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Para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras (huérfanas), CONSULTORSALUD quiere resaltar el trabajo incansable y muy positivo de Ángela Patricia Chávez Restrepo, presidente de FECOER, la Federación Colombiana de Enfermedades Raras.

Con una determinación difícil de imaginar e igualar, ha logrado en muy poco tiempo, no solo que todos los colombianos hayamos hecho conciencia de la realidad de estos pacientes y sus familias sino, que basada en evidencias y estudios internacionales y nacionales, hizo que el Gobierno y el Congreso, pusieran su mirada en ellos.

https://www.fcv.org/co/eventos/1er-seminario-de-ortopedia-y-traumatologia-hic

Alcanzando, primero el logro de un censo y reporte de casos nacionales por parte de todos los prestadores y aseguradores y, hace muy poco, obtuvo el premio mayor al incorporar en el texto aprobado de la Ley Estatutaria de Salud (Ley 1751 de 2015):

Artículo 15 de la Ley 1751 de 2015: Prestaciones de Salud, Parágrafo 3:

“Bajo ninguna circunstancia deberá entenderse que los criterios de exclusión definidos en el presente artículo, afectarán el acceso a tratamientos a las personas que sufren enfermedades raras o huérfanas”.

No podemos dejar de mencionar la capacidad de convocatoria que FECOER ha traído a las diferentes asociaciones de pacientes con enfermedades huérfanas, que ahora convergen en la Federación, obteniendo grandes beneficios, derivados de una organización sería e inspirada en un sano altruismo y motivada por evitar el sufrimiento y el dolor, que muchos de ellos, incluyendo a sus fundadores, han experimentado previamente sin obtener los auxilios necesarios y posibles.

LA INVITACIÓN

Queremos entonces invitar a toda la comunidad, a acompañar a estos pacientes, sus familias y a FECOER en todos los eventos organizados en diferentes ciudades del país y que pueden ser revisados en el siguiente vínculo: http://es.slideshare.net/Fecoer/fecoer-programa-conmemoracion-dia-mundial-de-enfermedades-raras-2015 

Desde Consultorsalud un fuerte abrazo a Ángela y su esposo Eduardo: Han abierto un camino , donde no lo había.

 

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