El Decreto 1954 de 2012, dicta disposiciones para implementar el sistema de información de pacientes con enfermedades huérfanas, de acuerdo a la definido en el articulo 2 de la Ley 1392 de 2010, modificado por el articulo 140 de la ley 1438 de 2011, que permita realizar el seguimiento de la gestión de las entidades responsables de su atención.
Igualmente el decreto 1954 de 2012, obliga a EPS, IPS, entidades pertenencientes al regimen de excepcion y direccion departamentales, distritales y municipales de salud a su cumplimiento.
El primer censo de pacientes se realizara por unica vez a traves del organismos de administracion conjunta de la cuenta de alto costo.
Descargue: Decreto 1954 de 2012 – Sistema de informacion para Enfermedades Raras
