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España da un giro histórico con la aprobación de la Ley ELA

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España alcanzó un nuevo hito en salud pública. El Senado aprobó de manera unánime la propuesta de Ley ELA que cambiará la vida de las personas con esclerosis lateral amiotrófica, así como otras condiciones irreversibles de salud.

Con 259 votos a favor de la iniciativa, el proyecto completó el proceso parlamentario de las Cortes Generales. Cabe señalar que el pasado 10 de octubre, el proyecto centrado en los pacientes con ELA y sus familias fue aprobado en el Congreso de los Diputados. Para que entre en vigencia, solamente resta su publicación en el Boletín Oficial del Estado (BOE).

“Es un momento muy emocionante que culmina un proceso larguísimo. España es un lugar mejor hoy y la política española es mejor hoy. Sale dignificada, así que el reconocimiento es doble por por la ley y por el ejemplo que han dado al resto de la sociedad”, dijo Pablo Bustinduy, ministro de Derechos Sociales dirigiéndose a los miembros de las organizaciones sociales que estuvieron presentes a la salida del debate.

¿Cuáles son los ejes de la Ley ELA?

La propuesta aboga por mejorar los trámites administrativos para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia, con el objetivo de ofrecer una atención más integrada entre los sistemas de cuidados sociales y sanitarios a personas con enfermedades graves.

La ley ELA responde a solicitudes de asociaciones de pacientes, como el fortalecimiento de los sistemas de atención mediante servicios de asistencia personal y ayuda a domicilio, asegurando supervisión continua para quienes se encuentren en fases avanzadas de la enfermedad y dependencia. Además, se impulsará la formación especializada para cuidadores, y se reconocerá a los pacientes como “consumidores vulnerables”, lo que les permitirá acceder a beneficios como el bono social eléctrico.

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Otro elemento destacado de la ley es la coordinación efectiva entre los servicios sanitarios y sociales. Según la propuesta, éstos serán adaptados a las necesidades específicas de personas con ELA y otras enfermedades similares. En esa medida, se creará un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas, que recogerá datos sobre la incidencia, prevalencia y factores asociados a estas patologías, facilitando la planificación y gestión de los recursos sanitarios. Por último, será necesario definir los plazos para la implementación de la Ley y cómo se distribuirán los fondos a las comunidades autónomas para garantizar estas mejoras en la atención.

Esclerosis Múltiple España (EME) aplaude la aprobación definitiva de la Ley ELA y celebra el impacto positivo que puede tener en los casos más agresivos de Esclerosis Múltiple y otras enfermedades neurodegenerativas”, resalta la organización en su sitio web. Sin embargo, señalan que todavía hay un camino largo por recorrer.

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