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FECOER una luz de esperanza para las Enfermedades Raras

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Angela Patricia Chaves Restrepo, es la Presidenta de la Federacion Colombiana de Enfermedades Raras FECOER, que acaba de cumplir un año de existencia juridica, pero estoy seguro, muchos de concepcion emocional y duro trabajo y compromiso social. Quisiera aprovechar esta fecha, para destacar aquello que es evidente en ella y su esposo Eduardo, a quienes tuve la fortuna de conocer luego que pasaran por la penosa etapa de ver enfermar y morir a su hija Lucia, victima de Leucodistrofia Metacromatica.

Este articulo no quiere destacar el dolor de los pacientes y de sus familias cuando son afectados por estas mortales y extrañas patologias, sino la lucha sin cuartel que emprenden, frente a una sociedad y un sistema indolente, que se fia unicamente de las ecuaciones que indican que sus frecuencias de uso y el costo de sus atenciones a nivel mundial las hacen casi inaccesibles para ellos y para los modelos actuales de aseguramiento.

CONSULTORSALUD la igual que ellos y miles de pacientes y familias que las sufren, estamos seguros que es momento de ofrecer una mirada mas equitativa y humanizada a estos pacientes, y respuestas sectoriales acordes con sus necesidades y sufrimientos.

Angela Patricia escribió un BLOG, que CONSULTORSALUD recomienda revisar y leer meticulosamente, sin prisa, y con el corazon abierto a la enseñanza de lo que es el amor en los tiempos de una enfermedad rara ( http://vidadefamilia.blogspot.com ). Su relato nos recuerda a todos los que trabajamos al interior del sector salud, que nuestra mas alta responsabilidad esta al lado del paciente, del niño, de la niña que sufren, del hombre y de la mujer vulnerable, que necesitan de una mano protectora y experta, pero especialmente de un ser humano dispuesto a entender a escuchar y a ofrecer alivio, esperanza y amor.

Siendo todo el Blog, una experiencia unica e inigualable, narra con especial enfasis aquel fin de semana entre el 9 y el 12 de octubre de 2009, el ultimo que compartio con su hija Lucia; con tu permiso Angela Patricia y Eduardo, transcribo algunos de estos momentos, con profundo respeto, para los miles de lectores de nuestro portal y de los boletines especializados de salud, tratando de amplificar su inspirador mensaje:

"Aquí la historia:

 
9 de Octubre de 2009

Lucia está hospitalizada en la Clínica Cardioinfantil, es viernes y el día es hermoso y soleado. Compré ropa de colores fuertes para mí esa mañana, y una colchoneta inflable de esas que se usan en las piscinas para poder bañar a Lucia acostadita en la ducha del baño de su habitación de hospital. Lucía había estado los días miércoles y jueves en el  servicio de urgencias y solo le asignaron habitación hasta que yo misma hice la gestión despues de llegar de viaje de Santa Marta (Una ciudad costera del norte de Colombia). ¡El primer viaje sin mi Lucia y miren lo que pasa!. La sala de urgencias estaba llena de gente mayor, ancianos, con enfermedades respiratorias. Confié en todo caso que Luciíta iba a resistir estar allí y que ningún bicho se le prendería, pero me equivoqué.
 
Ese fin de semana tuve que empezar a tomar decisiones de vida fuertes. Me había inscrito en un curso de liderazgo y tenía que comenzar el viernes mis sesiones del curso avanzado. EL curso terminaría el siguiente lunes 12 de Octubre, que era festivo. La cuestión era que uno sabía a qué horas comenzaba el curso, pero nunca a qué horas terminaba. Ese mañana, ese viernes, comenzaba a las diez a.m. Yo sabía que Luciíta estaba muy enferma, pero también estaba de buen semblante  y las enfermeras la veían bien, así que decidí llenarme de coraje , ir al curso y dejar a la señorita Lucia en manos de las enfermeras todo el día, no sin antes decirle a ella que si me iba , era por ella y por otros niños más en Colombia que sabíamos que iban a necesitar nuestra ayuda.
 
Recuerdo que antes de salir hablé con la pediatra de piso. Lucia ya llevaba presentando apneas muy fuertes desde hacia un año aproximadamente…se quedaba así no más, sin respirar, se ponía morada y teníamos que reanimarla donde quiera que estuviera. Mi esposo desde Santa Marta, me había dicho, que  estaba de acuerdo en que si Lucía volvía a presentar un paro respiratorio, diéramos la orden de no reanimarla o intubarla. Era una decisión dificilisima para él, yo lo sabía, pero era hora de pensar en la preciosa Lucia y dejar de pensar en nosotros. Así que lo hablé con la pediatra de piso, le dije: "Doctora, si la señorita Lucia, llega a presentar un paro, por favor no la reanimen. Estamos de acuerdo con mi esposo en dejarla ir".
 
