La situación de los pacientes con enfermedades huérfanas y raras en Colombia ha llegado a un punto crítico. La falta de financiamiento y las dificultades en el suministro de medicamentos esenciales han puesto en peligro la vida de cerca de 90.000 pacientes, según el registro del Sistema Integrado de Información de la Protección Social (SISPRO). Actualmente, se adeudan más de 2,5 billones de pesos correspondientes a los presupuestos máximos de los meses de julio a septiembre, incluidos los ajustes de 2022, que aún no han sido desembolsados.
La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) y el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU) han lanzado una alerta sobre la situación crítica que viven los pacientes con estas enfermedades debido al déficit financiero del sistema de salud colombiano. Ambas organizaciones han convocado este 9 de octubre a un plantón frente al Ministerio de Salud en Bogotá, con el fin de manifestar su preocupación y exigir acciones inmediatas para abordar esta crisis.
Impacto devastador en los pacientes
El impacto de esta crisis en los pacientes es devastador. Muchos de ellos dependen de tratamientos, medicamentos especializados y dispositivos médicos que no están cubiertos por la Unidad de Pago por Capitación (UPC), la cual también enfrenta una preocupante insuficiencia de recursos, de acuerdo con la información entregada. La deuda actual, que incluye ajustes de 2022 y los pagos pendientes de los Presupuestos Máximos de julio, agosto y septiembre de 2024, ha dejado a miles de personas sin recibir sus tratamientos durante más de un mes.
La interrupción de los tratamientos y la falta de acceso a medicamentos vitales ya ha cobrado la vida de pacientes como Juan Manuel Villamil y Valentina Pulido, de 11 y 5 años respectivamente. Estos casos reflejan el dramático escenario que viven miles de pacientes y sus familias, quienes enfrentan barreras cada vez más altas para acceder a la atención médica que necesitan.
Ley estatutaria de salud
“Esta crisis es una violación flagrante a la Ley Estatutaria de Salud 1751 de 2015, que reconoce a la población con enfermedades huérfanas como sujetos de especial protección. Hasta la fecha, el gobierno ha desconocido el auto de la Corte Constitucional que exige garantizar el flujo de los recursos al interior del sistema y el pago de la deuda. Solicitamos de manera urgente a las autoridades que asignen y liberen los recursos necesarios para cubrir los presupuestos pendientes. Los daños ocasionados por la falta de acceso a los tratamientos son irreparables, ya que estas condiciones avanzan de manera progresiva y los desenlaces son, en muchos casos, fatales”, afirma Diego Gil, director de FECOER.
Exigencias de las organizaciones de pacientes
ENHU y FECOER también demandan la implementación de medidas de supervisión estrictas para garantizar el uso efectivo de los fondos y encontrar soluciones a la crisis de disponibilidad de medicamentos. La mayoría de los pacientes de este grupo poblacional cuentan con fallos judiciales a favor, lo que evidencia la necesidad de judicializar el derecho fundamental a la salud. Sin embargo, ni siquiera la interposición de acciones de tutela garantiza el acceso efectivo a lo prescrito por el especialista tratante.
“Hoy en día contar con un fallo favorable no garantiza que los pacientes obtengan todas las prestaciones necesarias. Es urgente que las entidades judiciales y los respectivos entes de control actúen de inmediato, pues los pacientes y sus cuidadores sufren la espera, perdiendo calidad y expectativa de vida. Se requieren acciones inmediatas que demandan voluntad política, gestión eficaz y un compromiso claro para garantizar el derecho fundamental a la salud”, añade Luz Victoria Salazar, presidenta del ENHU y directora de ACOPEL.
Las organizaciones de pacientes han alertado a las autoridades sobre el impacto devastador de esta crisis, desde hace algunos meses, pero no ha habido una respuesta efectiva. El Ministerio de Hacienda ha enfatizado en que no hay dinero para cubrir los presupuestos máximos, y si la UPC tampoco alcanza, el cierre de año para el sistema será crítico.
Llamado urgente al gobierno
Las organizaciones de pacientes hacen un llamado al Gobierno nacional para que actúe de manera urgente, con transparencia, y demuestre su voluntad política para resolver esta crisis. Es imperativo liberar los recursos necesarios para garantizar la atención de los pacientes con enfermedades huérfanas y definir acciones inmediatas para resolver la falta de disponibilidad de medicamentos. Los pacientes no pueden esperar más; cada día sin tratamiento representa un retroceso en su salud y un riesgo inminente para sus vidas.