Gremio de hospitales y clínicas de Colombia pide apoyo económico extraordinario
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Gremio de hospitales y clínicas de Colombia pide apoyo económico extraordinario

La ACHC envió dos misivas al Ministerio de Salud, solicitando ayuda económica para las IPS y argumentado nuevas propuestas para las canastas de atención al Covid-19

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Gremio de hospitales y clínicas de Colombia piden apoyo económico extraordinario

A través de dos cartas enviadas recientemente al Ministro de Salud, Fernando Ruiz, la Asociación Colombiana de Hospitales y Clínicas -ACHC- advirtió que gran parte de las medidas adoptadas por el Gobierno Nacional, en el marco de la pandemia de Covid-19, para liberar recursos y pagar deudas a los hospitales y clínicas, no han logrado la eficacia esperada y por tanto se requiere que su aplicación sea obligatoria.

La ACHC propuso a través de estas dos misivas que se amplié la compra de cartera y se controlen los precios de insumos y equipos para tratar el Covid-19 entre otras peticiones. Adicionalmente, se hicieron también varios requerimientos frente a las canastas de atenciones para Covid-19 que serán implementadas por el Gobierno a través de una resolución proximamente.

Peticiones al Gobierno

En el contenido de la primera misiva se exhorta al Gobierno a adoptar medidas económicas extraordinarias como por ejemplo:

 REMUNERACIÓN DE LA CAPACIDAD INSTALADA DISPONIBLE DE LAS IPS: Esta  propuesta encuentra  fundamento  en  la necesidad de brindar oxígeno financiero y flujo de caja a los prestadores de servicios de salud.   Es necesario que de manera transitoria, se estructuren mecanismos  que a través de diversas fuentes – v.g.  UPC no utilizada, subsidio  a la oferta,  FOME -, se reconozca  la capacidad que han dispuesto  las IPS para atender la  pandemia y de esta  manera logren  tener un  ingreso  que les  permita el cumplimiento  de  sus obligaciones y su subsistencia. Resulta por decir lo menos paradójico, que un exitoso

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GIRO DIRECTO  UNIVERSAL COMO MEDIDA  EXTRAORDINARIA: No se  puede seguir manejando  la  situación  de flujo  de recursos de manera convencional;  los  recursos  no se han dirigido adecuadamente  hacia el sector que necesita la liquidez, esto es al sector prestador. Es necesario que se liberen recursos para que de manera directa se gire a  los prestadores, máxime  si en este momento la UPC que se gira de manera periódica y permanente a las aseguradoras,  no está teniendo el mismo nivel de consumo,   a causa  de las decisiones adoptadas en tomo a  la  pandemia.   No tiene presentación  que en momentos  en los  que se necesita potenciar este mecanismo,   el giro directo haya disminuido tanto en lo sujetos de la medida, como en los destinatarios y monto de los mismos.

MEDIDAS DE FOMENTO PARA LOS HOSPITALES  Y CLÍNICAS.  En el mismo sentido   de  medidas extraordinarias, se cosidera  necesario  que se  adopten mecanismos y soluciones como las que se han otorgado a otros sectores, tales como el aplazamiento del pago de parafiscales,  de los calendarios  tributarios, del pago de servicios públicos y que los créditos para el sector, se hagan a través  de la  banca pública sin  mediación  de la banca comercial,  ya que,  por la  misma  condición  de lliquidez, esta ultima tiene poca disposición para otorgar créditos a  las IPS.

AMPLIACIÓN OPERACIÓN  DE COMPRA DE CARTERA. La operación de compra de cartera recientemente realizada,  si bien benefició  a algunas  IPS, dejó a muchas IPS fuera del proceso, que tienen igual necesidad de flujo de recursos.  Los criterios y condiciones  establecidos  en la  resolución  619 de 2020,  generaron  que IPS ambulatorias, IPS de menos de 50 camas, IPS que no han sido contratadas por las EPS  para la  atención de la  pandemia, IPS de servicios especializados como las de oftalmología,  las  de psiquiatría  y pediatría,  entre otras instituciones,  no pudieran acceder a este beneficio. Se hace necesario  que con urgencia, se modifiquen  estas condiciones  para  que los  próximos tramos de operaciones de compra  de cartera, beneficien  a la mayor cantidad de IPS posibles.

