Enfermedades Huérfanas – Raras – Protocolo de Vigilancia en Salud Pública 2016 - CONSULTORSALUD
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Enfermedades Huérfanas – Raras – Protocolo de Vigilancia en Salud Pública 2016

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protocolo enfermedades huerfanas

El Instituto Nacional de Salud y el Ministerio de Salud y Protección Social a través del Protocolo de Vigilancia en Salud Pública para Enfermedades Huérfanas – Raras, busca mantener actualizado el registro sistemático de la información de pacientes diagnostico confirmado por (laboratorio o consenso clínico) con enfermedad huérfanas.

La actualización se hará de acuerdo al listado definido por el Ministerio de Salud y Protección Social en la Resolución 2048 de 2015 (anexo 1), para generar información sobre la incidencia, prevalecía, mortalidad y distribución geográfica de los casos.

Con ello, se facilita la identificación de medidas necesarias para orientar acciones en recursos sanitarios, sociales y científicos que se requieran para su atención. Además de la divulgación periódica y oportuna de los resultados de análisis de información de los pacientes diagnosticados con  enfermedad Huérfana- Rara.

Fuentes de Información – Enfermedades Huérfanas- Raras

La recolección de los datos para la actualización del registro de pacientes diagnosticados con una Enfermedad Huérfana – Rara, se hará mediante dos fuentes de información sea por notificación individual de casos confirmados o, a través de la búsqueda de fuentes secundarias.

Actualmente el sistema de vigilancia de Enfermedades Huérfanas- Raras en la identificación de nuevos casos, se capta por las Unidades Primarias Generadoras de Datos (UPGD) y las Unidades de Información (UI), mediante la ficha de notificaciones individuales de casos de Enfermedades Huérfanas – Raras con el código 342 dispuesto por el INS. (Lea: Proceso de Notificación Enfermedades Huérfanas – Circular Externa 049 de 2015 INS)

La búsqueda de datos  también se realiza semestralmente en los Registros Individuales de Prestación de Servicios (RIPS) a través del aplicativo SIANIESP incluido en el SIVIGILA, con los diagnósticos que están incluidos en el listado de la Resolución 2048 de 2015, y que cuenta con el código especifico de la enfermedad.

Para afianzar el Protocolo de Vigilancia de Enfermedades Huérfanas – Raras las notificaciones se realizarán semanalmente al SIVIGILA a partir de los casos confirmados (laboratorio o consenso clínico de especialistas)

Trasferencia de Información – Enfermedades Huérfanas- Raras

El Protocolo de Vigilancia de Enfermedades Huérfanas – Raras establece que “el flujo de la información se genera desde la unidad primaria generadora de datos (UPGD) hacia el municipio, del municipio al nivel departamental/distrital y de este hasta los niveles nacional e internacional. Desde el nivel nacional se envía retroalimentación a los departamentos, de los departamentos a los municipios, así como desde cada nivel se envía información a los aseguradores”.

Procesamiento de Datos – Enfermedades Huérfanas – Raras

Las UPGD–IU serán las responsables de captar y notificar semanalmente, en los formatos establecidos, la presencia de los eventos de acuerdo a las definiciones de casos contenidos en el protocolo.

La transferencia de la información al Ministerio de Salud y Protección Social para la actualización del registro nacional de información de pacientes con diagnóstico confirmado de una Enfermedad Huérfana-Rara se realizará desde el SIVIGILA con periodicidad bimensual al SISPRO.

El Instituto Nacional de Salud – INS divulgará mediante boletines epidemiológicos mensuales e informes epidemiológicos trimestrales los resultados de la vigilancia de este evento en la página web institucional.

Situación Actual – Enfermedades Huérfanas – Raras

En Colombia actualmente existen 13.168 personas diagnosticadas con Enfermedades Huérfanas- Raras. Entre las 10 enfermedades más diagnosticadas se encuentran:

–       Deficit Congénito del Factor VIII (1.117)

–       Miastenia Grave (839 casos)

–       Enfermedad de Von Willebrand (779 casos)

–       Estatura Baja por Anomalía Cualitativa de la Hormona de Crecimiento (559 casos)

–       Displasia Broncopulmonar (511 casos)

–        Fibrosis Quística (424 casos)

–       Esclerosis Sistémica Cutánea Difusa (408 casos)

–       Síndrome de Guillan Barré (392 casos)

–       Hipertensión Arterial Pulmonar Idiopática y/o Familiar (377 casos)

–       Enfermedad de Von Willebrand Adquirida (281 casos)

El 70,4% de casos diagnosticados se concentran en el Régimen Contributivo, con mayor concentración en Bogotá (2142), Antioquia (1175), Valle del Cauca (533) y Santander (336).

