En un comunicado contundente, la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) ha expresado su preocupación por la falta de avances en una serie de asuntos que afectan directamente a la población que representa. Con 48 organizaciones sociales y más de dos millones de personas que conviven con enfermedades raras en el país.
Fecoer ha señalado ocho puntos críticos en los que el Gobierno necesita actuar con urgencia para mejorar la atención y el apoyo a esta comunidad:
1. Plan Nacional de Gestión de Enfermedades Huérfanas: A pesar de que su construcción concluyó en el primer semestre de 2022, este plan fundamental aún espera el aval del Ministerio de Salud para su implementación. Este plan es esencial para abordar de manera integral las enfermedades raras y proporcionar una visión a largo plazo.
2. Plan Decenal de Salud Pública 2022-2031: A un año de su reglamentación, este plan sigue sin implementarse, a pesar de que contiene directrices cruciales para la promoción de la salud y la protección de las personas con enfermedades raras. También aborda el financiamiento del aseguramiento en salud, entre otros aspectos clave.
3. Financiamiento: La falta de recursos para cubrir los servicios requeridos por la población con enfermedades raras es un problema destacado. La discrepancia entre la Adres y las EPS sobre los pagos y recursos comprometidos resalta la urgente necesidad de dialogar sobre las capacidades financieras del sistema y las fuentes alternativas de financiamiento.
4. Tamizaje neonatal: Colombia está rezagada en esta área en comparación con otros países de América Latina. El Ministerio de Salud aún no ha tomado medidas cruciales, como la acreditación de laboratorios, definición de fuentes de recursos y momentos para la toma de muestras.
5. Centros de referencia y ruta de atención: A pesar de la resolución de habilitación de centros de referencia en 2018, solo cuatro instituciones se han habilitado desde entonces. Se necesita una revisión de esta norma y un modelo de ruta de atención adaptado a las necesidades de la población con enfermedades raras.
6. Instituto Nacional de Vigilancia de Medicamentos y Alimentos (Invima): Los retrasos en trámites sanitarios en el Invima obstaculizan el acceso oportuno a tecnologías en salud innovadoras que podrían mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras.
7. Educación e investigación científica: El Ministerio de Salud y Protección Social debe estimular la investigación científica y la educación para ampliar el conocimiento y desarrollar alternativas de manejo para los pacientes. Sin embargo, no se han realizado avances significativos en este sentido durante el último año.
8. Participación ciudadana: La Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas-Raras, un espacio de participación que existe desde hace más de una década, apenas ha tenido dos sesiones ordinarias en los últimos doce meses, a pesar de su importancia para mejorar la calidad de vida de la población con enfermedades raras.
Estos desafíos se suman a la incertidumbre en torno al Proyecto de Reforma a la Salud que se encuentra en debate legislativo. Fecoer enfatiza la necesidad de analizar detenidamente el impacto de los cambios propuestos en el modelo de aseguramiento, la libre elección, las rutas de atención y la sostenibilidad del sistema, así como garantizar la protección financiera de esta población.
En Colombia, las Enfermedades Huérfanas fueron reconocidas como de especial interés desde 2010, comprometiendo al Gobierno Nacional a tomar las medidas necesarias para mejorar la calidad de vida y la expectativa de vida de esta población. Fecoer se muestra dispuesta a colaborar con el Gobierno y todos los actores del sistema de salud para abordar estos problemas pendientes y encontrar soluciones progresivas que protejan los avances logrados hasta la fecha.