Del curso de liderazgo, que terminó como a la media noche, me fui directo a dormir a la casa.
 
Sabado 10 de Octubre de 2009

Recibimos una llamada a las 6 a.m. Lucia está en la Unidad de Cuidados Intensivos. Presentó un paro cardiorespiratorio después que fue succionada por la terapeuta respiratoria…odié siempre esa succión; tratamos siempre de que Lucia tosiera solita y lo logró hasta el final. Me he preguntado y me pregunto ahora …¿Qué hubiera pasado si no la hubieran succionado ? …pero eso  es tonto…sucedió lo que tenía que suceder. Los médicos no habían atendido nuestra solicitud de no intubarla, pues no habíamos dejado nuestro deseo escrito y firmado.
 
Salgo corriendo al hospital…otra vez el día soleado… y cuando llego, Lucia en la primera cama a la izquierda, solo vestida con su pañalito….dos enfermeras tratando de encontrarle una arteria para medir los gases arteriales….por lo menos 15 minutos de pinchazos y nada…..cateterismo yugular, tubo en la boca….su  bracito con sangre mal limpiada…y ya  no lo resistí más…ya no pude ver más ese sufrimiento…me sentí desesperada por ella…dije: " no me puedo quedar callada. Tengo que decírselo" …tuve una discusion con las enfermeras, con la Dra. de turno..por favor…ya no más!…. déjenla tranquila!
 
Luego se fueron y hablé con mi pequeña, con mi hermosa Lucía. Sus ojos enormes , azules, bien abiertos…..me decían…me hablaban…me entendían….y le dije " ya no más mi amor hermoso, si tienes las fuerzas, vete" y me asentía con las parpados….yo le prometí…le prometí que su vida no pasaría en vano. Las enfermeras que trabajaron con ella en la casa, comenzaron a presentar sintomas de una gripa fuerte y no las dejaban entrar a la Unidad de Cuidados Intensivos. Con Lucia era algo diferente, les permitían entrar cada cierto tiempo para alimentarla, pero mi valiente Lucia tenía que empezar a dar ese paso de transición sola.
 
Su papito y sus hermanos se devuelven en carro desde Santa Marta hasta Bogotá….18 horas de viaje, rápido, rápido antes de que Lucia se nos muera.
 
Tengo que tomar otra vez decisiones de vida..Lucia en la Unidad de Cuidados Intensivos, más sola que el viernes, porque las enfermeras ya no pueden acompañarla todo el día. Debo decidir ir ese día otra vez al curso de liderazgo, pero ya no podía faltar…debía confiar en Dios y saber que El lo estaba haciendo bien.
 
Dejé a Lucía, con sus enfermeras sí, pero no acompañada todo el tiempo…qué momento tan duro,…pero yo  tenía que hacerlo, tenía que por fin desprenderme, tenía que soltar el control….me fuí al curso de liderazgo…no era un seminario, no era gente que se sentaba a hablar sobre cómo ser líderes…este curso estaba removiendo mis cimientos..estaba mostrándome el propósito claro de vida…los ejercicios nos hacían llorar, nos hacían reír, nos hacían sentir furiosos y desnudos emocionalmente, nos obligaban a sincerarnos , a arrancarnos esas mascaras.
 
Otra vez llego en la noche del sábado rendida, cansada, pero henchida de certeza…..por lo menos mi esposo había podido llegar  a estar con la señorita el sabado en la tarde,…que alivio que sintiera la voz de su papi…de sus hermanitos…
 
Domingo 11 de Octubre de 2009
 
Otra vez  corriendo a la Unidad de Cuidados Intensivos en la mañana. Qué difícil, …las tres enfermeras de Lucía con gripe,…aun así Dianita Peña , una de ellas, se fue a acompañarla, pero no la dejaron entrar. De nada servía llegar temprano…visitas de 10 a 12 m y no más…y entradas por turnos,…no todos al tiempo. Ahora pienso en el diseño de una clinica que vi en Colombia…una Unidad de Cuidados intensivos circular….solo con ventanas…..la gente podria estar fuera , sentarse a acompañar a su ser querido, observarlo, aunque no tocarlo, pero saber qué esta pasando adentro. Así deberían ser todas las Unidades de Cuidado Intensivo..
 
Lucía estaba inflamada ,sus ojos no abiertos , sino cerrados,..ya no se veía igual la princesita.. yo no sabía si de verdad era el momento o no -tantas veces habíamos pasado por esos mismos momentos, tantas veces en la Unidad de Cuidados Intensivos, tantas veces que parecía que iba a ser la ultima vez-.
 
