Las fundaciones de pacientes con enfermedades huérfanas en Colombia, entre ellas FUNCOLEHF, FECOER, ENHU y la Asociación de Pacientes de Alto Costo, han expresado recientemente su descontento y consternación ante los comentarios emitidos por el director del Instituto Nacional de Vigilancia de Medicamentos y Alimentos (INVIMA), Francisco Rossi. Las declaraciones del funcionario, quienes ellos consideran insensibles y despectivas, han generado un rechazo contundente en el ámbito de la salud y han impulsado a estas organizaciones a exigir su renuncia inmediata.
En palabras de Luz Victoria Salazar, presidenta del ENHU y directora de ACOPEL, “Los pacientes con enfermedades huérfanas pasan años esperando una solución, mientras su salud se deteriora. Cuando aparece una nueva opción, surge la esperanza. Lo que está haciendo el Señor Rossi con sus declaraciones es quitarles esa esperanza, privándolos de la posibilidad de mejorar. Son palabras lamentables. Una persona que no se preocupa por los pacientes no debería ocupar un cargo que debería estar buscando alternativas para su bienestar.”
Llamado a la empatía y la responsabilidad para los pacientes con enfermedades huérfanas
Las enfermedades huérfanas son condiciones de baja prevalencia y alta complejidad que afectan gravemente la calidad de vida de quienes las padecen. Los pacientes, a menudo marginados por el sistema de salud, enfrentan no solo las dificultades propias de sus enfermedades, sino también una incertidumbre constante debido a la falta de tratamientos accesibles. En este contexto, las fundaciones advierten que las declaraciones del director del INVIMA demuestran una falta de sensibilidad y desconexión con la realidad de estos pacientes y sus familias.
Martha Herrera, directora general de FUNCOLEHF, señala: “Es inaceptable y profundamente indignante escuchar los comentarios que el director del INVIMA ha hecho recientemente sobre los pacientes con enfermedades huérfanas. Su actitud despectiva no solo agrava el estigma que ya enfrentan, sino que perpetúa la idea de que sus vidas no son importantes. Es fundamental recordar que cada persona con una enfermedad huérfana lleva consigo una historia de desafíos, resiliencia y esperanza.”
Las palabras de Rossi, en las que sugirió que los gobiernos no deberían invertir en tratamientos innovadores para estas patologías, han sido percibidas como un atentado directo contra los derechos fundamentales de los pacientes, quienes, a juicio de los voceros de estas organizaciones, son “sujetos de especial protección”. Para Diego Gil, director general de FECOER, “No podemos permitir que el análisis de precios, que es competencia de entidades distintas al INVIMA, frene la llegada de medicamentos esenciales a quienes más los necesitan. Esta medida atenta contra el derecho fundamental a la salud de pacientes que han sido declarados sujetos de especial protección”.
La importancia de un enfoque inclusivo en la salud pública
Enfermedades condiciones catalogadas como huérfanas, presentan desafíos significativos para quienes las padecen y para el sistema de salud en general. A menudo, los pacientes deben lidiar con la falta de opciones de tratamiento y el desconocimiento generalizado sobre sus condiciones, lo cual exacerba la carga emocional y física que enfrentan diariamente. Para estos pacientes, cada nueva alternativa terapéutica representa no solo un posible tratamiento, sino una oportunidad de vida y una esperanza de mejoría.
De ahí que las fundaciones insistan en la urgencia de que el INVIMA, como entidad reguladora, promueva políticas que respalden a quienes enfrentan estas enfermedades. Además, consideran que los líderes del sistema de salud deberían tener una actitud empática y comprometida hacia estos pacientes, más allá de los intereses económicos o administrativos.
“Es esencial que los líderes políticos promuevan la empatía y la comprensión hacia estos pacientes. Todas las sociedades médicas y científicas trabajan arduamente para desarrollar tratamientos y encontrar soluciones, y es crucial que el INVIMA se sume a estos esfuerzos, apoyando políticas que beneficien a todos los ciudadanos, sin importar la rareza de sus condiciones”, reiteran las fundaciones en su comunicado conjunto.
Una renuncia como símbolo de responsabilidad
Las fundaciones han sido claras en su exigencia: consideran que la renuncia del director del INVIMA es necesaria para restablecer la confianza en el sistema de salud y asegurar que el derecho a la salud sea respetado. Néstor Álvarez, presidente de la Asociación de Pacientes de Alto Costo, enfatiza que la gestión de Rossi ha sido “irresponsable” y pide que el gobierno nacional actúe en consecuencia.
“Estamos pidiendo la renuncia del director del INVIMA por su irresponsabilidad en el manejo de una entidad que debería priorizar las necesidades de los pacientes. Su indiferencia ante situaciones que afectan la vida de muchos es inaceptable”, afirmó Álvarez. Las organizaciones, que han representado históricamente los intereses de estos pacientes, sostienen que el actual liderazgo del INVIMA ha dejado a muchos de ellos en una situación de vulnerabilidad. Exigen que el presidente de la República y el ministro de Salud tomen medidas para rectificar este enfoque.
Un llamado a una reforma estructural en la gestión de salud
La situación que denuncian las fundaciones de enfermedades huérfanas expone una falla en el sistema de salud colombiano que, a su juicio, no está protegiendo adecuadamente los derechos de todos los ciudadanos, en especial aquellos que enfrentan enfermedades poco frecuentes. Las organizaciones subrayan que este incidente debería ser un llamado de atención sobre la necesidad de una gestión de salud pública que, en lugar de desestimar a los pacientes, adopte un enfoque inclusivo y de respeto por los derechos humanos.
Las fundaciones instan al gobierno a considerar la renuncia de Francisco Rossi y a impulsar una reforma estructural en el INVIMA, una entidad que, en sus palabras, “debe garantizar el acceso a tratamientos que salvan vidas y no perpetuar la exclusión y la desesperanza en los pacientes”.
