El servicio de salud como experiencia
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El servicio de salud como experiencia

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El servicio de salud como experiencia

Los seres humanos somos primitivamente emocionales, la cognición es una capacidad adquirida evolutivamente para adaptarnos al mundo y mejorar nuestra existencia. Los servicios de salud fueron creados en torno al ser humano, pero progresivamente adquirieron características lúgubres asociadas al sufrimiento y al dolor. Pocas personas -incluyendo a los equipos de salud- consideran una experiencia placentera asistir a los centros hospitalarios de cualquier nivel de complejidad y son usualmente negativas las interacciones humanas y digitales durante toda la travesía por la cual discurre una persona en los sistemas de salud. Si a esto, le sumamos la inmensa burocracia de los procesos, el pésimo diseño de servicios desde la óptica del usuario y lo que yo llamo la narrativa de la desgracia asociada a la enfermedad, la asistencia a cualquier servicio de salud termina convirtiéndose en poco menos que un viaje a las penumbras de la ineficiencia.

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Aunque los desarrollos digitales pueden ayudar a optimizar los procesos de los servicios de salud, no necesariamente están vinculados a una mejor experiencia. Las aplicaciones informáticas, el software que incluye la historia clínica electrónica, las plataformas digitales, los algoritmos de inteligencia artificial para optimizar la toma de decisiones y toda la analítica generada a través de los mismos, si bien mejorarán progresivamente los resultados de los servicios de salud, éstos deben basarse primero y como precepto fundamental en el diseño de experiencia del usuario, entendiéndose usuario como todas aquellas personas que participan en las múltiples interacciones dentro del sistema. La salud es un servicio que tiene la particularidad de percibirse en el mismo lugar en donde se produce. No es por tanto un detalle menor que la búsqueda de una mejor experiencia sea uno de los cuatro objetivos en salud, planteados por los sistemas de salud que intentan evolucionar a niveles de excelencia.

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En nuestro medio, los llamados modelos de salud centrados en el paciente pocas veces incluyen toda la atmósfera de experiencia de atención de los actores del servicio y la mayoría de ellos se centran en agilizar las transiciones de cuidado como el indicador clave para mejorar la experiencia de atención. Al ser la experiencia de atención una emoción capturada por seres humanos debe remitirse el proceso a ciencias complementarias de la medicina como la antropología, sociología y psicología, entre otras. Es importante resaltar aquí que un modelo innovador no solo debe centrarse en el paciente sino en todo el ser humano.

Los puntos principales para el diseño de un modelo centrado en la experiencia del ser humano son:

Actividad por realizarObjetivo
1. Trazar toda la experiencia de los usuarios con cualquiera de las metodologías conocidas (Mapa de flujo de valor, mapa de travesía del cliente etc.) pero enfatizar en los puntos de contacto y los puntos de verdadCrear grupos funcionales de trabajo cruzado con los actores clave identificados en este punto
2. Identificar la tipología de pacientes y otros actores importantes que puedan ser potenciados durante la reingeniería del proceso.  Conocer la taxonomía de usuarios (incluyendo usuarios extremos) y sus intereses
3. Trazar escenarios en travesías específicas a máximo nivel de detalle, por ejemplo: a. Solicitud de citas b. Consulta de primera vez c. Procesos de soporte logísticoConocer la “anatomía” de los procesos y puntos críticos de intervención
4. Interrogar a los pacientes y equipos de salud respecto a emociones reales surgidas durante todo el proceso así: a. Acciones en vida real (no las ideales) b. Pensamientos y perspectivas en cada etapa c. Emociones negativas y positivas especialmente en los puntos de verdad y de contactoGenerar un inventario de acciones, pensamientos y emociones generados en los puntos de contacto del proceso (incluidas las de quienes prestan el servicio)
5. Captura de información clave al analizar la travesía de los actores con las siguientes preguntas (entre otras) ¿En qué punto(s) están las mejores oportunidades de mejorar experiencia y desempeño? ¿Cuál podría ser el impacto de intervenir el punto específico en términos de valor vs esfuerzo? ¿Qué cambios deben realizarse y quien debe hacerlo? ¿Cómo se van a medir los resultados?Generar una cultura de ejecución con base en identificación, intervención, medición y retroalimentación (si quiere verse a un análogo de los procesos PHVA)
6. Referenciar los puntos clave y las estrategias generadas con programas de optimización de experiencia de servicio similares (no necesariamente de salud).Ejecutar benchmarking interpretando al servicio de salud como un servicio superior análogo a otras industrias