Vuelvo a decidir ir al curso a pesar de lo que estoy viendo…pero mi corazón se queda en esa Unidad de Cuidados Intensivos, ese dolor…esa punzada…¿Cómo era capaz de hacer eso? Como era capaz de seguir e irme sin saber si sería la ultima vez?
 
Ese domingo sucedió algo tremendo..
 
Esa tarde nos separan en grupos…grupos de acuerdo a nuestras personalidades, conforme a lo que los lideres ven en nosotros y nos dicen a un grupo pequeño -todas mujeres-: "Ustedes  son las mariposas, ustedes tiene un gran poder pero aun no son mujeres libres; tendrán que hacer lo siguiente: se  disfrazarán de mariposas; consigan el mejor disfraz que puedan , debe ser de muchos colores y debe ser brillante para que ustedes se vean hermosas. Tienen  solo una hora para conseguir los disfraces y volver. Cuando lleguen , tendrán que presentar una acto en frente de todos sus compañeros…primero estarán envueltas en bolsas oscuras que significarán los capullos en los cuales han estado encerradas por mucho tiempo. Escucharán una música lúgubre mientras tratan de salir de  el capullo,….pero luego escucharán  el canto de los pájaros y una música suave…..cuando esa música empiece a sonar, salgan , vuelen y dancen frente a sus compañeros de clase, en señal de poder y libertad.
 

Así lo hicimos,,..mientras hacía el ejercicio, Lucia estaba en mi corazón,…ese dolor, esa angustia….¿Cómo estará ella?,,…¿Qué hago yo disfrazada de mariposa?,..¿Qué hago yo aquí -simulando que vuelo-, cuando Lucia está muriendo lentamente?

Sin embargo dí mi cien por ciento…después de terminar el ejercicio…nos elevan en el aire; varios compañeros del curso nos levantan en brazos …yo boca arriba con los brazos extendidos hacia los lados, como si volara,…la líder nos dedica una canción y comienza a sonar "It´s time to say good bye" de Sara Brigthman  y  Andrea Boccelli…una canción de despedida y de reencuentro. Ya hablé en una nota acerca de lo que esa canción me dijo…

"Es tiempo de decir adiós"….dice la canción…."tu, en tu mundo, separado del mio por un abismo"…..y…"oye, llamame, yo volaré a tu mundo lejano….", "tiempo de decir adiós"; "a tu lado me reuniré y partiremos en navíos cruzando los anchos mares, los cuales, sé bien, ya no representarán ningún obstáculo"

Y yo ahí…..escuchando, la melodía vibrando en mi corazón, pero todavía no entendía el significado…¿Qué significa esto?

Esa noche salí henchida…es impresionante lo complejo del corazón humano…..¿Como podía estar tan feliz y tan triste al mismo tiempo?

En todo caso no pude ver lo obvio….algo grande me decía esa canción y yo no lo entendía.

 

Lunes 12 de Octubre de 2009  

Lunes festivo en Colombia. Se celebra el descubrimiento de América. Me levanto a ir  a ver mi señorita Lucia al Hospital antes de tener el ultimo día de mi curso avanzado de liderazgo. Sorprendentemente mi Lucia se ve mas linda . Tiene  mejor semblante que el día anterior, pero sigue con sus ojitos cerrados.¿Será que va  a mejorar mi señorita?, ¿Podré llevármela a casa?…

El medico no nos dice nada relevante.. hay que esperar a ver como reaccionan sus pulmones, pues la neumonia es severa…de pronto podria ser que la señorita mejorara; mi peor temor era que se quedara conectada a ese tubo del respirador…que entrara en coma y que de aquí en adelante tuviera que pasar sus días pegada a una maquina..entrando a un estadio peor de la enfermedad que no sé si resistiríamos.

Y ella, otra vez sola, todas las enfermeras en cama por la gripe que adquirieron en el hospital….solo quedaba su papi para acompañarla cuando lo dejaran entrar a visitarla.

Sin embargo salgo otra vez, me despido de ella, le reitero mi promesa y me voy…. al ultimo día……ultimo ejercicio: debíamos abordar a las personas en un centro comercial, a boca de jarro, sin decirles que estábamos haciendo un ejercicio…y preguntarles cual era su sueño. Luego, debíamos hacerles caer en cuenta cuales eran las consideraciones que les impedían realizarlo, instándolos a que lucharan contra ellas, en aras de conseguir sus anhelos.

