales y las barreras que afectan a pacientes con enfermedades huérfanas constituyen señales preocupantes de una lógica de racionamiento implícito incompatible con los principios constitucionales y legales que sustentan el sistema de salud colombiano. Desde una perspectiva normativa y bioética, vale la pena analizar la tensión entre sostenibilidad financiera, justicia distributiva y protección de la vida humana.
Introducción
La forma en que una sociedad protege a sus ciudadanos más vulnerables constituye uno de los indicadores más relevantes de su desarrollo ético e institucional. En el ámbito sanitario, pocas poblaciones reflejan mejor esta realidad que las personas que padecen enfermedades huérfanas, patologías de baja prevalencia, pero frecuentemente asociadas con alta carga de enfermedad, discapacidad, dependencia y riesgo de muerte. En los últimos años, Colombia ha presenciado múltiples denuncias relacionadas con la interrupción de tratamientos, retrasos en la entrega de medicamentos, barreras administrativas y dificultades de acceso que afectan de manera particular a esta población.
Aunque estos fenómenos suelen analizarse desde perspectivas financieras o de gestión, también pueden interpretarse desde una óptica más amplia: la posibilidad de que el sistema esté transitando hacia una forma de organización que, en la práctica, puede terminar asignando los recursos escasos mediante mecanismos que generan exclusión. Esta situación invita a reflexionar sobre la pertinencia del concepto de modelo malthusiano de salud como herramienta para comprender algunas de las tensiones actuales del sistema sanitario colombiano.
Del malthusianismo demográfico al malthusianismo sanitario
Thomas Robert Malthus planteó a finales del siglo XVIII que la población tiende a crecer más rápidamente que los recursos disponibles, generando presiones que eventualmente se corrigen mediante fenómenos como la enfermedad, la pobreza y la mortalidad. Aunque las teorías demográficas de Malthus han sido ampliamente debatidas y cuestionadas, su lógica subyacente sigue siendo relevante para analizar sistemas sociales sometidos a restricciones de recursos.
Como metáfora analítica, un modelo malthusiano de salud puede entenderse como aquel en el que la restricción económica se convierte en el criterio predominante para determinar quién recibe atención, quién accede a tratamientos y, en última instancia, quién tiene mayores probabilidades de sobrevivir. No se trata necesariamente de una política explícita de exclusión. Por el contrario, suele manifestarse mediante mecanismos indirectos como los retrasos sistemáticos en la prestación de servicios, los desabastecimientos prolongados de tecnologías sanitarias, las barreras recurrentes, las restricciones presupuestales que afectan la continuidad terapéutica, la normalización de desenlaces adversos asociados a la falta de atención y la redistribución de recursos. En estos contextos, la mortalidad deja de depender exclusivamente de la evolución natural de la enfermedad y puede comenzar a estar condicionada por la capacidad del sistema para garantizar el acceso efectivo a los recursos sanitarios.
Lo que dicen y sienten los pacientes
Los hallazgos de la Gran Encuesta Nacional sobre Percepción de los Servicios de Salud de Pacientes con Enfermedades Huérfanas, realizada por el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU) a 500 pacientes y cuidadores en 28 departamentos del país, reflejan una profunda insatisfacción con la respuesta del sistema de salud. El 82 % de los encuestados considera que el sistema actualmente no responde a sus necesidades, mientras que el 71 % percibe un deterioro en la atención desde 2024. Además, el 73 % identifica las interrupciones en la entrega de medicamentos como el principal factor que afecta su estado de salud y el 65 % reporta no haber recibido sus tratamientos de manera continua.
La encuesta también evidencia barreras persistentes para el acceso a servicios especializados, dificultades en los procesos de autorización y un aumento de la carga económica para las familias, configurando un panorama especialmente preocupante para una población que la legislación colombiana reconoce como sujeto de especial protección constitucional. En este mismo sentido, el informe de abril de 2026 de la Defensoría del Pueblo resalta la vulnerabilidad de los sujetos de especial protección constitucional, dado que el 39,57% del total de reporte de tutelas en salud corresponde a este grupo, donde el 15,3% son tutelas de personas con discapacidad (física, mental, sensorial o múltiple), adultos mayores con 24,6% y personas con enfermedad grave con 35,3%. De acuerdo con el Informe de tutelas del Ministerio de Salud y Protección Social, en 2025 se reportaron 495 tutelas asociadas a personas con enfermedades huérfanas y raras.