El concepto de enfermedad que milenariamente se ha vinculado con emociones negativas es muy difícil de transformar en una experiencia positiva, incluso esto podría ser contraproducente para los usuarios. Pero no debe ser así con los servicios de salud, los cuales deben partir desde y hacia el ser humano en toda la cadena de valor. Es posible que nunca ir a un hospital llegue a generar experiencias similares a las de visitar un centro de diversiones o un centro comercial, pero las mejoras multidimensionales de las transiciones de cuidado sí pueden generar un valor superior, que en algún momento harán regresar al sistema a su finalidad máxima que es mejorar la vida de las personas, de sus familias y de la sociedad en general.

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Reflexiones sobre el nihilismo médico – Parte 1

Compartimos esta columna del Dr. Luis Eduardo Pino en la que reflexiona sobre el accionar del médico, la confiabilidad en la evidencia, entre otros.

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Reflexiones sobre el nihilismo médico - Parte 1

“Al final, el hombre se atreve a una crítica de los valores en general; no reconoce su origen; conoce bastante como para no creer más en ningún valor; he aquí el pathos, el nuevo escalofrío…la que cuento es la historia de los siguientes dos siglos” Nietzche, 1888: XIII: 56 – 57

“La medicina ha progresado tanto que ya no queda casi nadie sano en el mundo” . Aldous Huxley

El mundo, especialmente el pandémico se ha acostumbrado a vivir en incertidumbre. Esa atmósfera es la misma en que usualmente vivimos los médicos, algunos sin saberlo siquiera.

Los resultados clínicos de la medicina antigua, pocas veces escritos, distan mucho sin duda de los logros alcanzados por la medicina moderna. El más publicitado de todos es el increíble aumento en la expectativa de vida logrado en el último siglo, desenlace vinculado especialmente a los desarrollos de la medicina. Hipócrates, Ibn Sina o Galeno jamás imaginaron conocer personas mayores a cien años con buenas condiciones de salud. Falta mucho sin duda, pero está bien persistir en la defensa de lo imperfecto.

En el año 2005 el médico John Ioaniddis publicó en la revista Plos Medicine su icónico artículo “Why Most Published Research Findings Are False” (doi:10.1371/journal.pmed.0020124), un clásico de la metaciencia que puso en tela de juicio muchos de los hallazgos de investigación médica que posteriormente se convertían en estándares de tratamiento. Después de él, varios autores médicos han incursionado en este mismo terreno, con una visión más epidemiológica que metacientífica: Spence (2014), Goldcrage y Heneghan (2015), Cifu y Prasad (2015) y Stegenga (2018).

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Con algunas diferencias teóricas y metodológicas en general estos autores centran sus conceptos en la limitada evidencia que guía a muchas de las decisiones médicas y que por tanto pueden generar ineficiencias y desperdicios técnicos con alto impacto para los servicios de salud. Stegenga de hecho es quien acuña el término de nihilismo médico como la postura de desconfianza ante la eficacia de las intervenciones médicas como un todo. Como era de esperarse el concepto ha generado controversias de todo tipo, incluyendo también a muchos defensores de dicha teoría.

En campos específicos como oncología, Vinay Prasad publicó recientemente el libro “Malignant, how bad policy and bad evidence harm”. El autor trata temas como ineficiencias clínicas, beneficios marginales de diferentes intervenciones médicas y los múltiples conflictos de interés del mundo del cáncer. Coincido con el en muchos conceptos, pero difiero en otros tantos.