Dije "esta gente está loca", ¿Cómo se les ocurre que vamos a abordar a alguien desconocido y preguntarle algo tan intimo?. Me senté en una banca a esperar que pasara la hora del ejercicio…….pero… faltando quince minutos dije: "Tengo que luchar contra este miedo, tengo que poder hacerlo"…corrí rápido a una papelería y compre tarjetas pequeñas que tenían una  mariposa pegada en la tapa. Abordé  a personas, les pregunté sus sueños y les entregué las tarjetas para que los escribieran.

Me quedó solo una tarjeta, una tarjeta pequeña con una mariposa pegada en la tapa. Esa noche me despido de mis compañeros de fin de semana, aquellos con quien lloré, con quienes reí….y me voy a casa convencida, entendiendo el propósito y con el corazón tranquilo, preparado para lo que había de venir.

Mientras llegaba a la casa reflexioné: ¿Cuantos sueños habían dejado de cumplirse durante estos diez años? ¿ Cuanto tiempo Lucia y yo encerradas en ese capullo? …llegó el momento….el momento de decir adiós…

Esa noche fría, entrando en mi casa, le digo a Dios "Es el momento, estoy preparada ..que sea esta noche"….y así fue…a las 11 p.m nos estaban llamando de la Unidad de Cuidados Intensivos del Hospital…quedaba poco tiempo..la neumonia había hecho lo suyo, el corazón de Lucia palpitando más débil, el de mi esposo y el mio palpitando más fuerte.

Luciita murió a las 11:20 de la noche, rodeada de nuestro maravilloso amor y afecto, en medio de las lagrimas nuestras y del Doctor, quien la conoció tan bien en tantas de sus visitas al piso pediátrico de ese maravilloso hospital. Tantos doces rodearon la vida de Lucia (nació un 21, murió a los 12, un día 12,  a las 11 y 20).

Y luego, desprenderse… adiós a los tubos, adiós a todo.
 
Bajamos a la Morgue…la peino… la pongo hermosa…meto la mano en mi bolsillo, y encuentro la ultima tarjeta con la mariposa en la tapa ….la ultima que me quedaba de mi ejercicio por la tarde, la ultima…
 
No había más que saber ni qué decir: habíamos estado encerradas las dos en nuestros capullos..y era la hora de volar para ambas…hasta el reencuentro.
 
Ella , mi sol, mi luna, aquí conmigo…siempre conmigo…y ahora había nuevos sueños….¡Lucia había abandonado su capullo..había extendido sus alas, había dejado sembrados profundos  cimientos!
 

Y escribo dentro de la ultima tarjeta: "Vuela preciosa mía"; la introduzco en el pequeño bolsillo de su suéter y se va   con ella,….junto con un poema de Nicolas Guillen, "palomita blanca, palomita mía"….la pagina arrancada de un libro que las enfermeras le leían en la Unidad de Cuidados Intensivos.

…..

Ellos, Angela Patricia y Eduardo, son ahora los lideres de FECOER, y al menos para mi esta claro, que su gestion por demas honorable y bien intensionada, esta rompiendo los paradigmas de la atencion para los pacientes diagnosticados con enfermedades raras (ER), han logrado hacer visible lo invisible, y su ferrea voluntad y la alta calidad de su trabajo, los tiene hoy avanzando en mesas de trabajo con el Ministerio de Salud, hacia la construccion de un plan de atencion de los pacientes basada en la reglamentacion de una ley que nacio en el año 2010, pero que todavia no ofrece ninguna respuesta efectiva a la problematica.

Asi lo dice su Presidente:

" Un año ha pasado desde que en julio de 2011, un grupo de asociaciones decidieron cambiar el rumbo de los afectados con ER, creyendo que la construcción de una respuesta social organizada era posible.

 

Somos una población pequeña, eso nadie lo duda. Comparados con otras poblaciones que presentan problemas de salud pública más palpables o visibles que el nuestro, es poco lo que podíamos lograr, según la opinión de mucha gente. Sin embargo creímos que la equidad era posible.
 
Concebimos un país donde los afectados con Enfermedades Raras tuvieran cabida y  voz con sus propias propuestas. Creímos que habría gente que tendría oído para escucharlas y sobre todo, no perdimos el propósito y la esperanza. Dejamos a un lado las quejas y nos dedicamos  a diseñar y ejecutar los sueños y las metas, creyendo  que sí se puede cuando de trabajar juntos se trata.
 
El Día Mundial de las ER el pasado 29 de Febrero representó para nosotros el rompimiento de un paradigma. Primer Día Mundial celebrado en Colombia al que asiste un Ministro de Salud. No se redactaron manifiestos ni se hicieron marchas.  Se entregó un voto de confianza a la Ministra de salud, voto que hasta ahora no ha sido defraudado ni por ella ni, por su equipo de trabajo. Creemos que es necesario construir entre todos los interesados, algo que en Colombia es un capital amenazado: la confianza.
 