La preocupación surge cuando estas barreras dejan de ser eventos aislados y comienzan a afectar de manera sistemática a poblaciones con alta vulnerabilidad clínica. En ese escenario, la escasez deja de ser únicamente una condición económica y empieza a operar como un mecanismo de selección sanitaria.
Las enfermedades huérfanas como prueba ética del sistema
Las enfermedades huérfanas constituyen uno de los mayores desafíos para cualquier sistema sanitario. Su baja prevalencia contrasta con la elevada complejidad clínica y económica que suelen representar. Los tratamientos son frecuentemente costosos, requieren seguimiento especializado y, en muchos casos, deben mantenerse de manera continua para evitar deterioros irreversibles o la muerte. Precisamente por estas características, los pacientes con enfermedades huérfanas se convierten en una prueba crítica para evaluar el compromiso ético de un sistema de salud.Cuando los recursos son abundantes, garantizar atención integral resulta relativamente sencillo. Sin embargo, cuando aparecen restricciones financieras, estas poblaciones suelen ser las primeras en experimentar barreras debido al elevado costo de su atención y al reducido número de beneficiarios involucrados. La pregunta fundamental es si una sociedad está dispuesta a proteger a quienes más lo necesitan o si, por el contrario, acepta que la escasez determine el acceso a la vida y a la salud.
El marco normativo colombiano: una apuesta por la protección reforzada
Colombia cuenta con uno de los marcos normativos más robustos de América Latina para la protección de las personas con enfermedades huérfanas. Ya desde la Sentencia T-760 de 2008, la Corte Constitucional había advertido que las dificultades administrativas, financieras y organizacionales no podían convertirse en barreras para el acceso efectivo a los servicios de salud. La Ley 1392 de 2010 reconoció estas patologías como de especial interés y estableció la obligación estatal de desarrollar mecanismos de protección, diagnóstico, atención integral y seguimiento para los pacientes afectados. Posteriormente, la Ley Estatutaria 1751 de 2015 elevó la salud a la categoría de derecho fundamental autónomo e irrenunciable, sustentado en principios como la dignidad humana, la continuidad, la oportunidad, la accesibilidad, la universalidad y la equidad.La Corte Constitucional ha reiterado de manera consistente que el derecho a la salud no se satisface únicamente mediante el reconocimiento formal de prestaciones, sino mediante su disponibilidad efectiva y oportuna. En consecuencia, un medicamento autorizado, pero no entregado, o un tratamiento indicado pero inaccesible, representan una vulneración material del derecho fundamental a la salud, especialmente cuando se trata de poblaciones vulnerables.
Justicia distributiva y priorización sanitaria
La bioética contemporánea ofrece herramientas conceptuales valiosas para analizar esta problemática. Uno de los principios centrales es el de justicia distributiva, entendido como la obligación moral de distribuir los recursos sanitarios de manera equitativa, prestando especial atención a quienes se encuentran en condiciones de mayor vulnerabilidad.La literatura distingue entre dos formas de priorización:
- Priorización explícita. Ocurre cuando los criterios de asignación de recursos son públicos, transparentes y objeto de deliberación democrática. La sociedad conoce qué se financia, por qué se financia y cuáles son las razones para establecer prioridades.
- Priorización implícita. Se presenta cuando el racionamiento se materializa a través de mecanismos indirectos como listas de espera, demoras administrativas, insuficiencia de redes de atención o desabastecimientos.
Desde el punto de vista ético, la priorización implícita resulta especialmente problemática porque oculta las decisiones de exclusión detrás de procedimientos burocráticos aparentemente neutrales. Cuando un paciente con una enfermedad huérfana fallece tras meses de espera por un medicamento disponible pero no suministrado oportunamente, el sistema no ha declarado formalmente que dicho paciente no merece tratamiento; sin embargo, el resultado práctico puede ser exactamente el mismo.
¿Está emergiendo un modelo malthusiano de salud en Colombia?
La evidencia disponible sugiere que el sistema colombiano enfrenta una tensión creciente entre la garantía efectiva del derecho a la salud y las restricciones derivadas de la alteración en la cadencia de los flujos financieros que afectan su funcionamiento. La aparición recurrente de casos de pacientes con enfermedades huérfanas que ven interrumpidos sus tratamientos, sumada a reportes de deterioro clínico y fallecimientos asociados a dificultades de acceso, plantea una pregunta incómoda pero necesaria:
¿Está comenzando a operar una lógica malthusiana dentro del sistema de salud colombiano?