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Vinculan actividad en zona del cerebro al desarrollo de ansiedad y depresión

La excesiva actividad en una región del cerebro denominada corteza cingulada anterior subgenual -CCA- puede tener vinculación directa con el desarrollo de síntomas de ansiedad y depresión.

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Vinculan actividad en zona del cerebro al desarrollo de la ansiedad y la depresión

La excesiva actividad en una región del cerebro denominada corteza cingulada anterior subgenual -CCA- puede tener vinculación directa con el desarrollo de síntomas de trastornos mentales como la ansiedad y la depresión. El estudio publicado en la revista “Nature Communications” y realizado por la universidad de Cambridge en Reino Unido sugiere que esta zona es una región crucial en la depresión y ansiedad.

Teniendo en cuenta esto, podría desarrollarse un tratamiento especifico basado en los síntomas para tener mejores resultados. La CCA es una extensión del cerebro emocional que podría tener protagonismo en el aumento de emociones negativas, reducción del placer y mayor riesgo de enfermedades cardíacas en las personas con estos trastornos.

Adicionalmente, el estudio revela que los síntomas difieren en su sensibilidad al tratamiento con un antidepresivo a pesar de ser causados por el mismo cambio en la actividad cerebral.

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Estudio sobre ansiedad y depresión

Sobre un modelo animal el equipo de investigadores administró pequeñas dosis de un medicamento excitador de la CCA para sobreactivarla, evidenciando que la excesiva actividad de esta zona aumenta el ritmo cardíaco, eleva los niveles de cortisol y exagera la respuesta de los animales ante una amenaza desembocando en síntomas de ansiedad y estrés relacionados con el estrés.

Encontramos que la sobreactividad en la CCA promueve la respuesta del cuerpo a luchar o escapar en lugar de descansar y digerir activando el sistema cardiovascular y elevando las respuestas a las amenazas. Esto se basa en nuestro trabajo anterior que muestra que el exceso de actividad también reduce la anticipación y la motivación para las recompensas, reflejando la pérdida de la capacidad de experimentar placer que se observa en la depresión”, explica la doctora Laith Alexander, una de las primeras autoras del estudio, del Departamento de Fisiología, Desarrollo y Neurociencia de la Universidad de Cambridge.

Con el fin de medir el procesamiento de una amenaza los científicos entrenaron a los animales para que asociaran un color a la presencia de un depredador natural hecho de goma, dando como respuesta el aumento en los niveles de estrés. Después de que los animales estuvieron entrenados los científicos mostraban a los animales el color sin la presencia del depredador para ver con cuanta rapidez los sujetos de prueba podrían regular su respuesta al miedo.

Al activar en exceso el CCA, los modelos permanecieron temerosos durante más tiempo, según se midió tanto su comportamiento como su presión sanguínea, mostrando que en situaciones estresantes su regulación de las emociones se veía interrumpida”, señala Alexander.

Así mismo, los monos presentaron mayores índices de ansiedad tras sobreactivar la CCA y estar ante la presencia de un humano desconocido, ya que se mostraron más cautelosos de lo usual e incluso adoptaron posiciones de vigilancia. El equipo utilizó las imágenes cerebrales para explorar otras regiones del cerebro afectadas por la CCA durante la amenaza. Al sobreactivar la zona mencionada aumentaba la actividad dentro de la amígdala y el hipotálamo, partes esenciales en la red de estrés del cerebro.

En contraste, se redujo la actividad en zonas de la corteza prefrontal lateral, una región fundamenta en la regulación de las respuestas emocionales, siendo poco activa en la respuesta a la depresión.

