La hemofilia es un trastorno genético cuya afectación se manifiesta con anomalías en la producción del factor VIII o IX de coagulación. La enfermedad es transmitida por mujeres, puesto que se ha identificado que está relacionada con el cromosoma X, pero que afecta a ambos sexos. En el caso colombiano, los estudios de caracterización realizados por la Cuenta de Alto Costo (CAC) indican que 2.863 personas en el país tienen hemofilia (A+B).
De hecho, la CAC afirma que Colombia es uno de los pocos países que garantiza el acceso a la profilaxis aún en la edad adulta, disminuyendo la ocurrencia de complicaciones como los sangrados y la artropatía hemofílica crónica. Incluso, las estadísticas señalan que el 90% de pacientes con manifestaciones severas de la enfermedad recibió profilaxis durante el periodo comprendido entre el 01 de febrero del 2019 y el 31 de enero del 2020. Sin embargo, esta entidad no es la única a nivel nacional que se preocupa por esta población.
Recientemente la Organización Vihonco relanzó su página web dedicada a la hemofilia, que requirió de una década para su construcción. Este recurso digital y totalmente gratuito hace parte de un programa de acompañamiento a la atención primaria en salud para los colombianos que padecen la enfermedad. A diferencia de otras iniciativas similares, esta se caracteriza por el reconocimiento de las condiciones particulares de cada uno de los usuarios.
Como afirma el Dr. Mauricio Jaramillo, hematólogo e integrante del equipo realizador de la página web, “este programa de hematología se caracteriza por la integralidad y el seguimiento estrecho a los pacientes“.
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¿Qué recursos pueden encontrar los pacientes con hemofilia en esta web?
La misión más importante de este sitio web es brindar educación a pacientes con hemofilia, sus cuidadores o familiares. Para el caso de los médicos tratantes, este espacio digital funciona como actualización del manejo de la hemofilia y como opción para conocer de cerca casos clínicos de esta enfermedad.
La información recopilada por la Organización Vihonco y su equipo multidisciplinar está organizada en distintas secciones: “Viviendo con hemofilia en Colombia”, “El muro: historias de vida”, “Videos”, “Casos clínicos”, “Posters”, entre otros. Adicionalmente, para los médicos se ha creado la sección “Congresos internacionales” y “Links de interés”. En la página también se pueden encontrar recomendaciones del equipo multidisciplinario, bien sea para el cuidado en casa o para evaluar estrategias de tratamiento.
Por supuesto, teniendo en cuenta que la población con hemofilia se considera como un grupo de riesgo para la covid-19, en el sitio web se presentan recomendaciones de autocuidado o se resuelven dudas sobre la vacunación, uno de los temas de mayor interés en las últimas semanas. También se encuentra información general sobre el Sars-CoV-2 en forma de cartilla, en formato descargable para que sea fácilmente consultable en cualquier momento.
Como uno de los recursos más valiosos para los pacientes con hemofilia y sus cuidadores se encuentra un listado de los eventos hemorrágicos que deben ser atendidos por un médico, aspectos a tener en cuenta para las consultas médicas y cómo actuar ante una urgencia hemorrágica.
Para conocer la página y revisar con atención sus secciones puede hacer clic aquí.
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