La suspensión indefinida de las mesas de seguimiento entre Nueva EPS y pacientes con enfermedades huérfanas desató el rechazo de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, FECOER. Para la entidad, la decisión no solo interrumpe un espacio de diálogo con esta población, sino que coincide con la exposición de diferencias entre los datos reportados por la EPS y los registros oficiales del sistema de información en salud.
Según lo expuesto, Nueva EPS argumentó una supuesta vulneración de la confidencialidad para justificar el cierre de estas mesas. Sin embargo, desde la representación de pacientes se advirtió que la medida se produjo luego de que, en una reunión realizada el 3 de febrero, la aseguradora informara que tenía 5.338 afiliados con diagnóstico de enfermedades huérfanas, mientras que el SISPRO registra más de 16.000 pacientes activos.
La diferencia, que supera los 11.000 casos, encendió las alertas de los voceros de esta población, al considerar que una parte de los pacientes no estaría siendo reconocida dentro de los propios registros de la EPS. La preocupación se centra en una población que depende del seguimiento permanente y de la continuidad en la atención.
“Debemos ser categóricos: como representantes de los pacientes con enfermedades huérfanas vemos con enorme preocupación que Nueva EPS haya decidido cerrar las mesas de trabajo con los pacientes justo cuando se pone de manifiesto una brecha inaceptable entre sus informes y las cifras oficiales del SISPRO sobre enfermedades huérfanas”
“No se trata de una mera discusión técnica entre bases de datos: detrás de los casi once mil pacientes que hoy no aparecen en los registros de la EPS hay historias, familias y riesgos reales para la vida. Lo mínimo que esperamos de una entidad con funciones públicas es transparencia total en sus cifras, disposición al escrutinio ciudadano y voluntad de corregir sus errores, no de silenciarlos”, indicó Diego Gil, director ejecutivo de FECOER.
Cuestionamientos al uso de la confidencialidad
Desde la entidad de pacientes se insistió en que invocar la confidencialidad en este caso carece de sustento legal. Su posición es que Nueva EPS, al cumplir funciones públicas y estar sometida a inspección, vigilancia y control del Estado, no puede restringir información relacionada con la cobertura y atención de sus afiliados.
Bajo esa misma línea, se señaló que los acuerdos de reserva no pueden convertirse en una barrera para conocer datos asociados a la gestión sanitaria. Más que proteger información sensible, advirtió la agremiación, esa decisión termina limitando el control ciudadano sobre la forma en que se administra la atención de una población especialmente vulnerable.
El cuestionamiento, en consecuencia, no se limita al cierre de las mesas. También apunta a la necesidad de mantener abiertos los espacios de seguimiento mientras persisten dudas sobre la consistencia de los registros y sobre el reconocimiento efectivo de las personas con enfermedades huérfanas dentro de la aseguradora.
¿Qué cifras enfrenta Nueva EPS sobre pacientes con enfermedades huérfanas?
El punto más sensible de la controversia está en la diferencia entre los datos entregados por Nueva EPS y los que reposan en el SISPRO. Mientras la EPS reportó 5.338 afiliados con diagnóstico de enfermedades huérfanas, el sistema oficial registra más de 16.000 pacientes activos, una brecha que supera los 11.000 casos.
Para los representantes de los pacientes, lo más grave es que una EPS no tenga claridad sobre cuántas personas con estas patologías tiene realmente a su cargo. A esto se suma la inquietud por el aumento de fallecimientos en esta población durante lo corrido del año y por la posibilidad de que existan fallas en el registro y en el seguimiento de los casos.
Frente a ese panorama, se pidió reanudar de inmediato las mesas de trabajo, presentar cifras verificadas y responder ante las autoridades sanitarias y los pacientes por la gestión de esta población. La advertencia es clara: suspender el diálogo no resuelve los cuestionamientos de fondo sobre la información reportada.
Se mantiene el llamado a garantizar el seguimiento
La agremiación recordó que representa a más de 50 asociaciones de pacientes y familiares de personas con enfermedades raras y huérfanas en Colombia. También subrayó que, desde hace cerca de 15 años, articula acciones con el Gobierno, los estamentos científicos, los prestadores de servicios de salud y la industria farmacéutica para reducir barreras en el diagnóstico, tratamiento y atención integral.
Bajo ese contexto, insistió en que ninguna persona con una enfermedad rara debería quedar por fuera del sistema de salud ni perder espacios de seguimiento en medio de cuestionamientos sobre el registro y la atención de los pacientes activos.
