¿QUÉ CELEBRO POR EL DÍA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA?

En esta columna de opinión, el Dr. Mauricio Jaramillo Restrepo nos comparte sus impresiones sobre el avance del tratamiento de la hemofilia en Colombia
que celebro por el dia mundial de la hemofilia
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Un sistema de salud generoso con este colectivo le brinda una atención Integral y los medicamentos de forma ininterrumpida para restaurar la coagulación para prevenir y tratar las hemorragias; incluso en estos tiempos tan difíciles de pandemia.

Uno de los mejores registros de pacientes del mundo liderado por la Cuenta de Alto Costo, en el cual se caracteriza de forma detallada  la población hemofílica colombiana.

El desarrollo de nuevas terapias para todas las necesidades con eficacia y seguridad demostrada en ensayos clínicos controlados,  que no solo mejoran los desenlaces sino la calidad de vida, avaladas en las guías por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH). Una vez se alcance una buena calidad de vida es posible  construir o desarrollar un proyecto de vida que conduzca a la realización de estos pacientes.

Tener nuevas versiones, después de cerca de 10 años de su primera edición, con la mejor evidencia disponible para el tratamiento de la hemofilia y la enfermedad de Von Willebrand, guías avaladas por la FMH en el primer caso y en el segundo caso por la FMH, la Sociedad Internacional de Hemostasia y Trombosis (ISTH), Asociación  Americana de Hemofilia (ASH) y la Fundación Americana para la Hemofilia. . Estos contenidos facilitan la realización de una práctica clínica homogénea que beneficia los pacientes, equipos tratantes y por supuesto al sistema general de salud. Pueden obtenerse de forma gratuita de la página de la FMH. (https://www.wfh.org/es)

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Sobre las Guías para el tratamiento de la Hemofilia:

La Federación divulga los principios de cuidado para estos pacientes:

  • Atención en centros de tratamiento.
  • Acceso a las diferentes modalidades de tratamiento.
  • Acceso a laboratorios de coagulación y diagnóstico genético.
  • Educación y entrenamiento en hemofilia.
  • Investigación básica y clínica.
  • Atención oportuna de las urgencias hemorrágicas.
  • Atención integral por equipos de atencion muldisciplinaria.
  • Profilaxis farmacológica.
  • Manejo de pacientes con inhibidores
  • Manejo de las complicaciones musculoesqueléticas.
  • Manejo de comorbilidades.
  • Evaluación de resultados.

Sobre las Guías para el diagnóstico y manejo de la enfermedad de von Willebrand:

Se destacan las siguientes recomendaciones:

  • Los exámenes de primera línea son: Factor VIII, Factor de von Willebrand y actividad de von Willebrand; la mejor forma de cuantificar la actividad del factor de  von Willebrand se recomiendan pruebas con antígenos plaquetarios (GP1bM) con mayor sensibilidad y especificidad. No se recomienda el uso del cofactor de la ristocetina.
  • Las concentraciones de factor de von Willebrand aumentan con la edad y las comorbilidades. Ello no implica que ante pacientes que llegan con diagnóstico previo de enfermedad de von willebrand y pruebas de laboratorios normales se deba descartar el diagnostico, si estaba confirmado.
  • Dichas concentraciones se aumentan con los procesos infecciosos, inflamatorios, los anticonceptivos que contengan estrógenos y las personas con grupos sanguíneos A, B y AB.
  • Pacientes con enfermedad de von Willebrand tipo 1 que corresponden al 80% de los casos y factor de von Willebrand menor del 30% se recomienda la realización de la prueba de la desmopresina; acorde a los resultados se hará tratamiento y según el caso con ácido tranexámico y/o concentrados de factor.
  • Se recomienda para el manejo de la hemorragia uterina anormal el uso de anticonceptivos orales o la colocación de dispositivos intrauterinos para la liberación de hormonas de acción local o ácido tranexámico.

En Colombia, según datos de la Cuenta de Alto Costo, el valor de tratamiento promedio anual por paciente en condición de hemofilia, es de US 498.947 dólares, lo que equivale a  $1.746’314.500. Es evidente que adoptar las guías es una obligación inaplazable de los actores en salud. 

Las guías son una luz en el camino, no solo  permiten hacer lo correcto sino lo mejor   para todos.

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