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La tragedia de la cobertura sin acceso

En esta columna, la Dra. Virginia Abello expone su análisis y reflexiones sobre la falta de acceso a medicamentos y tratamientos en Colombia
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Carlos tiene 20 años, es el único hijo de una madre soltera que trabaja como empleada doméstica, tiene Linfoma de Hodgkin, está muriendo en un hospital de Bogotá, hace más de 6 meses se le ordenó un tratamiento que está demostrado en el mundo entero que puede salvar su vida. Carlos va a morir sin recibir el tratamiento. ¿Por qué? Porque en Colombia el dueño del medicamento decidió que no va a hacer el esfuerzo de sacarle registro INVIMA. En Colombia, la salud es un negocio privado, si una farmacéutica decide sacar o no traer al país un medicamento, porque no es lucrativo o por la razón que sea, sin importar quién muera, no podemos hacer nada, estamos en manos de decisiones corporativas. La mamá de Carlos tendría que poner una tutela, pero no sabe cómo ni le dan permiso en el trabajo, donde le pagan solo los días que labora. Carlos hace parte de la cifra del 95% de cubrimiento del sistema del que nos jactamos, pero no tiene acceso.

Luis tenía 24 años, tenía una Leucemia Linfoide Aguda, su enfermedad no respondió a la primera línea de tratamiento, era el candidato ideal para recibir un medicamento con un precio altísimo pero que demostró en un estudio comparativo (el mejor tipo que hay) que es significativamente más efectivo que la quimioterapia convencional. Esta vez, el medicamento si tiene registro INVIMA específicamente para esta situación. Luis estaba en buenas condiciones, tenía médicos que sabían como usarlo y estaba en un hospital que tiene las condiciones para llevar a cabo el tratamiento. Luis murió 6 meses después de que algún médico le dijo que necesitaba el medicamento sin recibirlo. ¿La razón? Tuvo la mala fortuna de que en el trabajo de su madre le sugirieron afiliarse una determinada EPS; una que tiene tantas tutelas que ya ni le importan, una que como no paga, los hospitales para no quebrarse le piden pago por anticipado. La mamá de Luis puso tutela y desacato, el medicamento nunca llegó, Luis murió por su leucemia, con un medicamento disponible en Colombia, médicos y hospital capacitados para salvarlo y con cobertura del sistema de salud, pero sin acceso.

Juana tiene 60 años, es abogada, ha pagado toda su vida una prepagada, tiene una Leucemia Mieloide Aguda, tiene todos los recursos para tratarse en una clínica privada de Bogotá, pero su vida corre peligro. ¿Por qué? Requiere para su tratamiento un medicamento que está desabastecido en Colombia, es un medicamento muy barato, tiene registro INVIMA vigente y no existe alternativa que lo reemplace. Quienes lo importaban, por diferentes razones simplemente un día anunciaron “no tenemos más”. Es un negocio privado que nadie regula, en Colombia, no hay un sistema serio de vigilancia de desabastecimiento que obligue a una farmacéutica a avisar con suficiente tiempo que va a sacar del mercado un producto por cualquier razón. Que sea un negocio no es malo, lo malo es que no haya quien lo supervise. Juana tiene más que cubrimiento, pero no tiene acceso.

La ACHO (Asociación Colombiana de Hematología y Oncología) había hecho un censo hace unas semanas de más de 100 adultos como Juana, sin acceso al medicamento y la ACHOP (Asociación Colombiana de Hematología y Oncología Pediátrica), reportó la semana pasada más de 200 niños con leucemias agudas en la misma condición. El personal del Ministerio de Salud hace su mayor esfuerzo para ayudar; pero la realidad, es que este no es el único medicamento desabastecido y el sistema no tiene las herramientas en este momento para evitar que esto siga sucediendo.

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Aunque parezca una obviedad, esta falta de acceso se traduce en malos resultados en salud; sin embargo, no es solo decirlo, hay que mostrarlo. En parte por eso, ACHO ha desarrollado un Registro de Enfermedades Hematológicas. Hablando solo de dos enfermedades, ha mostrado como las diferentes barreras afectan la supervivencia no solo casos puntuales, sino a gran escala en el país. De 425 pacientes con Leucemia Mieloide Crónica (LMC), 58% se encontraban en respuesta óptima y 22% habían tenido fallado al tratamiento en el último control, en el sistema contributivo; en comparación con 27% y 48% para los pacientes del sistema subsidiado respectivamente. Los dos grupos no tienen ninguna diferencia básica entre si, únicamente el tipo de aseguramiento. 