Y es con confianza como seguiremos avanzando. Es la confianza  lo que nos ha permitido adelantar junto al Estado la construcción de las soluciones para los pacientes con ER,  construir el primer Listado de ER, propiciar la realización del censo de pacientes, permitir que ya seamos 16 las organizaciones agremiadas alcanzando los mismos fines y defendiendo los mismos derechos; es la confianza la que permite el avance conjunto de proyectos con la Academia.
 
Los afectados por  ER  queremos seguir aportando a la formación de un país equitativo, donde seamos conscientes de nuestros derechos pero también de nuestros deberes y de las responsabilidades que debemos asumir en la construcción del país que queremos.
 
La actual sociedad Colombiana  necesita conocer a los afectados por ER , necesita recibir el conocimiento y la experiencia de tantos años de lucha, del crecimiento en medio de las adversidades  y el optimismo y la tenacidad  que esta lucha otorga.
 
La actual sociedad Colombiana necesita propósito y esperanza. Las voces y los rostros de los Colombianos con Enfermedades Raras,  constituyen hoy esa respuesta social organizada, esperanzada y optimista frente a la problemática de las enfermedades raras a través de nuestra Federación, una voz que exhala esperanza y aliento para todos aquellos que antes transitaban el camino aisladamente.
 
FECOER es el camino que construye la respuesta, FECOER es la vía para la participación activa, es la real voz de los pacientes con Enfermedades Raras en Colombia y de sus Asociaciones, anteponiendo el interés general al particular, trabajando responsablemente  y de manera autónoma, buscando siempre el beneficio de toda nuestra población afectada.
 
No desfalleceremos en seguir siendo la legítima voz de los afectados por ER, construyendo las propuestas que los afectados necesitan, apoyando las instancias interesadas y comprometidas, trabajando conjuntamente con el gobierno y aumentando nuestro alcance para que todos los colombianos afectados de ER puedan tener el acceso a la salud y a la protección social que necesitan.
 
Nos queda agradecer a todas las asociaciones que han confiado en nuestro trabajo, a la colaboración de todos y cada uno de los representantes y miembros Federados, a las entidades académicas que han apoyado nuestro trabajo y que han establecido con FECOER alianzas para el estudio de las ER, al Gobierno Nacional y en especial al Ministerio de Salud en cabeza de la Dra. Beatriz Londoño y su equipo, siempre dispuesto a trabajar por la población de Enfermedades raras en nuestro país con profesionalismo y sensibilidad social.
 
Queda un largo camino por delante, pero ha sido fructífero el camino recorrido. Estamos satisfechos, pero para nada acomodados. Nuestra propia naturaleza,-esa naturaleza decidida y tenaz de los afectados con ER- nos empuja a subir hacia la cumbre,   seguros de cada día significa un reto, pero también un logro para todos los que conviven con estas patologías en nuestra querida Colombia".
 
————
 
Nuestro abrazo cordial para ellos, ejemplo para muchos colombianos en el campo de la salud y la seguridad social integral. Medalla de Oro por su dedicacion y amor a los demas. DIOS los bendiga.
 
 
Carlos Felipe Muñoz Paredes
Gerente general
Consultorsalud S.A.
 

 

 

 

 

 

 

 

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Minsalud asignó responsabilidades para control sanitario de vuelos humanitarios

Con la Resolución 433 de 2021, el Ministerio de Salud definió las responsabilidades que corresponden a las entidades de control sanitario de vuelos humanitarios para evitar la transmisión del Sars-Cov-2

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Resolucion 433 2021 responsabilidades control vuelos humanitarios

El Ministerio de Salud y Protección Social modificó la Resolución 300 de 2021 que establece las condiciones para los vuelos humanitarios provenientes de Bogotá a Leticia y viceversa con la Resolución 433 de 2021. Sin embargo, teniendo en cuenta las medidas sanitarias adoptadas y la aplicación de 32.274 vacunas en Leticia y Puerto Nariño (con corte al 27 de marzo), se ha registrado una disminución considerable en la velocidad de contagio y se ha observado la generación de la inmunidad colectiva que se busca con la inmunización.

En la actualización de esta normativa, se tomó la decisión de derogar la Resolución 093 de 2021, en la que se estipulaban medidas preventivas y control sanitario de los pasajeros que llegaran por vía aérea. A pesar de que se exigían acciones específicas a la Secretaría Distrital de Salud de Bogotá y a los viajeros, desde el Ministerio de Salud se han establecido responsabilidades más concretas a distintas entidades relacionadas con el tránsito de pasajeros. El principal objetivo de las nuevas medidas es mantener un estricto control de bioseguridad para reducir la posibilidad de transmisión y contagio del covid-19.