La respuesta no implica afirmar la existencia de una política deliberada de exclusión. Sin embargo, sí obliga a reconocer que cuando las limitaciones financieras y las decisiones de reasignación presupuestal terminan definiendo quién recibe atención oportuna y quién no, la escasez o incluso la redistribución deja de ser un problema financiero para convertirse en un criterio de selección sanitaria. En ese escenario, el riesgo es que la supervivencia de algunos pacientes dependa menos de los avances de la medicina que de la capacidad del sistema para asignar recursos.
Conclusión
Las enfermedades huérfanas constituyen una prueba moral para cualquier sociedad. La manera en que un país responde a las necesidades de esta población revela sus prioridades más profundas y su comprensión de conceptos como dignidad, solidaridad y justicia.Colombia dispone de un marco constitucional, legal y jurisprudencial que reconoce la salud como un derecho fundamental y que otorga especial protección a las personas con enfermedades huérfanas. Sin embargo, la persistencia de barreras de acceso, interrupciones terapéuticas y muertes potencialmente evitables evidencia una brecha preocupante entre los principios normativos y la realidad asistencial.
El país enfrenta así una decisión trascendental: puede continuar aceptando que las restricciones financieras condicionen el acceso a tratamientos esenciales para poblaciones altamente vulnerables, o puede asumir el reto de buscar los recursos en sectores menos prioritarios que la protección de la vida humana, reafirmando que la sostenibilidad económica debe estar al servicio de las personas y no las personas al servicio de las restricciones presupuestales.
En última instancia, la discusión no es únicamente financiera ni administrativa. Es una discusión sobre el valor que la sociedad colombiana asigna a cada vida humana y sobre si está dispuesta a aceptar que la escasez determine quién accede a la atención que necesita para vivir.
Bibliografía recomendada
- Beauchamp, T. L., & Childress, J. F. (2019). Principles of biomedical ethics (8th ed.). Oxford University Press.
- Corte Constitucional de Colombia. (2014). Sentencia C-313 de 2014. https://www.corteconstitucional.gov.co/relatoria/2014/C-313-14.htm
- Corte Constitucional de Colombia. (2025). Auto 1282 de 2025. Sala Especial de Seguimiento a la Sentencia T-760 de 2008. Corte Constitucional de Colombia.
- Daniels, N. (2008). Just health: Meeting health needs fairly. Cambridge University Press.
- Defensoría del Pueblo. (2026). La tutela y los derechos a la salud y a la seguridad social 2024. Defensoría del Pueblo.
- Ministerio de Salud y Protección Social. (2010). Ley 1392 de 2010, por la cual se reconocen las enfermedades huérfanas como de especial interés y se adoptan normas tendientes a garantizar la protección social por parte del Estado colombiano. https://www.funcionpublica.gov.co/eva/gestornormativo/norma.php?i=39965
- Ministerio de Salud y Protección Social. (2015). Ley Estatutaria 1751 de 2015, por medio de la cual se regula el derecho fundamental a la salud. https://www.funcionpublica.gov.co/eva/gestornormativo/norma.php?i=60733
- Ministerio de Salud y Protección Social. (2025). Informe de tutelas y vulneración del derecho fundamental a la salud 2025. Ministerio de Salud y Protección Social. https://www.minsalud.gov.co/sites/rid/Lists/BibliotecaDigital/RIDE/DE/CA/informe-tutelas-vulneracion-derecho-salud-2025.pdf
- Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU). (2025, 31 de octubre). Gran Encuesta Nacional sobre percepción de servicios de salud de pacientes con enfermedades huérfanas. https://enhu.org.co/index.php/gran-encuesta-nacional-sobre-percepcion-de-servicios-de-salud-de-pacientes-con-eh
- Troche, I. Y., González, W., Montealegre, A. D., & Andrade, B. (2026). Barreras al acceso de los servicios de salud a las personas con enfermedades huérfanas o raras en el departamento del Huila, Colombia. Biomédica, 46(2), 254-269. https://revistabiomedica.org/index.php/biomedica/article/view/7991
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