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70% de las enfermedades raras comienzan en la infancia

Distintas investigaciones sobre enfermedades raras o huérfanas ha logrado determinar que la mayoría de éstas surgen en los primeros meses o años de vida

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70 enfermedades raras inician infancia

En esta última semana de febrero, CONSULTORSALUD dedica un espacio a la visibilización de las enfermedades huérfanas, padecimientos que afectan a una minoría de la población. Para reducir la discriminación, dar a conocer nuevos tratamientos y los avances en las diferentes condiciones, a nivel mundial se dedica el 28 de febrero a este grupo de enfermedades.

Las estadísticas internacionales señalan que existen, aproximadamente 7.000 u 8.000 enfermedades raras. A la impactante cifra se agrega, además, que entre el 70% y 80% manifiestan los primeros signos durante la infancia, ya que en su mayoría son de origen genético. El diagnóstico en una palabra es devastador para las familias: estas patologías suelen ser crónicas, invalidantes y degenerativas; sin contar que en otros casos reducen la esperanza de vida del niño.

Según investigaciones y organizaciones dedicadas a las enfermedades huérfanas, los síntomas de sospecha incluyen dolor crónico (registrado en 1 de 5 casos), déficit motor, sensorial o intelectual (1 de 3 pacientes), comienzo precoz (2 de 3 aparecen antes de los 2 años). En Colombia, a nivel general se cuentan  52.753 casos confirmados en el país, de acuerdo con el Registro Nacional de Pacientes con Enfermedades Huérfanas.

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5 enfermedades raras que afectan a los niños

En nuestro país, el Ministerio de Salud es la entidad oficial que verifica la información sobre enfermedades raras. Y, según la Ley 1392 de 2010, dentro de las condiciones establecidas para garantizar la protección a este grupo de pacientes, se debe contar con un registro actualizado de dichos padecimientos. Según información oficial, el último listado que sigue vigente, se puede encontrar en la Resolución 5265 de 2018.

Fibrosis quística: se trata de una enfermedad huérfana que afecta a las células que producen secreciones en el cuerpo (moco, sudor, jugos digestivos). En los afectados, la función lubricante se modifica debido a un fallo genético que hace a las secreciones más espesas, causando taponamientos y graves afectaciones a los pulmones y el sistema digestivo. Se estima que 1 de cada 2.500 nacidos sufre esta enfermedad aunque algunas personas manifiestan sus primeros síntomas en la infancia. Cabe destacar que el diagnóstico de la enfermedad, en comparación con los datos registrados en CCF (Cystic Fibrosis Foundation), se realiza de forma tardía: 3,68 años vs. 6 meses (promedio general).

Hemofilia: esta enfermedad rara y hereditaria es un trastorno de coagulación de la sangre. Según el último informe elaborado por la Cuenta de Alto Costo (CAC), en Colombia, durante el 2018 se reportaron 3.230 personas con esta deficiencia (2.770 con hemofilia A y 524 con hemofilia B) y el 62% de los casos se presentó entre los 19 y los 44 años. El 25,38% de los casos incidentes con alguna coagulopatía pertenecía al grupo etario comprendido entre los 0 y 4 años. En los hombres, el 46,88% se ubicó en el mismo grupo de edad. Entre tanto, en las mujeres, la mayor frecuencia (30,30%) se observó entre los 25 y 34 años.

piramide edad hemofilia enfermedades raras
Fuente: Cuenta de Alto Costo (CAC)

Epidermólisis bullosa (Piel de mariposa): esta enfermedad huérfana afecta a 300 niños aprox. en nuestro país. Los individuos que la padecen tiene una piel extremadamente frágil, pues al menor roce se forman ampollas o heridas de difícil cicatrización. Esta patología se produce por un defecto genético, en el que 1 de las 16 capas de proteínas que fijan las capas de la piel está alterada. Además de lo anterior, se considera como una de las enfermedades más dolorosas, puesto que sus síntomas se padecen desde el nacimiento y perduran durante toda la vida.

Síndrome de Moebius: las personas afectadas con este síndrome solo tienen dos nervios craneales (6 y 7) con desarrollo parcial. Como consecuencia, se produce parálisis facial, babeo y dificultades en la pronunciación. Aunque en el país no existen estadísticas oficiales sobre el número de pacientes y sus edades, la Fundación Moebius Colombia es una organización dedicada a brindar apoyo a las familias y colaborar con grupos de investigación sobre la enfermedad. De acuerdo con varias investigaciones, se han reportado casos en Santander, Cundinamarca y Bolívar.