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¿En qué consisten las nuevas responsabilidades?

La Resolución 433 de 2021 modifica los artículos 5 y 6 en los que se determinaban las acciones ya mencionadas en este artículo. A partir de la fecha de expedición, se integra a las entidades responsables del aseguramiento, secretarías de salud y el CCNR para monitorear el estado de salud de los viajeros. Sin embargo, a éstos se les tomará prueba de detección PCR. Las labores correspondientes a la evaluación de las medidas de aislamiento, monitoreo, rastreo y reporte se asignaron de la siguiente manera:

Entidades de aseguramiento

Las entidades de aseguramiento deberán tomar la segunda prueba PCR a los 7 días de llegada a Bogotá, bien sea en esta misma ciudad o en el municipio que se encuentren en este momento. También les corresponde realizar la lectura de los resultados. Además también están encargadas de realizar el seguimiento estricto del estado de salud de los viajeros y del cumplimiento de las medidas preventivas sanitarias establecidas; de realizar el rastreo, aislamiento y toma de muestra de contactos, de acuerdo con las responsabilidades del Decreto 1374 de 2020 ante casos sospechosos o confirmados.

Secretarías de Salud municipales o distritales

Estas entidades están encargadas de tomar la segunda prueba a los pasajeros no asegurados al sistema de salud,  incluyendo los  extranjeros no  asegurados,  que se encuentren en su jurisdicción, a los 7 dies de llegada de los viajeros a Bogotá y realizar su lectura. A su vez, deberán informar oportunamente el resultado de las pruebas a cada viajero.

De igual modo, deberán verificar el cumplimiento de las medidas sanitarias pertinentes y designar un lugar para el aislamiento de aquellos viajeros que su segunda prueba resulte positiva y aislarlos por catorce (14) días desde la fecha de la toma de la prueba. Como ocurre con las entidades de aseguramiento, las secretarías de salud también están obligadas a realizar el rastreo, aislamiento, y toma de muestra de contactos, ante casos sospechosos y  confirmados de acuerdo con las responsabilidades del Decreto 1374 de 2020.

Centro de Contacto Nacional de Rastreo (CCNR)

Al CCNR se le han asignado las siguientes responsabilidades: monitorear los síntomas desde el tercer día de llegada a Bogotá de los pasajeros y cada tercer día hasta completar 15 días, prescripción temprana  de  aislamiento  al  viajero  que  presente síntomas o que sea detectado como caso sospechoso o confirmado, reporte y rastreo de contactos del viajero que presente síntomas o sea detectado como caso sospechoso o confirmado.

Adicional a ello, debe reportar de manera inmediata al Centro Nacional de Enlace, la detección de viajeros procedentes de Leticia con síntomas o que sean casos sospechosos o confirmados de COVID-19.

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Conozca las responsabilidades adicionales para la Secretaría Distrital de Salud y viajeros

La Secretaría Distrital de Salud es la entidad con mayor responsabilidad, si se examina la Resolución 433 de 2021. De acuerdo con la normativa, algunas de sus labores más importantes para el control de los viajeros son:

  • Tomar la prueba PCR a todos los pasajeros, incluyendo a los extranjeros no asegurados en las primeras 24 horas del arribo a la ciudad y realizar su lectura. Informar de su resultado oportunamente.
  • Coordinar, supervisar y verificar el cumplimiento de la medida de aislamiento por parte de los pasajeros, en el lugar designado, hasta que se les informe el resultado de la primera prueba. Practicar una segunda prueba PCR a los 7 días de llegada a la capital del país.
  • Evaluar, junto con el Ministerio de Salud , la medida sanitaria preventiva de aislamiento para cada pasajero así:
    • Si el resultado de la prueba tomada a las 24 horas de la llegada es negativa, podrá autorizarse que el viajero se desplace a su lugar de residencia.
    • Si el resultado de la prueba tomada a las 24 horas de la llegada del pasajero es positiva, deberá realizar aislamiento de 14 días en el hotel designado, no pudiendo realizar ninguna conexión, teniendo que permanecer en la ciudad de Bogotá.
    • Si el resultado de la prueba tomada a los 7 días posteriores a la llegada es positiva, deberá continuar en el lugar designado por esa secretaría  hasta completar  los  catorce (14)  días  de aislamiento desde la fecha de toma de la prueba.
  • Garantizar  el  bienestar psicosocial  de  los  viajeros  durante  el aislamiento  en  el  hotel,  especialmente  de  los  niños,  niñas y adolescentes, mediante actividades en ambientes controlados y con distanciamiento físico de esparcimiento y actividad física dentro del hotel, en cumplimiento de todos los protocolos de bioseguridad.