CREACIÓN  DE UN FONDO  DE GARANTÍA  PARA  LA ADRES.   En consonancia con el anterior punto y a  fin de lograr que la compra de cartera funcione y que el Estado tenga garantías para realizar estos préstamos a aquellas EPS cuya capacidad de endeudamiento no les permiten aplicar, se propone la creación de un mecanismo de Garantía que respalde las operaciones de la ADRES.

GIROS EXPRESOS A LAS IPS CON CARGO AL ACUERDO  DE PUNTO FINAL: Ad portas de la  expedición  de las condiciones para  la  Ley de punto final  en el Régimen Contributivo, se solicita la realización de giros expresos a las IPS desde la ADRES, para el pago de deuda antigua.  Consideramos que habiéndose dispuesto los recursos por parte de la Nación, debe lograrse el mejor aprovechamiento posible de los mismos. Las EPS deben aprestarse no solo a hacer efectivos sus recobros sino a pagar la cartera que tienen atrasada con los prestadores.

Requerimientos para canastas de atenciones Covid-19

COBERTURA DE LAS ATENCIONES DE LOS PACIENTES SOSPECHOSOS: Se  hace necesario que la canasta de atenciones cubra e incluya las atenciones de los pacientes sospechosos y no solo las de los pacientes confirmados.  Lo anterior teniendo en cuenta que en la práctica se aplica el mismo manejo para los dos casos, hasta que llega el resultado.

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RECONOCIMIENTO  Y  PAGO  DE  LAS  ATENCIONES   BRINDADAS  HASTA  EL MOMENTO DE  REGLAMENTACIÓN  DE  LAS CANASTAS:  Es  necesario que  la reglamentación sea clara frente a este punto, ya que, aun cuando se expresa que la norma no será retroactiva y que las atenciones dadas  a la fecha, serán con cargo a  la  UPC, algunas  EPS han  glosado  estas  atenciones,  en especial por los elementos de protección personal. Creemos que una disposición clara, señalando la obligación de cobertura que incluya los elementos de protección personal del talento humano en salud que interviene, evitaría exponer a los agentes del sistema a un conflicto innecesario, máxime cuando la UPC hasta este momento está siendo suficiente.

TARIFA FIJA Y NO PRECIOS MÁXIMOS DE RECONOCIMIENTO. Resulta práctico y conveniente que se fije una tarifa oficial, para reconocer las atenciones de pacientes  COVID-19;   así,  no  solo  se simplifican   procesos  de auditoría, agilizando  el flujo  de recursos, sino que evitaría la  decisión  unilateral  o de interpretación por parte de la EPS, frente a lo facturado por el prestador.  Se propone un valor fijo o tarifa oficial, que no sea susceptible de interpretación o negociación por parte de la EPS auditora.

LOS  VALORES  DE  LAS  CANASTAS: la  ACHC  ha participado   a   través   de   representantes   de   IPS   afiliadas,   entregando información veraz conforme a la atención que se ha brindado a los pacientes. No obstante, los valores que hasta ahora  ha propuesto el Ministerio no se compadecen con la realidad hospitalaria. Inquietud especial ha generado el monto a reconocer por la canasta de atención en UCI, pues establece un valor muy por debajo de lo que le ha costado en promedio a las IPS.  Llama también la atención, el hecho que se de más énfasis y valor a la atención en cuidados intermedios,  cuando la evidencia recabada hasta ahora, muestra que es poco el porcentaje  de pacientes  que requieren de este  servicio;  preciso recordar que  los criterios para que  un  paciente transite de un servicio  a otro,  son netamente clínicos.