Angela Roberts profesora del Departamento de Fisiología, Desarrollo y Neurociencia de la Universidad de Cambridge mencionó que “las regiones del cerebro que identificamos como afectadas durante el procesamiento de la amenaza difieren de las que hemos mostrado anteriormente que se ven afectadas durante el procesamiento de la recompensa. Esto es clave, porque las distintas redes cerebrales podrían explicar la sensibilidad diferencial de los síntomas relacionados con la amenaza y la recompensa al tratamiento”

Este equipo científico ya había demostrado que la ketamina es eficaz para dar una respuesta rápida a la depresión mejorando algunos síntomas como pérdida del placer e interés por actividades que antes resultaban estimulantes. Sin embargo, este medicamento no dio resultados en los sujetos de prueba, lo que evidencia que no tiene efectos sobre esta zona del cerebro.

“Tenemos pruebas definitivas de la sensibilidad diferencial de los distintos grupos de síntomas al tratamiento: por un lado, el comportamiento similar a la anhedonia se invirtió con la ketamina; por otro, los comportamientos similares a la ansiedad no lo hicieron”, concluye Roberts.

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Bucaramanga inició estudio de seroprevalencia

Conozca cuál es la importancia del estudio de seroprevalencia que esta realizando el Instituto Nacional de Salud en el territorio nacional.

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Bucaramanga inició estudio de seroprevalencia

De acuerdo con el Instituto Nacional de Salud -INS- a Bucaramanga llego una delegación de 10 investigadores de la entidad con el fin de  iniciar un estudio de seroprevalencia en la ciudad que permita comprender el comportamiento del virus SARS-Cov2 en Colombia y así mismo el porcentaje de la tasa de ataque de la enfermedad.

¿En qué consiste el estudio de Seroprevalencia?

“El estudio contempla la visita a diferentes barrios y hogares que ya fueron previamente seleccionados y las muestras se tomarán de manera aleatoria con el fin de disminuir los sesgos o posibles errores en la medición. Todo el diseño estadístico es del DANE”, explicó Marcela Mercado, directora de Investigación en Salud Pública del Instituto Nacional de Salud”.

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Así mismo, el estudio permitirá encontrar respuestas a preguntas cómo: cuántas personas fueron infectadas, cuántas desarrollaron inmunidad contra el virus, cuáles fueron los factores de riesgo asociados a la infección, entre otras.

En consecuencia, Martha Ospina, directora del INS comentó que los resultados del estudio total se tendrán el próximo año y los resultados gruesos que mostrarán un camino a seguir sobre el virus estará aproximadamente para el 30 de noviembre.

“Muchas de las respuestas que el país espera encontrar acerca de la afectación de la Covid-19 se responderán con este estudio que se adelanta en todo el país. En total ya han participado del estudio 5.453 colombianos en las ciudades de Leticia, Barranquilla y Medellín”. Agrego, además. “El estudio nos ayudará identificar la inmunidad contra SARS- CoV-2 por grupos de edad, es decir, permitirá determinar quiénes deben ser vacunados. Si no contamos con la información del estudio, el país podría desperdiciar recursos en la fase de vacunación”.

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Sin embargo, para quienes aún tienen dudas sobre este estudio es importante mencionar que la toma de muestra no genera ninguna incapacidad, las personas pueden seguir con sus actividades normales, además los hogares seleccionados son privilegiados al participar en uno de los estudios más importantes hasta ahora. “Así que esperamos un gran recibimiento de los ciudadanos de Bucaramanga”, dice Marcela Mercado, directora de investigación del INS.

El secretario departamental de salud de Santander, Javier Alonso Villamizar hizo un llamado a la ciudadanía, “invito a los santandereanos a que participen en este estudio de seroprevalencia y aporten con esto a la ciencia en nuestro país.

Finalmente, la Dra. Martha Lucia Ospina se refirió a los posibles ‘rebrotes’ en el país y afirmó que “La probabilidad de un aumento de casos dependerá de la cantidad de susceptibles que existan en cada ciudad, pero las medidas de protección y prevención están en nuestras manos, debemos ser efectivos en la identificación y el aislamiento de los casos. Además, reiteró que la pandemia continúa y no se debe bajar la guardia”, lo anterior reafirmando la necesidad de que los colombianos mantengan las medidas de protección individuales y colectivas frente a la Covid-19. 

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$12.045 millones de pesos ahorraría el estado si previniera el embarazo adolescente

Los resultados del estudio MILENA llevado a cabo por el UNFPA indica que las mujeres que tuvieron hijos en la adolescencia dejaron de recibir un estimado de 1.1 billones en sus ingresos

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$12.045 millones de pesos ahorraría el estado si previniera el embarazo adolescente

El Fondo de Población de las Naciones Unidas publicó ayer el resultado del estudio MILENA, con el cual se mide el impacto en los costos sociales y económicos del embarazo en las niñas y adolescentes colombianas.