En cuanto a los viajeros, el Ministerio de Salud solicita mantener las medidas de bioseguridad ya conocidas, recalcando la importancia de guardar aislamiento preventivo en casa, reduciendo al máximo los contactos con otras personas entre los 5 a 7 días antes de la fecha programada del vuelo humanitario y abstenerse de tomar el vuelo si tuvo una prueba PCR positiva en los 14 días previos al viaje.

Para conocer la Resolución 433 de 2021 con más detalles haga clic aquí:

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RIPS – Cambiarán los datos y su validación

Los datos que deben reportar los diferentes integrantes del sistema de salud en relación con los servicios y tecnologías de salud prestadas cambiarán según un nuevo proyecto de resolución.

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Cambiarán los datos y la validación del RIPS

Los datos que deben reportar los diferentes integrantes del sistema de salud en relación con los servicios y tecnologías de salud prestadas cambiarán según un nuevo proyecto de resolución expedido por el Ministerio de Salud, a estos cambios se suman otras modificaciones a las reglas de validación que se le aplica al Registro Individual de Prestación de Servicios de Salud -RIPS-.

Recordemos, que los RIPS son el conjunto de datos que el SGSSS requiere para los procesos de dirección regulación y control, cuya estructura se ha estandarizado para todos los actores que deben emitir este registro. Estos además funcionan como soporte de cobro de la factura de venta de los servicios en tecnologías en salud.

Las fuentes de datos sobre la prestación individual de servicios y tecnologías de salud son las historias clínicas de los pacientes y las facturas de venta de servicios y tecnologías de salud. En este sentido todas las entidades que realicen RIPS deben utilizar los mismos datos básicos que se refieren a la transacción, al servicio y al valor facturado:

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  1. Datos relativos a la transacción
  2. Datos relativos al servicio de salud y a los valores facturados:
    • Datos de identificación de usuarios
    • Datos de las consultas
    • Datos de los procedimientos
    • Datos de la urgencia con observación
    • Datos de hospitalización
    • Datos de recién nacidos
    • Datos de otros servicios
    • Datos de medicamentos

Todas las entidades están obligadas a reportar los RIPS de todas las atenciones de salud realizadas y deberán enviarlos como soporte de la factura electrónica de venta de las mismas a la entidad responsable de pago, con las especificaciones definidas por el Ministerio de Salud y Protección Social.

En este sentido, esta es una fuente de información autorizada para los procesos de prestación de servicios de salud y su facturación, por tanto deben ser consistentes con la factura de venta y los soportes que se adhieran a esta. La estructura del RIPS (modificada y descargable al final del artículo) debe ser incorporada en todos los procesos de información.

Los obligados a reportar deberán enviar los RIPS al Ministerio de Salud para la validación de los datos. Una vez superada la validación, el Ministerio acreditará la validación de RIPS con destino a las partes y dispondrá en el repositorio institucional los RIPS con validación previa a las entidades responsables de pago (ERP). El Ministerio de Salud establecerá el mecanismo tecnológico para la validación única de los datos y la entrega del resultado de la misma.

Las reglas únicas de validación según las cuales se evaluarán las condiciones de calidad y cobertura de la información reportada se definen en el Anexo Técnico de esta resolución y los lineamientos técnicos serán dispuestos en la página institucional del Ministerio de Salud

Las entidades responsables de pago no podrán usar reglas de validación diferentes o adicionales a las definidas por el Ministerio de Salud y su incumplimiento dará lugar a las sanciones por parte de las entidades de inspección, vigilancia y control.

Cuando se realicen notas crédito, notas débito y demás instrumentos electrónicos a la factura electrónica de venta, los RIPS deberán actualizarse conforme a dichos documentos, debiendo enviarse por parte de los obligados a reportar los archivos RIPS que los soportan, los cuales surtirán el proceso de validación previa y disposición en el repositorio institucional.

Cabe mencionar, que las entidades responsables de pago no podrán solicitar a los obligados a reportar, datos adicionales en el registro en RIPS a los definidos en esta Resolución, ni estadísticas o reportes consolidados que puedan ser obtenidos a partir de éstos.

También puede leer: Reforma a la salud perdió su esencia – Ajustes al proyecto de ley 010 de 2020

Procesos informáticos en los prestadores de servicios de salud

Los prestadores de servicios de salud son responsables de los siguientes procesos informáticos:

  • En la actualización de datos, deben:
    • Estandarizar las formas de registro manual o automatizado, que incluyan los contenidos y la estructura definida en la presente resolución;
    • Hacer el registro de los datos simultáneamente con la prestación del servicio de salud, y
    • Garantizar la confiabilidad, calidad, oportunidad y validez de los datos.
  • En la validación de los datos, previo a su transferencia, deben verificar la consistencia de éstos, en cuanto a los valores que asumen las variables y referencia cruzada de las mismas.
  • En la transferencia de datos al Minsalud deben enviar los datos en los respectivos archivos que soportan la factura electrónica de venta.

