La atención a los pacientes con enfermedades huérfanas continúa siendo un gran desafío, especialmente si se trata de aquellos que las padecen desde la infancia. Sin embargo, días después de la conmemoración del día mundial de las enfermedades raras, buenas noticias se conocen desde Perú pues los registros indican un aumento en la atención a esta población.
Las estadísticas oficiales indican que en Perú hay 546 enfermedades raras o huérfanas reconocidas en la Resolución Ministerial N° 230-2020/MINSA. Según el Ministerio de Salud (MINSA), la pandemia no frenó la prestación de los servicios; todo lo contrario. El país paso de 46.113 atenciones reportadas en 2019 a más de 75.000 en 2020. Un incremento del 62.6% que marca un nuevo camino para la nación latinoamericana.
Asimismo, la entidad destacó las múltiples acciones que se han llevado a cabo para mejorar la calidad de vida de los afectados con enfermedades huérfanas: intervenciones en promoción, prevención, recuperación, rehabilitación y cuidados paliativos además de estrategias para las familias y cuidadores.
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¿Cuáles son las enfermedades huérfanas más comunes en Perú?
En Perú se atienden patologíias nutricionales y metabólicas, anomalías cromosómicas, malformaciones congénitas, del sistema respiratorio, de los órganos y ciertos trastornos que afectan el mecanismo de la inmunidad, entre otros. La mayoría de ellas están relacionadas al factor genético.
Es importante recordar que el país aprobó el Plan Nacional de Prevención, Diagnóstico, Atención Integral de Salud, Tratamiento, Rehabilitación y Monitoreo de las Enfermedades Raras o Huérfanas 2021-2024. Esta estrategia del MINSA apoyada por diferentes sectores buscar definir estrategias que protejan los derechos y brinden nuevas oportunidades a los afectados y sus familias desde una perspectiva ética.
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