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Esclerosis múltiple, la enfermedad huérfana con más pacientes en Colombia

Según el Ministerio de Salud, en Colombia hay 3.077 pacientes diagnosticados con Esclerosis Múltiple.

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Esclerosis múltiple, la enfermedad huérfana con más pacientes en Colombia

La Esclerosis Múltiple -EM- es una enfermedad neurológica crónica que causa graves lesiones en el cerebro y la medula espinal. Es, además una condición autoinmune por lo que afecta directamente la mielina (sustancia que recubre y protege las conexiones de las neuronas), cuando estas se deterioran los impulsos nerviosos se afectan desembocando en una gran variedad de síntomas.

las manifestaciones clínicas suelen variar de un paciente a otro, aunque han logrado identificarse algunos síntomas frecuentes para la enfermedad, entre los que se encuentran: alteraciones del habla y la visión, pérdida del equilibrio y la fuerza, dificultad para caminar, temblor o espasmos en las extremidades, mareo, fatiga y problemas en el control de esfínteres.

En el mundo existen cerca de 2.5 millones de personas con Esclerosis Múltiple, siendo de dos a tres veces más frecuente en mujeres que en hombres, según datos de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple. Varios estudios indican que hay factores genéticos que hacen que algunas personas sean más propensas a esta enfermedad, pero no existe evidencia de que la EM se herede directamente.

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Adicionalmente, la Federación indica que la mayoría de casos se diagnostica en personas de 20 a 40 años, por lo que se posiciona como una de las principales causantes de discapacidad entre los jóvenes.

Hasta el momento se han identificado al menos 5 clases de EM:

  1. Esclerosis múltiple remitente-recurrente.
  2. Esclerosis múltiple progresiva primaria.
  3. Esclerosis múltiple progresiva secundaria.
  4. Esclerosis múltiple progresiva recidivante o recurrente.
  5. Esclerosis múltiple benigna.

Esclerosis Múltiple en Colombia

De otro lado, según la Asociación Colombiana de Neurología en Colombia hay una prevalencia de 7 casos por cada 100.000 habitantes, lo que significa que en el país habría poco más de 3.000 casos. Una cifra baja comparada con países como Uruguay que tiene un índice de prevalencia de 30 casos por cada 100.000 habitantes, las tasas de prevalencia son incluso mayores en países nórdicos.

A continuación, se detallan el número de personas atendidas vs el número de prescripciones para pacientes con esclerosis múltiple según la herramienta MIPRES (servicios y tecnologías financiados con presupuestos máximos):

AñoNúmero de personasNúmero de prescripciones
20191.4663.071
20201.2832.837
2021*238273
Total2.9876181
2021: Cifra correspondiente al mes de enero

Finalmente, El Dr. Jairo Quiñones Bautista, neurólogo de la fundación Valle del Lili, explica que el 85% de los pacientes con Esclerosis Múltiple presentan recaídas y periodos de mejoría completa (sin secuelas). Sin embargo algunos pacientes, después de varias recaídas van presentando progresión de la enfermedad, con discapacidad secundaria.

Aunque esta enfermedad no tiene un tratamiento curativo, existen diferentes opciones terapéuticas que pueden controlarla. Por ejemplo, la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple, manifiesta que hay 12 tratamientos que han mostrado efectividad para disminuir la actividad de la enfermedad, que además están autorizados por la reguladora estadounidense FDA:

Inyectables: Avonex, Betaseron, Copaxone, Extavia, Plegridy y Rebif.

Orales: Aubagio, Gilenya y Tecfidera.

Infusión: Novantrone y Tysabri.

