México busca realizar el primer censo de pacientes con enfermedades huérfanas/raras

Hoy se realizará el tercer Foro Nacional de Enfermedades Raras, con el tema: La investigación y las enfermedades raras en México buscando impulsar un censo de estos pacientes en el país.
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México planea realizar el primer censo nacional de enfermedades huérfanas en su territorio, con el fin de darle mayor visibilidad a los pacientes que padecen algunas de ellas y no son reconocidos, además de vislumbrar por primera vez el panorama que tienen estas patologías en el país. La reglamentación de enfermedades huérfanas en México es casi nula ya que solo 20 patologías raras de las más de 6.000 identificadas en el mundo cuentan con un registro en el  Instituto Mexicano del Seguro Social.

En ese país, hoy se realizará el  tercer Foro Nacional de Enfermedades Raras, con el tema: La investigación y las enfermedades raras en México. Y se centrará en el personal de la salud, para que este se capacite en estas enfermedades y pueda emitir un diagnóstico oportuno. En México se calcula que en promedio un paciente tarda 5 años en ser diagnosticado con una enfermedad rara, por lo que no recibe el tratamiento de manera oportuna y a menudo el diagnóstico dado inicialmente es errado.

Otro obstáculo que encuentran los pacientes mexicanos con enfermedades raras, es que el país cuenta con pocos tratamientos específicos para las enfermedades (derivado del pobre registro de enfermedades huérfanas), por lo que los pacientes se ven obligados a tomar tratamientos que disminuyen los síntomas de las enfermedades pero realmente no las controlan ni mitigan. Adicionalmente, las pocas que cuentan con tratamientos específicos, alcanzan precios exorbitantes que dificultan aún más el acceso de los pacientes a terapia.

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Investigación sobre enfermedades huérfanas en méxico

El Dr. Luis Eduardo Figuera Villanueva, investigador del IMSS y profesor de doctorado en genética humana en la Universidad de Guadalajara, Jalisco señala que hace falta hacer más investigación alrededor de las enfermedades huérfanas en el país, tanto para diagnosticar como para crear tratamientos y terapias de estas patologías tan poco frecuentes.

“Debemos entender que enfermedad rara es un término estadístico o epidemiológico, que afecta a 5 de cada 10 mil personas en México. En Estados Unidos consideran a menos de 200 mil personas en toda la población. El 80% de estas enfermedades tiene un componente genético, el 20% tiene que ver con el medio ambiente”, explica el Dr.Figuera.

Finalmente, la a Comisión de Salud del Senado de la República y la Asociación Mexicana de Atención a las Enfermedades Raras (AMAER), realizarán el tercer foro consecutivo sobre enfermedades huérfanas en el país, pero no sólo buscan analizar la situación de los pacientes, y conocer las prácticas positivas que realizan otros países, sino impulsar un censo gubernamental sobre los pacientes con enfermedades raras.

“Es imperativo que el público, los profesionales de la salud, investigadores, industria, pero, sobre todo, los tomadores de decisiones del sistema de salud, conozcan el panorama de las enfermedades huérfanas en el país para que no pasen desapercibidas y les asignen presupuesto para su diagnóstico y atención” concluye Figuera. 

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