Cartilla ‘Derechos de los pacientes con enfermedades huérfanas’

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La Defensoría del Pueblo presentó la cartilla especializada para promover los derechos de los pacientes con enfermedades huérfanas.

Un documento que cuenta con nueve capítulos (más los anexos), para que los pacientes y los ciudadanos en general puedan informarse acerca de las enfermedades huérfanas, la discapacidad y los cuidados paliativos.

Asimismo, la cartilla incluye toda la normatividad que protege a los pacientes diagnosticados con enfermedades huérfanas, los beneficios de la ley, la financiación de los tratamientos, los canales de acceso a los medicamentos, las fuentes de información, los alcances de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, los derechos de los pacientes terminales y los deberes en salud, entre otros.

Esta cartilla hace parte del Plan Nacional de Enfermedades Huérfanas 2016, presentado por el Ministerio de Salud y Protección Social, la Secretaría Distrital de Salud, el Instituto Nacional de Salud y la Defensoría del Pueblo.

Este plan está enfocado en definir las rutas de atención integral, generar mayores capacidades a las Entidades Territoriales y las Empresas Administradoras de Planes de Beneficios, para una adecuada gestión del riesgo de los pacientes con enfermedades huérfanas.

Lea aquí la completa: ‘Derechos de los pacientes con enfermedades huérfanas’ 

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