Síndrome de Jacobsen: esta enfermedad genética provocada por la deleción terminal del brazo largo del cromosoma 11. Debido a las anomalías, sus afectados tienen rasgos físicos similares como frente prominente, ojos separados (hipertelorismo), puente nasal ancho, extremos de la boca curvados hacia abajo (boca de carpa), mandíbula inferior pequeña, entre otros. A nivel mundial, se estima una prevalencia de 1/100.000 nacimientos, con una ratio mujer/hombre de 2:1. En Colombia no existe una estadística oficial; sin embargo, algunas familias integran la Asociación 11Q Latinoamérica dedicada a esta enfermedad huérfana.

Si bien Colombia existe una ley que protege a la población con enfermedades huérfanas desde 2010, su implementación todavía presenta dificultades. A pesar de ello, se registran avances como la creación de la Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas, cuyo propósito es dar igual trato y oportunidades desde las políticas de salud pública.

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54.330 profesionales de la salud contagiados y 257 fallecidos por Covid-19

El Instituto Nacional de Salud emitió su boletín 72 de los casos de profesionales de la salud contagiados con Covid-19.

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34.673 profesionales de la salud contagiados Y 185 fallecidos por Covid-19

El Instituto Nacional de salud -INS- dio a conocer el boletín número 72 de los casos de profesionales de salud afectados por el coronavirus Covid-19 . Según estos datos, se han registrado 54.330 casos confirmados de Covid-19 dentro del personal de salud (542 nuevos), de los cuales 257 han fallecido.

Así mismo, de los 54.330 casos de profesionales de la salud contagiados 76 se encuentran en aislamiento dentro de sus viviendas y solo 24 se encuentran hospitalizados (Los restantes están recuperados) . De los 257 casos de fallecimiento, se confirmó que 85 de ellos se contagiaron prestando el servicio de salud, 36 por cadenas externas al contacto con pacientes, y 136 casos son de origen desconocido. También de los fallecidos se sabe que 84 eran médicos, 44 auxiliares de enfermería, 21 tecnólogos en radiología, 16 personas de cargos administrativos, 14 enfermeros y 10 estudiantes, entre otros.

Así mismo, se conoció que dentro del personal de salud, quienes se encuentran mayormente afectados son el personal auxiliar de enfermería con 13.060 casos, el personal médico con 9.200 casos, el administrativo con 6. 860 casos, el personal de enfermería con 5.571 casos y los estudiantes de ciencias de la salud con 3.770 casos, (esta población se incluyo dentro del boletín del INS hace poco).

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A continuación se detallan a profundidad los casos de profesionales de salud:

El Instituto Nacional de Salud emitió su boletín 72 de los casos de profesionales de la salud contagiados con Covid-19.

DISTRIBUCIÓN DE PROFESIONALES DE LA SALUD CONTAGIADOS EN EL PAÍS

De la información suministrada por el INS,  la mayoría de los casos se registran en Bogotá con 19.262 casos seguido por Antioquia con 16.476 casos, el Valle del Cauca con 6.429 casos y Barranquilla con 1.047 casos confirmados en el personal de salud.

mapa contagios peronal de salud
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Gobierno amplia capacidad de UCI en Magdalena

El Gobierno nacional amplió la capacidad instalada de UCI en el departamento del Magdalena debido al pico de contagios que se vive principalmente en Santa Marta.

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Gobierno amplia capacidad de UCI en Magdalena

La Superintendencia Nacional de Salud, emitió un comunicado para informar que a partir de este jueves se ampliará la capacidad instalada de UCI para pacientes Covid-19 en el departamento de Magdalena. La ampliación contempla la puesta en funcionamiento de 25 nuevas camas de UCI y 2 camas de cuidado intermedio.

Durante su visita a la ciudad de Santa Marta, el Superintendente Nacional de Salud, Fabio Aristizábal verificó que estas instalaciones ya estuvieran adecuadas en las instalaciones, y se aseguró de que las camas y equipos estuvieran funcionando en óptimas condiciones.

Las nuevas camas de UCI fueron instaladas en el área de emergencias de la antigua clínica Saludcoop, resultado de un comodato a título gratuito suscrito entre el agente liquidador de esa EPS y del Interventor del Julio Méndez Barreneche, centro asistencial intervenido por la Supersalud que quedará a cargo de la operación de estas nuevas unidades.

Según Aristizábal, la ampliación de la capacidad instalada de UCI para adultos en este departamento se logra gracias al apoyo del Gobierno, el Ministerio de Salud, la Supersalud y el agente interventor del Hospital Universitario Julio Méndez Berreneche. Las adecuaciones y dotación de estas nuevas UCI constituyeron una inversión de aproximadamente 2.100 millones de pesos.