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Enfermedad de von Willebrand (EvW) en Colombia

La Enfermedad de von Willebrand es la segunda en el listado de enfermedades huérfanas con mayor número de casos en el territorio nacional

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enfermedad de von willebrand Colombia

Dentro del grupo de enfermedades huérfanas registradas en Colombia, la Enfermedad de von Willebrand (EvW) ocupa el segundo lugar en nuestro país. De acuerdo con la Cuenta de Alto Costo – CAC, se trata del trastorno hemorrágico hereditario más común. Entre el total de personas que reportó el padecimiento de alguna coagulopatía entre 2016 y 2019, el 33,2% -equivalente a 1.444 casos- sufría esta condición.

La EvW recibe su nombre de la proteína von Willebrand, cuya función es intervenir en el momento de la hemostasia, nombre que reciben los procesos del organismo para detener cualquier hemorragia. Pero, en las personas afectadas, el factor von Willebrand se encuentra a niveles muy bajos o imperceptibles, dificultando o impidiendo la coagulación. Hasta el día de hoy, la EvW no tiene una cura, aunque sí tratamientos para mejorar la calidad de vida del paciente.

Según especialistas, la enfermedad pasa desapercibida durante años. Los principales síntomas de su manifestación son la formación de moretones (abultados o no), hemorragias nasales prolongadas (aprox. 10 minutos de duración), sangrado abundante después de un procedimiento dental o cirugía. En las mujeres, el sangrado menstrual de larga duración y copioso también es una señal de la EvW.

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panorama colombiano de la Enfermedad de von Willebrand

Como ya se mencionó en este artículo, la Cuenta de Alto Costo reporta más de mil pacientes con Enfermedad de Von Willebrand. La patología afecta en su mayoría a mujeres (72,85% de casos totales), de este grupo, el 37,83% de diagnósticos se realizó entre los 10 y 24 años. Para el caso de la población masculina, el 65,06% de los hombres tenían entre 5 y 24 años cuando recibieron su diagnóstico.

edades enfermedad von willebrand evw
Pirámide poblacional de los casos de EVW en 2019. Fuente: CAC.

Hasta 2019, las regiones del país con mayor número de casos de la EvW eran Antioquia, Bogotá y Valle del Cauca. De acuerdo con las estadísticas oficiales de la Cuenta de Alto Costo, se calculó una prevalencia ajustada de 2,9 pacientes por cada 100.000 habitantes, con una media de edad actual de 27 años (DE±16,7). Además de ello, en ese mismo año fue la patología con más casos nuevos reportados dentro del sistema de salud colombiano.

Según la información que reposa en MIPRES, en Colombia se reportan 1.240 personas atendidas por Enfermedad de von Willebrand categorizada como enfermedad huérfana. En la misma base de datos, se cuentan 2.230 personas atendidas con este diagnóstico, siendo la EVW catalogada como una patología de sangre. Teniendo en cuenta el dato inicial, se registra lo siguiente:

  • En 2017 se atendieron 349 personas con Enfermedad de von Willebrand. Se detecta un aumento en 2018 y 2019 con más de 500 personas atendidas (556 y 507, respectivamente). Sin embargo, en 2019 se evidencia una disminución en la atención de estos pacientes con un total de 371 personas, evento que puede estar asociado con una menor atención médica derivado de la pandemia y presente en otras patologías.
personas atendidas EVW MIPRES
Fuente: MIPRES
  • La mayoría de pacientes registrados en MIPRES por EvW como enfermedad huérfana pertenecen al régimen contributivo. Se reportan personas atendidas por el régimen subsidiado desde el año 2019. Sin embargo, es visible una gran brecha en la atención, pues los afectados con EvW en el régimen subsidado no alcanzan la mitad de los atendidos por el contributivo.
atendidos regimen evw
Fuente: MIPRES
  • En el grupo de los principios activos recetados como tratamiento, en MIPRES ocupan los tres primeros lugares el factor von Willebrand, el factor VIII y acetaminofén. En esta plataforma, 2019 es el año con mayor número de prescripciones de estas sustancias.
principio activo EvW
Fuente: MIPRES
  • En cuanto a las entidades territoriales, Bogotá D.C lidera el listado con 169 casos reportados entre 2017 y 2021 en la categoría de EvW como enfermedad huérfana. Le siguen Valle del Cauca y Antoquia con 115 casos en ambos departamentos para el mismo periodo. En contraste, Putumayo es el departamento con menor número de casos, solamente 1 persona registrada durante estos últimos años. Sin embargo, llama la atención que en 841 casos se desconozca la entidad territorial y por ende, se dificulta el adecuado seguimiento de los pacientes.
entidad territorial evw
Fuente: MIPRES

