La esclerosis lateral amiotrófica, enfermedad de Lou Gehrig, más conocida como ELA es una enfermedad huérfana sin estadísticas certeras en nuestro país, aunque se estima que afecta a 5 entre 100.000 personas en el mundo (según MedLine Plus), otras estadísticas globales utilizadas por especialistas indican que por 1 mujer afectada, 3 hombres padecen la enfermedad; esta brecha, de acuerdo con diversas investigaciones, aparentemente se reduce después de la menopausia.
Su origen, en la mayoría de casos, sigue siendo desconocido. Pero, para investigadores y especialistas en ELA, de 100 familias con la enfermedad, el 5-10% tiene un componente genético responsable de su aparición. Incluso, es frecuente encontrar familias con varios de sus integrantes afectados con esclerosis lateral amiotrófica, sin que exista un gen alterado que sea su detonante. Esto también está relacionado con la edad en la que inician los síntomas y el tiempo que transcurra hasta las etapas finales de la enfermedad.
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En Colombia y en el mundo, llegar al diagnóstico de esta enfermedad neurodegenerativa, cuyo desenlace es la pérdida de la movilidad de sus afectados, no es un proceso fácil. Usualmente, los afectados experimentan contracciones involuntarias de los músculos (fasciculaciones), dificultades al tragar o hablar, debilidad de piernas o pies que se incrementan con el paso del tiempo o manifestar señales clínicas que no se asocian desde un principio con la ELA como la labilidad emocional.
Actualmente, este tipo de esclerosis no tiene cura conocida. Sin embargo, las alternativas de tratamiento que se ofrecen buscan aliviar los síntomas, prevenir o tratar el dolar y mejorar la calidad de vida; en consecuencia, se prolonga la vida del paciente, superando las expectativas consideradas por los médicos y expertos décadas atrás. En nuestro país, por ejemplo, dentro del manejo de la enfermedad están incluidos los dispositivos de comunicación, las vías aéreas, traqueostomías o gastrostomías; estas últimas dependiendo de cada caso.
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Para conocer más sobre esta condición, entrevistamos al Dr. Fernando Suárez-Obando, director del Instituto de Genética Humana y a Lucy Barrera Ortiz, enfermera y vicepresidente de la Asociación Colombiana de Esclerosis Lateral Amiotrófica – ACELA, organización sin ánimo de lucro fundada hace 23 años que ha establecido alianzas estratégicas con instituciones nacionales e internacionales para brindar varios tipos de apoyo a sus miembros.
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