Como hemos visto, un eje central de esta postura se refiere a una palabra que personalmente detesto, la evidencia. Es claro que la famosa medicina basada en la evidencia (MBE) pretendía ser un método, más enfocado en la educación médica que en la toma de decisiones en la vida real. Con esta deformación de un método los médicos perdimos gradualmente la humildad que trae la falibilidad y la incertidumbre.

Considerar a la evidencia como algo cercano a la verdad es pretencioso e irreal debido a la subjetividad propia del observador y a la inexactitud de los instrumentos con que medimos y analizamos. Se ha visto tan insuficiente la MBE que algunos ya hablan de una MBE plus, la cual pretende involucrar una visión holística desde la biología y las ciencias sociales para estudiar las enfermedades desde sus mecanismos más profundos.

Dado que los extremos como siempre son perjudiciales, la aparición de una postura nihilista en medicina puede generar turbulentas corrientes de desconfianza y desesperación entre quienes son los ejecutores y los receptores de las intervenciones médicas, pero también en los sistemas de salud y en los aseguradores que pagan por las mismas.

Tengo claridad respecto a que la medicina es una ciencia de incertidumbre y que la conciliación técnica de las demandas y necesidades en salud puede ser tan amplia como bueno sea el profesional, que además generamos ineficiencias y desperdicios abundantes bajo el escudo de los principios éticos, pero de ahí a que el nihilismo sea la teoría de la medicina del siglo XXI hay mucho trecho. Como bien lo escribe Upshur y Goldenberg (2020) debemos reconectar la teoría de los hechos y el valor en medicina. Eso es lo que intentaré en la segunda parte de este escrito.

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¿Hasta cuándo la tortura innecesaria de los UNIRS?

“Es hora de desechar los trámites superfluos para los UNIRS de medicamentos de uso rutinario, y con indicación no controvertida, en oncología”

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¿Hasta cuándo la tortura innecesaria de los UNIRS

Es hora de desechar los trámites superfluos para los UNIRS de medicamentos de uso rutinario, y con indicación no controvertida, en oncología.

Es hora de quitar la tramitología inútil que hay detrás de la prescripción de algunos medicamentos oncológicos con indicación clara, así dicha indicación no esté especificada en el registro sanitario.

Contexto

En la era del POS (Plan Obligatorio de Salud), existía un listado de medicamentos que se podía utilizar, sin dar explicaciones. Allí se incluían todos esos medicamentos de tecnología antigua, y barata. Se incluían allí citostáticos como cisplatino, carboplatino, y paclitaxel que obtuvieron sus registros INVIMA con algunas indicaciones específicas, pero se podían utilizar con toda libertad en otras indicaciones dentro de la oncología. Al perder la patente, la marca original (el innovador) sale del mercado colombiano, al ser expulsada por genéricos y copias. Los nuevos distribuidores no tienen ningún interés en complicarse con la actualización de los registros sanitarios, y el registro sanitario no se actualiza para incluir las nuevas indicaciones a medida que se obtenía la evidencia pertinente.

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Poco a poco, las cosas fueron evolucionando, y hoy el uso de un medicamento en una indicación debe estar sustentado en su registro sanitario. Pero, como se acaba de explicar, muchos de estos medicamentos no tienen “doliente”. Para efectos prácticos, esos medicamentos quedan con el registro sanitario con las indicaciones iniciales, sin las expansiones a otras indicaciones que poco a poco fueron encontradas en diferentes estudios clínicos. Llegó un momento crítico, hace algún tiempo, en que las patologías comunes en oncología no podían recibir sino medicamentos innovadores – esos sí, con registros sanitarios actualizados – pero no muchos de los medicamentos también eficaces que no tenían la actualización de la indicación en su registro sanitario. Para dar una resolución al problema, se crearon las indicaciones UNIRS.

Es decir, una estrategia para poder utilizar medicamentos en oncología, con indicación médica, pese a no contar con el registro sanitario. Mediante esta estrategia, cada instancia de uso requiere de presentación en la junta multidisciplinaria, para que después se pueda generar el trámite necesario para obtener la autorización. La verdad, esta solución ha sido de gran ayuda, a través del tiempo. Sin embargo, creo que es el momento de ir un paso adelante. La presentación en la junta multidisciplinaria es un formalismo, pues nunca se va a considerar no pertinente, porque precisamente – ese es el punto – el uso de estos medicamentos es pertinente desde el punto de vista médico, mas no en el papel. Es una pseudo-presentación en la junta, que la envilece. Nuestro tiempo no debe ser dilapidado en tramitología inútil. Voy a tratar de dar una idea cuantitativa, antes de hacer una propuesta específica.

Propuesta

En la casuística de la institución donde yo laboro, de 100 casos presentados para autorización de algo que todos sabemos que está indicado, sólo para satisfacer el trámite, nos encontramos que 43 incluyen paclitaxel (esófago, estómago, cérvix, endometrio); 23, oxaliplatino (estómago, vesícula, vía biliar); 18, gemcitabina (vesícula, vía biliar); 11, cisplatino (esófago, estómago, vesícula, vía biliar); 8, capecitabina (vesícula y vía biliar); y 6, carboplatino (esófago, endometrio). Es decir, 6 medicamentos con múltiples indicaciones – santificadas por la evidencia – constituyen el 99% de las presentaciones innecesarias a la junta, para satisfacer un requisito de papel.

Esa tramitología debe ser eliminada, pues no cumple ninguna función, y si genera desgaste administrativo. Ahora mi propuesta específica: propongo que se permita el uso liberal en oncología, basado en la evidencia, de las siguientes drogas: paclitaxel, oxaliplatino, gemcitabina, cisplatino, capecitabina, y carboplatino. Y que el uso de estas no requiera de la presentación en junta multidisciplinaria, aún en instancias en las que su uso no esté amparado por su registro sanitario. Me imagino que hay retos de papel que hay que sortear para que una solicitud puntual, simple, como esta no se pueda satisfacer. Pero no debemos permitir que el papel le gane a la ciencia. ¿O sí?

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Sistemas de Apoyo al Razonamiento Clínico desde la IA (Contexto Local)

Los sistemas de apoyo a la decisión clínica (SADC) son sistemas de conocimiento activo que usan uno o más conjuntos de datos de pacientes para generar recomendaciones médicas.

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Sistemas de Apoyo al Razonamiento Clínico desde la IA (Contexto Local)

Los sistemas de apoyo a la decisión clínica (SADC) son sistemas de conocimiento activo que usan uno o más conjuntos de datos de pacientes para generar recomendaciones médicas. Los SADC son de varios tipos, desde alarmas o recordatorios para monitorización, puntos automáticos de énfasis en guías de práctica clínica, identificadores de interacciones farmacológicas o generadores de recomendaciones diagnósticas y/o terapéuticas.

Su arquitectura involucra procesos de inteligencia artificial (IA), la cual puede estar basada en el conocimiento o el “estado del arte” o ser guiada por datos.  En el primer caso los datos con los cuales se “entrena” el sistema son en cierta forma rígidos y depurados, una guía de práctica clínica, por ejemplo, en la cual de acuerdo con las características definidas de un paciente y su enfermedad se genera una recomendación lineal y paramétrica.

En el segundo caso el sistema se “entrena” desde una serie de datos (idealmente depurados) a través de un aprendizaje supervisado que permite educar al sistema respecto a las probabilidades de mejores desenlaces con una u otra decisión clínica. Este último requiere un nivel de diseño mucho más exigente, pero obviamente más difícil de validar y por tanto menos confiable en muchos escenarios para los potenciales usuarios clínicos.