Este estudio toma en cuenta varias dimensiones de impacto, entre las que se encuentran, la participación laboral, los ingresos laborales, la educación, la salud y el impacto fiscal, además de emitir recomendaciones propias de la organización para reducir el embarazo adolescente en el país.

El embarazo adolescente y la maternidad temprana afectan los ingresos y la participación de las mujeres en el ámbito laboral. La tasa de desempleo de mujeres que fueron madres jóvenes se posicionó en el 16.5%, mientras que las mujeres que pospusieron la maternidad hasta una etapa adulta tienen una tasa menor de 11.9%.

Según el estudio en el año 2018 las mujeres que tuvieron un hijo en la adolescencia dejaron de recibir un estimado de 1.1 billones de pesos en sus ingresos por tener una tasa mayor de desempleo.

Así mismo, las mujeres que fueron madres entre los 10 y 19 años recibieron en promedio 23.5% menos ingresos laborales en 2018. Es decir las mujeres que no fueron madres adolescentes perciben un ingreso laboral anual promedio de $10.4040.744, mientras que las mujeres que tuvieron uno o más hijos en la adolescencia perciben ingresos anuales promedio de $7.963.812. La diferencia es tal que el país pierde al año 3.6 billones de pesos correspondientes a la brecha de ingresos entre las mujeres que fueron madres adolescentes y las que no.

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Por otro lado, el ámbito educativo también se vio afectado debido a que las mujeres que fueron madres jóvenes (entre 10 y 19 años) alcanzaron un menor nivel educativo que el grupo en comparación. Adicionalmente, el estudio muestra que solo el 13.8% de estas mujeres logró continuar con sus estudios (técnico, tecnológico, universitario y postgrado)

Educacion maternidad joven

En contraste con el gráfico, más de la mitad (71%) de las mujeres que postergaron su maternidad, y tuvieron su primer hijo entre los 20 y 29 años culminó sus estudios de primaria y secundaria. El 28.5% continuaron sus estudios hacia niveles terciarios obteniendo títulos técnicos, y el 25.4% logró un nivel tecnológico o universitario.

2,2 billones de pesos es la pérdida estimada en los ingresos de las mujeres, a causa del abandono escolar y del embarazo adolescente y la maternidad temprana.

Salud durante el embarazo adolescente

El estudio muestra que en 2018 murieron 82 mujeres entre 10 y 19 años, esto corresponde al 15.7% del total de muertes maternas registradas ese año (521). Las causas de los fallecimientos estaban relacionadas con el embarazo, el parto y puerperio.

Por otro lado el gasto en salud que genera la maternidad adolescentes también se ha elevado. A continuación se muestra el gasto que tuvo el régimen contributivo en 2018 debido a la atención del embarazo adolescente:

Salud maternidad adolescente

Si el estado colombiano previniera el embarazo en la adolescencia ahorraría hasta $12.045 millones de pesos al año, solo considerando el gasto en el régimen contributivo.

Finalmente, la dimensión del impacto fiscal muestra que Colombia dejó de recibir en 2018, 179 mil millones de pesos por impuestos no percibidos y por concepto de IVA e impuesto a la renta.

Por otro lado, 5.1 billones de pesos fue el costo en el 2018 para la sociedad y el estado de no prevenir el embarazo adolescente, es decir el equivalente al 0.56% del Producto Interno Bruto – PIB-.

Si este dinero se invirtiera equivaldría a:

Gasto embarazo adolescente

Para terminar, la organización emite recomendaciones en relación con el impacto en la salud de los jóvenes para que eviten ser madres en etapa temprana de vida:

  • Asegurar el acceso a servicios de salud para adolescentes, mediante la continuación de los Servicios de Salud Amigables para Adolescentes y Jóvenes (SSAAJ) y la implementación de estándares de calidad en la atención en salud a esta población, con adecuaciones etnoculturales, atendiendo a las características del territorio, a la población y a sus necesidades.
  • Respetar y responder, en estricta confidencialidad, a las demandas que en derechos sexuales y derechos reproductivos que realizan niñas, niños y adolescentes en los servicios de salud.

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