Las coagulopatías hereditarias, como la hemofilia, representan un desafío significativo para el sistema de salud en Colombia debido a su complejidad clínica y la necesidad de un manejo especializado y continuo. Estas enfermedades, caracterizadas por deficiencias en los factores de coagulación, pueden generar complicaciones graves si no se diagnostican y tratan oportunamente, impactando la calidad de vida de los pacientes y su entorno.
En este contexto, la Cuenta de Alto Costo (CAC) ha desarrollado un análisis exhaustivo sobre la situación de la hemofilia y otras coagulopatías en el país durante el año 2024, evaluando avances en el monitoreo, gestión clínica y acceso al tratamiento, así como identificando brechas persistentes en la calidad de los datos y la adherencia terapéutica. Los hallazgos de este estudio, correspondientes al período del 1 de febrero de 2023 al 31 de enero de 2024, buscan servir como una herramienta fundamental para la toma de decisiones en salud pública y para la optimización de estrategias que garanticen una mejor atención y calidad de vida para estos pacientes.
Metodología rigurosa y sus limitaciones en la calidad de los datos
La CAC, en cumplimiento de la Resolución 0123 de 2015, ha establecido un sistema de seguimiento anual para las personas con hemofilia y otras coagulopatías desde 2015. Este proceso implica la recopilación de datos provenientes de las Entidades Administradoras de Planes de Beneficios (EAPB) y las Entidades Obligadas a Compensar (EOC). El análisis de 2024 se basó en una metodología rigurosa que incluye una herramienta de validación automatizada, cruce de datos con fuentes externas como la Base de Datos Única de Afiliados (BDUA), y auditorías exhaustivas de los soportes clínicos y administrativos.
A pesar de un incremento del 24.79% en los casos reportados, alcanzando un total de 7.513 registros validados, la calidad general de los datos disminuyó ligeramente, situándose en 92.9%, por debajo de la meta establecida del 95%. Esta reducción en la calidad del dato representa un desafío significativo para la precisión del análisis y la efectividad de las intervenciones.
Asimismo, las inconsistencias en los diagnósticos fueron una causa principal de la disminución en la calidad de los datos. En particular, 274 de las 339 inconsistencias detectadas se debieron a problemas en el diagnóstico, y de estas, 177 correspondieron a personas con Enfermedad de Von Willebrand (EvW). Esta situación resalta la necesidad de mejorar la precisión en el diagnóstico y la diferenciación de las coagulopatías.
Se observó que en el 20.2% de los casos nuevos, la fecha de diagnóstico tuvo que ser ajustada durante el proceso de auditoría. Esta alta proporción de ajustes en las fechas de diagnóstico sugiere una falta de rigor en el registro inicial de esta información clave. Asimismo, en el 8.7% de las personas que ingresaron a la cohorte en 2024, fue necesario ajustar el dato de la actividad coagulante del factor.
Además, un 10% de los registros relacionados con las consultas odontológicas también requirieron ajustes, principalmente debido a la ausencia de atenciones durante el período evaluado. Este hallazgo sugiere que puede haber deficiencias en la coordinación y el seguimiento de la atención odontológica en estos pacientes.
Por otra parte, se identificó una falta de información en el registro de costos del tratamiento: en el 10.2% de los casos no se contaba con datos sobre el costo del factor y en el 4.5% se desconocía el costo total. La ausencia de esta información dificulta el análisis de la eficiencia económica en la gestión de estas enfermedades de alto costo.
Distribución geográfica y por régimen de afiliación
El análisis demográfico revela una concentración de casos en ciertas regiones del país y una distribución desigual por régimen de afiliación:
- La región Central concentra el 35.48% de los casos, seguida por la Pacífica (18.77%) y Bogotá D.C. (17.01%)6. Por el contrario, la Amazonía-Orinoquía registra la menor proporción de casos. Estas diferencias regionales pueden reflejar variaciones en el acceso a los servicios de salud y en la identificación de los casos.
- El régimen contributivo abarca el 63.34% de los casos, mientras que el régimen subsidiado el 30.50%. Esta disparidad en la distribución por régimen de afiliación plantea interrogantes sobre la equidad en el acceso y la calidad de la atención entre los diferentes grupos poblacionales.
- Las entidades de regímenes especiales, como la UPTC de Tunja, se sumaron al reporte en 2024, mientras que la REUE04 no reportó información. La participación de nuevas entidades puede indicar una mejora en la cobertura del registro.
- Únicamente Colsanitas y Medisanitas reportaron información como entidades administradoras de planes de medicina prepagada.
Tratamiento y sus desafíos
El informe también destaca la importancia de la profilaxis como un pilar fundamental en el tratamiento de la hemofilia, con el objetivo de prevenir hemorragias y daño articular a largo plazo. No obstante, también señala deficiencias y desafíos significativos en la implementación de este enfoque. Por ejemplo, la artropatía hemofílica continúa siendo un desafío importante, con un aumento en el número de casos en personas que están recibiendo profilaxis. El indicador nacional aumentó un 1.45% en comparación con el período anterior, lo cual sugiere que, si bien la profilaxis es efectiva, no previene completamente el daño articular a lo largo de la vida.
En cuanto a los principios activos administrados, se observó que en la mayoría de las personas con EvW se administraron derivados plasmáticos de factor VIII y factor de von Willebrand. Solo el 1.66% recibió factor VIII recombinante de vida media estándar. Esto plantea interrogantes sobre el acceso a las terapias más modernas y eficaces.