Esto quiere decir, que, si uno tiene LMC en Colombia, tiene más del doble de posibilidades de fallar al tratamiento si hace parte del régimen subsidiado. Esta es una enfermedad en que el éxito del tratamiento es altísimamente dependiente del suministro del medicamento. Estos están ampliamente disponibles, están cubiertos por el SGSSS y tienen registro INVIMA; de nuevo cobertura y disponibilidad sin acceso. El segundo ejemplo es el Mieloma Múltiple, en esta enfermedad todos los menores de 65 años deberían ir a trasplante de progenitores hematopoyéticos (TPH). El registro de ACHO ha mostrado, que solo 30% de quienes tienen la indicación lo reciben. De nuevo esta es una terapia disponible en el país y cubiertas por el SGSSS. Pero solo un tercio de quienes la necesitan pueden acceder a ella, con el agravante de que el mismo estudio muestra, que el factor pronóstico más importante para predecir quienes van a sobrevivir a la enfermedad (supervivencia global) es el TPH.

Nos hemos decidido en Colombia por un sistema en su mayoría privado (hasta los recursos del SISBEN son manejados privados), lo cual no necesariamente está mal; no quiero acá defender el sistema público, que, a pesar de los nostálgicos, es una realidad que cubría un porcentaje muy pequeño de la población. Sin embargo, esto hay que tenerlo claro, un sistema así requiere mecanismos de regulación y control. No es este un problema de leyes, la insulsa reforma de la salud que se acaba de caer recogía muchas normas que ya están escritas en otras, igual pasa con la ley de cáncer de seno. No son leyes lo que necesitamos, es que se cumplan.

Solo para mencionar algunas, empezaré por la Constitución Política que en su artículo 49 reza, hablando del Estado: Se garantiza a todas las personas el acceso a los servicios de promoción, protección y recuperación de la salud…..será gratuita y obligatoria”. La Ley Estatutaria de 2015, que declara la salud como un derecho fundamental expresa: El Estado adoptará políticas para asegurar la igualdad de trato y oportunidades en el acceso a las actividades de promoción, prevención, diagnóstico, tratamiento, rehabilitación y paliación para todas las personas. La tan criticada y vapuleada ley 100 de 1993, dice de sus principios: “El servicio público esencial de seguridad social se prestará con sujeción a los principios de eficiencia, universalidad, solidaridad, integralidad, unidad y participación.”

Uno creería que ahí está dicho todo, no tendría porque decir en ningún lado que esto es específico para pacientes con cáncer. Sin embargo, la Ley 1384 de 2010, ante la desidia del Estado específicamente en este tema, establece un marco normativo para que obliga a tomar medidas “para su prevención, detección temprana, tratamiento integral, rehabilitación y cuidado paliativo”.  La Ley 1388 de 2010 hace lo propio con los niños y además, la resolución 2590 de 2012, obligaría a “registro y análisis de eventos que permitan identificar oportunamente los riesgos para la garantía de la atención integral, de manera pertinente, continua y con calidad de los menores de 18 años con cáncer”.

Está además, la resolución que regula el Plan Decenal de cáncer (1383 de 2013) y la sentencia de la corte constitucional T-387/18, que dice: “esta población tiene derecho a protección reforzada por parte del Estado, la cual se traduce en el deber de brindarles acceso sin obstáculos y al oportuno tratamiento integral para la atención de su patología”.

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Si hay tantas normas, ¿por qué tenemos una brecha tan grande entre el papel y la vida real? Son muchas las razones y yo no soy una experta en salud pública; lo que sí puedo mencionar es que se necesita voluntad política real para sentar a los expertos en salud pública, economía de la salud, a las EPS, las IPS y quienes tenemos la responsabilidad directa sobre los pacientes, a pensar formas de regular lo que ya tenemos para lograr acceso ahora que logramos este nivel de cobertura. No podemos seguir despotricando eternamente unos de los otros.

En mi visión tendríamos, entre muchas otras cosas, que empezar por exigir que se midan los resultados en salud y sacar del panorama a las EPS e IPS que demuestren la calidad con cifras claras la atención. Deberíamos enterrar de forma definitiva la contratación por evento que es la peor enemiga de la atención integral. Necesitamos estandarizar la práctica clínica y decidir entre todos qué estamos dispuestos a pagar y para qué nos alcanza la plata del sistema.

Desde luego necesitamos un sistema serio de vigilancia de desabastecimiento de medicamentos básicos y alternativas para no depender de los intereses comerciales válidos industria farmacéutica. Estas son solo unas pocas propuestas, entre todos podríamos hacer muchas más. Pero lo que, si no puede seguir pasando, es que nadie diga en voz alta LA COBERTURA NO SIRVE DE NADA SIN ACCESO.

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