En los Emiratos Árabes Unidos existe un concepto revolucionario: la discapacidad no reside en la persona, sino en las barreras que la sociedad construye a su alrededor. Su “ley de interacción con barreras” define la discapacidad como el resultado de obstáculos físicos y conductuales que impiden la participación plena en la sociedad y por lo tanto no es inherente o atribuible al individuo. Este enfoque, aparentemente simple, contiene una verdad profunda que América Latina necesita urgentemente comprender y se aplica de forma amplia al contexto de las enfermedades raras o de baja prevalencia, pues si bien no todas generan discapacidad evidente si requieren de una verdadera inclusión y un mundo sin barreras.
Colombia: avance y retroceso
Desde 2010 Colombia fue pionera regional en políticas de enfermedades raras. Su legislación declaró a estos pacientes “sujetos de protección especial del Estado” y logró cifras envidiables: 2,236 diagnósticos con 98% de cobertura y reducción significativa del gasto de bolsillo familiar y un sistema de registro fortalecido por la Cuenta de Alto Costo más la amplia participación de ONGs que hicieron visibles las necesidades insatisfechas de esta población. Sin embargo, las estadísticas de 2025 revelan evidencian una cifra sin precedentes: 2.033 muertes de enero a noviembre en pacientes que requerían tratamientos de alto costo, dejando en evidencia las grietas entre la retórica legal y la realidad asistencial.
Ante la interrupción total o parcial de terapias de alto costo a pacientes con enfermedades raras, Colombia paso del análisis técnico que lo llevó a ser líder regional en salud por la conveniencia política. Cada muerte se convierte en una cacería de culpables inmediatos en lugar de un análisis sistémico para fortalecer las rutas institucionales. Es más fácil señalar responsables que construir soluciones sostenibles.
Chile: el pragmatismo necesario
En contraste, Chile mantiene apenas 27 enfermedades cubiertas bajo la Ley Ricarte Soto, pero preserva algo fundamental: la discusión técnica sobre costos y sostenibilidad. Como señala la economista Daniela Sugg, el sistema enfrentó un crecimiento de beneficiarios de 57.000 a 75.232 entre 2023 y 2025, generando presiones financieras evidentes. Sin embargo, Chile eligió el camino difícil pero necesario: evaluar cada decisión desde la sostenibilidad del sistema.
Las barreras invisibles de la región
América Latina ha construido un impresionante andamiaje normativo. Argentina, Brasil, México, Panamá, Uruguay, Costa Rica, Guatemala y recientemente Perú y Ecuador han desarrollado marcos legales para enfermedades raras. La OMS reconoce estas condiciones como prioridad de salud pública, validando el consenso regional sobre la necesidad de políticas integrales.
Pero las leyes, por sí solas, no salvan vidas. Las verdaderas barreras son más sutiles: sistemas de información fragmentados, registros incompletos, y sobre todo, la insostenibilidad financiera ante terapias de alto costo. Estas no son fallas técnicas, sino decisiones políticas disfrazadas de limitaciones presupuestarias.
Hacia un nuevo paradigma
El modelo emiratí nos enseña que el problema no está en los pacientes, sino en las barreras que construimos. En América Latina, la principal barrera no es la falta de leyes, sino la ausencia de sistemas sostenibles que las respalden.
La región necesita una revolución conceptual: pasar de la protección declarativa a la inclusión efectiva. Esto implica registros robustos, diagnósticos oportunos, cobertura financiera sostenible y, crucialmente, el coraje político para tomar decisiones basadas en evidencia técnica, no en conveniencia electoral.
Las 2.033 muertes en Colombia no son estadísticas; son el recordatorio de que entre la norma y la realidad existe un abismo que solo la voluntad política genuina puede cerrar. La pregunta no es si tenemos las leyes correctas, sino si tenemos el compromiso de hacerlas funcionar.
Porque al final, las enfermedades raras no necesitan más leyes. Necesitarán menos barreras.
Referencias:
- https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/rare-diseases
- https://www.eltiempo.com/salud/muertes-por-enfermedades-raras-alcanzan-cifras-record-un-reflejo-de-la-crisis-financiera-de-la-salud.
- https://www.theclinic.cl/2026/02/24/nadie-entendia-que-tenia-vivir-en-chile-con-una-enfermedad-rara-y-la-lucha-por-acceder-a-un-tratamiento-en-una-desfinanciada-ley-ricarte-soto/
- https://www.wam.ae/es/article/hszrdwz3-mohammed-bin-rashid-emite-una-ley-sobre-los
- https://www.who.int/es/news/item/24-05-2025-seventy-eighth-world-health-assembly—daily-update–24-may-2025
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