Con el fin de mejorar en Colombia la inclusión de los pacientes con enfermedades raras, más conocidas en el país como enfermedades huérfanas y contribuir a una interpretación adecuada de su diagnóstico y de los pasos médicos que se deben seguir para su tratamiento, varias entidades del sector privado y otras sin ánimo de lucro se unieron para fortalecer ese ecosistema de conocimiento y así romper con las barreras que muchas veces se presentan en el sistema de salud.
De acuerdo con lo anterior, la novedosa herramienta busca concientizar y educar a diferentes actores del sistema de salud, con el fin de mejorar el entendimiento de la sociedad en su conjunto sobre este grupo de enfermedades y así contribuir con un mejor nivel de vida de estos pacientes y acabar con las incertidumbres que se genera alrededor de esta enfermedad.
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En la herramienta tecnológica que tiene como nombre Clúster de Enfermedades Raras, cabe mencionar que participan diferentes agremiaciones colombianas entre ellas: la Federación Colombiana de las Enfermedades Raras (Fecoer), la Universidad El Bosque, la Cámara de Comercio Colombo Alemana, Ispor Colombia, con el patrocinio de algunas compañías de la industria farmacéutica.
“La iniciativa busca mejorar la transferencia de conocimiento de alto valor técnico y social, para convertirse en el punto de encuentro y la plataforma de referencia en el país cuando de estas enfermedades se trata”. Indican.
Por su parte, Diego Fernando Gil, presidente de la Junta Directiva de Fecoer, señala que es necesario que en el país no solo se eliminen las barreras en la educación y acceso de estos pacientes, sino que además se sensibilice a toda la población para evitar situaciones que impidan por desconocimiento que las personas asistan a los servicios médicos.
“Este clúster consiste en una plataforma de aprendizaje virtual –pionera en Colombia– en donde cualquier persona que quiera formarse y documentarse en el tema de las enfermedades raras, lo podrá hacer. Uno de los temas destacados es que no es una plataforma exclusiva para los pacientes, sino que estamos expandiendo ese conocimiento a otros actores desde una perspectiva social, para que todos entendamos lo que significa vivir con estas enfermedades y generar una mayor empatía hacia ellos que se traduzca en un mayor bienestar”, mencionó Gil.
Integración de la plataforma para enfermedades raras
La plataforma contará con 4 grandes escenarios de aprendizaje en donde los contenidos serán validados directamente por diversos expertos, e incluyen temas de interés común y general, relacionados con las patologías que forman parte de este grupo. Allí se podrá encontrar información clave sobre temas generales de las enfermedades raras, economía de la salud, avances en política pública, legislación, derechos y deberes de los pacientes, inclusión social, entre otros, que buscan que el conocimiento sea un activo de valor para toda la sociedad.
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En esta línea, Andrés Gómez, coordinador de Responsabilidad Social de la Universidad El Bosque, menciona que otro de los puntos clave de esta novedosa herramienta para enfermedades raras es que permite un mayor entendimiento de las personas con la enfermedad y sus familias, asimismo, permite evitar temas como la discriminación o la falta de oportunidades laborales. “Proyectamos que cualquier persona con acceso a internet pueda, además de encontrar toda esa información, conectarse con las asociaciones de pacientes y otros actores relevantes, como el sector empresarial para generar procesos de vinculación laboral y formación que son algunos de los más necesarios para ellos”.
Finalmente, se espera que el próximo 28 de febrero de 2021, no solo se realizará la conmemoración habitual del Día Mundial de las Enfermedades Raras, sino que también se haga el lanzamiento de esta plataforma que promete no solo acompañar a los pacientes y empoderarlos frente a su enfermedad, sino evitar la discriminación social en el país.