Con estos datos preliminares, se evidencia que en Colombia es necesario organizar adecuadamente los registros frente a esta enfermedad. Se debe llegar a un consenso para que los datos existentes sobre la Enfermedad de von Willebrand sirvan como insumo para la investigación y el fortalecimiento de las redes existentes entre los pacientes y los médicos tratantes. En segundo lugar, el hecho de que la abrumadora mayoría de pacientes pertenezcan al régimen contributivo obliga a repensar estrategias para que el acceso a los fármacos y el manejo terapéutico sea equitativo para toda la población colombiana.

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58.032 personas padecen enfermedades huérfanas en Colombia

En el mundo se han identificado más de 6.000 enfermedades huérfanas , mientras que en Colombia se han registrado 2.198 de estas patologías.

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Abecé de enfermedades huérfanas en Colombia

En el mundo se han identificado más de 6.000 enfermedades huérfanas , mientras que en Colombia se han registrado 2.198 patologías incluidas en el Listado Nacional de Enfermedades Huérfanas actualizada en la resolución 5265 de 2018.

Según el Ministerio de Salud las enfermedades huérfanas son aquellas crónicamente debilitantes, graves que amenazan la vida con una prevalencia de 1 por cada 5.000 personas, son además reconocidas como un asunto de interés nacional por parte del Gobierno a fin de garantizar el acceso a los servicios de salud, tratamiento, y rehabilitación.

La Ley 1392 de 2010 crea el Registro Nacional de Pacientes con Enfermedades Huérfanas que se actualiza de forma permanente y almacena los datos básicos de las personas diagnosticadas. Con este registro hay mayor control sobre las tasas de incidencia, prevalencia, mortalidad y casos detectados por área geográfica. Así mismo, adopta un enfoque de Atención Integral centrado en la promoción, prevención, diagnóstico, tratamiento, rehabilitación, e inserción social.

Con corte al 31 de diciembre de 2020 existen 58.032 personas incluidas en el Registro Nacional de Enfermedades Huérfanas

De otro lado, la ley estatutaria en salud 1751 de 2015 reconoce a los pacientes con enfermedades huérfanas como sujetos de especial protección. Adicionalmente, la norma señala que bajo ninguna circunstancia deberá entenderse que los criterios de exclusión afectarán el acceso a los tratamientos que requieran las personas que padecen estas patologías.

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Datos de Enfermedades Huérfanas en Colombia

Antioquia es el departamento con mayor prevalencia de Enfermedades Huérfanas (21%), seguido de Bogotá con 17%, Valle del Cauca con 13%, Cundinamarca con 10% y Santander con 5%. Otro dato relevante sostiene que el 40% de los pacientes con enfermedades huérfanas en el país viven zonas rurales.

El Registro Nacional de Pacientes con Enfermedades Huérfanas, específica que el 80% de las enfermedades detectadas son de origen genético, el 75% de los pacientes que las padecen están afiliados al Régimen Contributivo.

Las primeras 5 enfermedades que concentran más del 20% del total de los casos registrados, en su orden se encuentran:

  • Esclerosis Múltiple: 5.6%
  • Enfermedad de Von Willebrand: 4.7%
  • Déficit congénito del factor VIII: 4.7%
  • Síndrome de Guillain-Barré: 3.7%
  • Enfermedades de las neuronas motoras: 2.5%

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