En personas con hemofilia B sin inhibidores que recibieron tratamiento profiláctico, el 50.67% recibió concentrado FIX recombinante VM estándar y el 43.95% derivado plasmático FIX. Esta distribución de tratamientos sugiere que existe una variación en la selección de productos para la profilaxis. Y en las personas con hemofilia A, el 78.61% recibió profilaxis secundaria o terciaria. Este hallazgo muestra una mayor proporción de pacientes en regímenes de profilaxis no primarios.
El informe a su vez proporciona datos sobre las modalidades de tratamiento, con un 63.09% de los pacientes recibiendo tratamiento domiciliario.
Manejo multidisciplinario: brechas persistentes
Otro punto crucial es el manejo multidisciplinario, el cual es crucial para la atención integral de las personas con hemofilia, ya que implica la participación de diversos especialistas para abordar las múltiples necesidades de estos pacientes. Sin embargo, el informe revela importantes deficiencias en este aspecto:
- La evaluación por un equipo interdisciplinario disminuyó un 9.82% en comparación con 2023, lo que indica una tendencia a la baja en el abordaje integral de estos pacientes.
- Solo tres mujeres con artropatía hemofílica crónica recibieron atención por ortopedia y fisiatría, y dos de ellas por fisioterapia. Este dato resalta la necesidad de una mayor atención a las mujeres con hemofilia
- Se observó una disminución en la atención por hematología y odontología, especialmente en personas con hemofilia leve o moderada. Esto puede llevar a una falta de seguimiento adecuado y un mayor riesgo de complicaciones.
- Se observa que el número de consultas a diferentes profesionales varía según la severidad de la hemofilia. Por ejemplo, las personas con hemofilia severa tienen un promedio de 8.63 consultas con hematólogos, mientras que aquellas con hemofilia leve tienen un promedio de 2.32 consultas.
- Un alto porcentaje de pacientes no recibe atención por parte de algunos especialistas, como el químico farmacéutico, con un 44.63% de las personas sin atención.
- Los datos también indican que la atención por ortopedia es baja en comparación con otras especialidades, con un 24.17% de personas sin atención.
Episodios hemorrágicos y complicaciones
A pesar de los avances en el tratamiento, los episodios hemorrágicos siguen siendo un problema común en las personas con hemofilia dado que el 31.36% de las personas con hemofilia experimentó algún episodio hemorrágico (articular o extraarticular) durante el período de estudio. De estos, el 69.37% estaban en esquema de profilaxis. Estos datos sugieren que, a pesar de la profilaxis, los sangrados siguen siendo un problema significativo.
- El 17.22% de los pacientes tuvo hemartrosis, y el 22.27% sangrado extraarticular. El sangrado en otras localizaciones fue más frecuente que las hemartrosis.
- La tasa de sangrado aumentó, especialmente en personas con inhibidores. En personas sin inhibidores, las tasas de sangrado general se incrementaron un 7.55% y las de sangrados espontáneos un 13.79%.
- La hemartrosis traumática fue la más frecuente (66.25%), seguida por la mixta (18.29%) y la espontánea (15.45%).
- El 7.55% de las personas con hemofilia A presentaba inhibidores de alta respuesta. Los inhibidores representan una complicación importante en el tratamiento de la hemofilia.
- En cuanto a los sangrados extraarticulares, los músculos fueron el sitio más común de sangrado, con un 46.17% de los episodios.
- Los sangrados extraarticulares fueron causados principalmente por traumatismos (66.19%), seguidos por sangrados espontáneos (26.71%) y asociados a procedimientos (7.10%).
Indicadores de gestión del riesgo y señales de alerta
Los indicadores de gestión del riesgo evidencian tendencias preocupantes en la atención de las personas con hemofilia y otras coagulopatías en Colombia. Uno de los hallazgos más alarmantes es el incremento significativo en la pérdida de seguimiento de los pacientes, que se duplicó a nivel nacional y en el régimen contributivo, mientras que en el subsidiado se triplicó. Este fenómeno podría estar relacionado con deficiencias en la gestión por parte de las entidades responsables o con el abandono del tratamiento por parte de los propios pacientes.
El abandono del tratamiento también mostró un aumento considerable, pasando del 4.81% en 2023 al 9.85% en 2024. Este incremento genera gran preocupación, ya que la falta de adherencia terapéutica puede derivar en complicaciones graves a largo plazo, afectando la calidad de vida de los pacientes y aumentando la carga sobre el sistema de salud.
Si bien la adherencia al tratamiento se mantiene dentro de los niveles esperados, se registró una leve disminución, lo que sugiere la necesidad de implementar estrategias adicionales para garantizar que los pacientes cumplan con las recomendaciones médicas de manera constante.
Se identificaron brechas significativas entre los regímenes de afiliación, con un mejor desempeño del régimen subsidiado en aspectos como la atención multidisciplinaria y la reducción de episodios hemorrágicos. Sin embargo, el régimen contributivo presentó mejores indicadores en la profilaxis en niños y en la administración independiente de la infusión del factor, lo que evidencia desigualdades en el acceso y la calidad de la atención según el tipo de aseguramiento.
Otro aspecto relevante es la necesidad de identificar a las mujeres con tendencia al sangrado, ya que hasta 1 de cada 4 portadoras con niveles normales de factor pueden experimentar hemorragias excesivas. La detección oportuna de estas pacientes es crucial para su inclusión en programas de atención adecuados y la reducción de riesgos asociados.
Descargue aquí el informe completo de la CAC:
