Cruz Verde y actores sectoriales lanzan la Ruta de Enfermedades Huérfanas 2.0

Cruz Verde y actores sectoriales lanzan la Ruta de Enfermedades Huérfanas 2.0
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En conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Cruz Verde se unió a diversos actores del ámbito de la salud para llevar a cabo el lanzamiento de la Ruta de Enfermedades Huérfanas 2.0 en la Secretaría de Salud de Bogotá. Este evento representa un ejemplo destacado de colaboración entre la academia, pacientes, industria farmacéutica, sector gubernamental, IPS, EPS y gestores farmacéuticos. La iniciativa demuestra cómo trabajar en conjunto puede generar resultados efectivos, con acciones ya implementadas por los diferentes participantes en su desarrollo.

Para Angélica Agudelo, subgerente farmacéutica de Cruz Verde “todos los actores tenemos una gran responsabilidad con la continua y constante educación al paciente y su cuidador en la importancia y seguridad del uso adecuado y racional de los medicamentos. En la ruta se busca que todas las instituciones de salud cuenten con programas de Farmacovigilancia para detectar signos o alertas con el uso de los medicamentos y se pueda reaccionar de manera ágil ante cualquier reacción adversa para que su salud no se vea comprometida”.

¿En qué áreas se actualizó la Ruta de Enfermedades Huérfanas?

En esta versión actualizada, la Ruta de Enfermedades Huérfanas ha sido mejorada con el propósito de facilitar un acceso eficiente y efectivo a tratamientos y diagnósticos oportunos dentro del sistema de salud para pacientes, cuidadores y sus familias afectados por enfermedades. No son solo los pacientes quienes enfrentan las barreras en el sistema; sus cuidadores y familias también experimentan dificultades en el acceso, lo que puede impactar la salud del paciente debido a retrasos.

Por ello, la Ruta de Enfermedades Huérfanas propone un enfoque óptimo para el manejo de estas enfermedades, ofreciendo pautas sobre cómo contribuir de manera efectiva para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Esta no es una teoría sin aplicación práctica; ya ha sido probada y ejecutada por los diversos actores involucrados en su desarrollo.

Otros actores que han participado están: Alcaldía Mayor de Bogotá, Federación Colombiana de Enfermedades Raras-FECOER, SANOFI, Universidad de Antioquia, Asociación Colombiana de Médicos Genetistas-ACMGEN, Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Deposito Lisosomal-ACOPEL, Mesa Técnica de Enfermedades Raras para Antioquia, Universidad Javeriana, Aliansalud EPS, Biomarin, Chiesi Global Rare Diseases y Fundación Retorno Vital. Y en esta ocasión se han sumado además la Universidad Nacional y la Universidad de la Sabana a través de sus facultades de enfermería y rehabilitación.

Además, la incorporación de nuevas terapias génicas en el tratamiento de estas enfermedades es uno de los desafíos más significativos, no solo para la Ruta de Enfermedades Huérfanas, sino también para el sistema de salud del país. “El acceso a nuevas tecnologías en tratamientos médicos pueden ayudar de manera efectiva en la recuperación de los pacientes, poder implementar este tipo de alternativas dentro del sistema de salud contribuiría de forma positiva en la calidad de vida de los pacientes, ya hay 2 terapias clínicas en trámite en el INVIMA, el reto será cómo se aplicarán estas nuevas tecnologías, cuáles vamos a ajustar y cuál será el modelo de financiación”, afirmó el doctor Ignacio Zarante, presidente de ACMGEN.

Los actores sectoriales que participaron en la actualización de la Ruta de Enfermedades Huérfanas, reiteraron su compromiso con la población. “Solo queremos agradecer a todos los actores que continúan sumándose a esta gran iniciativa. Gracias a la Universidad de la Sabana y la Universidad Nacional de Colombia por unirse a esta noble causa, porque sabemos que con su experiencia podrán aportar de manera positiva en mejorar la salud de los pacientes”, afirmó Claudia Sterling, vicepresidente de Asuntos Corporativos y Comunicaciones de Cruz Verde Colombia – FEMSA Salud.

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