El reporte de la información debe enviarse al ministerio a través de la Plataforma de Integración de Datos PISUS del SISPRO de acuerdo a las especificaciones que determine el Ministerio de Salud.

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Estos serían los requisitos para la adquisición de vacunas por privados

El Ministerio de Salud en un proyecto de resolución ha presentado los posibles requisitos que deberán cumplir las compañías del sector privado interesadas en vincularse al PNV

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Requisitos adquisicion vacunas por privados

El Ministerio de Salud ya cuenta con un proyecto de resolución, cuyo propósito es establecer los requisitos de adquisición e importación de vacunas contra el Sars-Cov-2 por parte de privados. Es importante tener en cuenta que desde hace algunas semanas, este ha sido un tema de conversación entre el gobierno nacional y los representantes del sector privado para que éstos últimos puedan unirse a la estrategia de inmunización del país.

La normativa ha sido planteada fundamentalmente como una forma de apoyo al Plan Nacional de Vacunación y así lograr la superación de la pandemia. Sin embargo, dentro de la normativa propuesta para los privados, se ha establecido que no se podrán utilizar la capacidad operativa de los prestadores de servicios de salud -destinada al PNV- sino que deberán usar una red ampliada y alterna a la ya existente. De igual forma, se mantendrá la gratuidad en la vacunación; es decir, el proceso de inmunización deberá efectuarse a costo cero para los beneficiarios de la aplicación.

Adicional a ello, antes de comenzar con la inmunización por parte de privados, se deberá tener en cuenta el cumplimiento de los requisitos para la inmunización. Los lugares deberán estar habilitados por las secretarías de salud departamentales, distritales o las entidades que hagas sus veces. Asimismo, los departamentos y distritos serán los encargados de vigilar e inspeccionar el cumplimiento de las condiciones de almacenamiento,así como los requisitos para su distribución y aplicación.

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Estas son las condiciones para que los privados importen vacunas

Las personas de derecho privado podrán negociar, adquirir e importar al territorio colombiano vacunas anticovid bajo el cumplimiento de los siguientes parámetros:

  • Las vacunas objeto de importación deben contarcon una Autorización Sanitaria de Uso de Emergencia de conformidad con lo dispuesto en el Decreto 1787 de 2020.
  • Garantizar la aplicación de las vacunas importadas en prestadores de servicios desalud o en espacios diferentes a estos, que tenga el servicio de vacunación habilitado. En el respectivo acuerdo con el prestador de servicios autorizado o la entidad autorizada, deberá dejarse constancia acerca de que la aplicación de las respectivas vacunas no afectará la ejecución del Plan Nacional de Vacunación-PNV.
  • Garantizar las condiciones necesarias para la conservación de las vacunas.
  • Contar con una póliza todo riesgo sobre el producto adquirido que cubra los biológicos durante el tiempo que el agente de derecho privado tenga la custodia del mismo.
  • Garantizar que el procedimiento de aplicación cumpla con los lineamientos establecidos por el Ministerio de Salud y Protección Social para cada vacuna.
  • Asumir no solamente los costos de la importación y de los biológicos, sino también los costos de la aplicación y las responsabilidades derivadas de la misma.
  • Garantizar el diligenciamiento previo e individual del consentimiento informado definido por el Ministerio de Salud y Protección Social.
  • Establecer el procedimiento, registrar y asumir los costos del registro, de las personas vacunadas con los biológicos importados, en la plataforma PAIWEB 2.0.
  • Radicar en el Ministerio de Salud y Protección Social el Plan de Vacunación que seguirá con las vacunas adquiridas.

¿Y qué sucede con los privados en caso de reacciones adversas?

Según lo establecido por el Ministerio de Salud en este proyecto de resolución, las personas de derecho privado que negocien y adquieran vacunas contra el Covid-19 con recursos de naturaleza privada, serán directos responsables por los términos de la negociación y por los compromisos que se adquieran producto de la misma.

Finalmente y en cuánto a los precios de adquisición de vacunas, las empresas del sector privado deberán tener en cuenta que el artículo 88 de la Ley 1438 de 2011 -modificado por el artículo 71 de la Ley 1753 de 2015- establece que los precios resultantes de las negociaciones centralizadas serán obligatorios para los proveedores y compradores de medicamentos, insumos y dispositivos de servicios de salud y éstos no podrán negociarlos a precios superiores a los establecidos.

Consulte el documento con el proyecto de resolución haciendo clic en el botón “Descargar”.

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