Cabe resaltar, que el Ministerio de Salud se encargó de la gestión de 25 ventiladores, 25 monitores y 100 bombas con las que se equiparon estas Unidades de Cuidado Crítico. Mientras que el hospital se encargó de dotar las camas y de dar los implementos médicos necesarios para la atención y conformación de un equipo humano con cerca de 50 profesionales para atender las nuevas unidades, entre estos se encuentran: intensivistas, médicos generales, terapeutas respiratorios, jefes y auxiliares de enfermería y camilleros.

“Con estas acciones buscamos apoyar a las regiones donde con más fuerza se está sintiendo el tercer pico de la pandemia. La semana pasada llevamos Misión Colombia a Antioquia y hoy 25 nuevas camas UCI para el departamento del Magdalena. Seguimos nuestra función de estar vigilantes al plan de vacunación, pero también, seguimos abanderando el compromiso con la protección de los derechos y la vida de los colombianos” concluyó el superintendente nacional de salud.

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$4.35 billones giró la ADRES para el aseguramiento en salud de los colombianos en marzo

La ADRES giró $4.35 billones para el aseguramiento en salud de marzo: $2.27 billones para el régimen contributivo y $2.08 billones para el régimen subsidiado.

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$4.35 billones giró la ADRES para el aseguramiento en salud de los colombianos en marzo

Un giro de $4.35 billones de pesos fue realizado por la ADRES en marzo a las EPS, IPS, y proveedores de servicios y tecnologías en salud, para financiar la prestación de los servicios de los afiliados a los regímenes contributivo y subsidiado.

Para el aseguramiento de los usuarios del régimen contributivo, el giro tuvo un valor de $2.27 billones repartidos en los siguientes cuatro procesos de compensación:

  • El 89,97% fueron para financiar servicios y tecnologías en salud ($2,04 billones).
  • El 3,79% para la provisión de incapacidades por enfermedad general de los afiliados al Sistema ($86.077 millones)
  • El 1,81% para que las EPS adelantaran actividades de promoción de la salud y prevención de las enfermedades ($41.074 millones).

Los recursos faltantes ($100.333 millones) se usaron en el cuarto proceso de compensación para financiar los servicios prestados a los afiliados activos por la emergencia sanitaria. Adicionalmente, se giraron $67.854 millones en marzo por concepto de 12.881 licencias de maternidad, 4.126 de paternidad y 147 fallos de acción de tutela presentadas.

Del total de recursos de UPC para el régimen contributivo, la ADRES giró el 9,57% equivalente a $204.902 millones de manera directa a 1.386 prestadores y proveedores de servicios y tecnologías en salud, en nombre de las siguientes EPS: Comfachocó, Comfaguajira, ComfaHuila, ComfaNariño, ComfaSucre, Coomeva, SOS, Savia Salud, Medimás (Contributivo y movilidad), Convida, Capresoca, Dusakawi, Emssanar, Comparta, Asmet Salud, Ambuq y Ecoopsos.

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Giro al régimen subsidiado

Para el aseguramiento de los afiliados del régimen subsidiado, la ADRES realizó un giro por valor de $2.08 billones divididos de la siguiente manera:

  • 35,02%, se giraron a las EPS ($728.696 millones)
  • 64,98% se giraron directamente a 2.974 IPS y proveedores ($1.35 billones) autorizados por 38 EPS que aplican giro directo

Entre enero y marzo de 2021, la ADRES ha reconocido para el aseguramiento de los afiliados al SGSSS $13,03 billones, de los cuales giró por el régimen contributivo $6,80 billones y por el régimen subsidiado $6,23 billones; así mismo, ha reconocido licencias de maternidad, paternidad y fallos de tutela por $200.317 millones.

En contraste, durante este mismo periodo del año pasado, se reconocieron por UPC más de $11 billones, de los cuales $6.33 billones se giraron al régimen contributivo, y $5.64 billones para el régimen subsidiado. Mientras que por licencias de maternidad, paternidad y fallos de tutela se giraron $206.066 billones.

Esto quiere decir, que los recursos girados por UPC con respecto al 2020, aumentaron en 7.58% para el régimen subsidiado, y 10.44% para el régimen contributivo. Sin embargo, el reconocimiento por licencias de maternidad y paternidad se redujo en 2.79%

El detalle de los beneficiarios y giros efectuados, lo puede consultar en la sección “La Lupa al Giro” de la página web de la ADRES:  www.adres.gov.co

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