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A su vez, los SADC pueden tener capacidades adicionales como predicción de desenlaces de un tratamiento específico, interpretación y análisis de imágenes, prescripción, tamizaje etc. Para ello se requiere una robustez importante de los sets de entrenamiento para que el “razonamiento” tenga exactitud adecuada que permita una comparación de patrones.

Dado que este tipo de desarrollos aún está en implementación, existen varios riesgos asociados al uso de estos sistemas en la práctica clínica:

a. Relacionados con la “datadificación” de la información médica

b. La transferencia del control de los humanos a las máquinas

c. La pérdida del elemento humano

d. Las transformaciones derivadas de su uso con respecto al patrón laboral

Es importante por lo tanto considerar que estos sistemas deben implementarse en forma híbrida y como se tratará posteriormente considerar esto sistemas como apoyo al razonamiento mas que a la decisión clínica y por eso los llamaremos SARC.

A su vez, hay varias preguntas a resolver para la adecuada implementación de los sistemas de apoyo a la decisión clínica basados en computador según Greenes (2018) son:

  1. Cómo se integran estos sistemas en el flujo clínico y en lo que ocurre por fuera de la historia clínica.
  2. Cómo el output de estos sistemas se presenta al usuario y se utiliza para el soporte cognitivo.
  3. Cómo pueden implementarse desde el punto de vista legal e institucional. Tema aún insuficientemente tratado en nuestra estructura jurídica nacional.
  4. Cómo puede evaluarse la calidad y efectividad del sistema.
  5. Cómo pueden apoyarse las tareas cognitivas.

Este último punto es un problema epistemológico, por lo tanto, para lograr un SDAC de alta calidad se requiere un diseño complementario desde las tareas epistémicas. Esto se basa en un filtrado de los datos y el estado del arte desde el componente clínico del diseño de los sistemas, pero lo más importante, al usar la herramienta los clínicos deben mantener el control y la responsabilidad epistémica de colectar, contextualizar e integrar los datos clínicos para tomar decisiones individualizadas.  Es decir, los SDAC deben actuar como apoyo al razonamiento y no a la decisión.

Con base en lo anterior, para la transición de los SDAC a SARC se requiere que:

  • Los sistemas se desarrollen con base en datos relevantes y bien procesados, desde el estado del arte e idealmente desde modelos clínico-matemáticos robustos (es decir con arquitectura biodigital).
  • El sistema facilite la interacción con el clínico permitiéndole hacer preguntas enfocadas en el contexto (no solo algoritmizar guías de práctica clínica, por ejemplo).
  • Exista una relación empírica entre los datos generados por el sistema y la información individual del paciente (decisiones personalizadas).

En conclusión, estos sistemas deben ser híbridos, para que permitan potenciar las capacidades de individualización y análisis de contexto propias de la inteligencia humana con el razonamiento estadístico o la búsqueda de patrones en datos complejos que son tareas propias de la IA. Vale la pena mencionar también, que estos sistemas pueden capturar información en tiempo real durante el uso de esta, que sirvan como registros dinámicos de enfermedad para posteriormente retroalimentar y optimizar su desempeño.

Como clínicos debemos prepararnos para la adopción incremental de estos sistemas de apoyo al razonamiento clínico, pero especialmente para trabajar en su arquitectura ya que los mismos no cobran valor alguno si no vienen de la medicina profunda, especialmente en escenarios tan complejos como la oncología o las enfermedades autoinmunes.

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A continuación, algunas imágenes de un SARC en mieloma múltiple para el contexto colombiano.

Gráfico 1: Ecosistema Digital MAIA ® en Mieloma Múltiple (Algoritmos de Soporte al Razonamiento Clínico)*

ASRC 1

Inicio Algoritmos

ASRC 2

Algoritmo específico (interacción con el Bot MAIA ®)

ASRC 3

ASRC 4

*Imágenes corresponden al desarrollo MAIA ® de la Med-Tech colombiana MedzAIo de la cual el autor es socio fundador y Director Médico.

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