Enfermedades Huérfanas – Raras – Protocolo de Vigilancia en Salud Pública 2016 - CONSULTORSALUD
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Enfermedades Huérfanas – Raras – Protocolo de Vigilancia en Salud Pública 2016

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protocolo enfermedades huerfanas

El Instituto Nacional de Salud y el Ministerio de Salud y Protección Social a través del Protocolo de Vigilancia en Salud Pública para Enfermedades Huérfanas – Raras, busca mantener actualizado el registro sistemático de la información de pacientes diagnostico confirmado por (laboratorio o consenso clínico) con enfermedad huérfanas.

La actualización se hará de acuerdo al listado definido por el Ministerio de Salud y Protección Social en la Resolución 2048 de 2015 (anexo 1), para generar información sobre la incidencia, prevalecía, mortalidad y distribución geográfica de los casos.

Con ello, se facilita la identificación de medidas necesarias para orientar acciones en recursos sanitarios, sociales y científicos que se requieran para su atención. Además de la divulgación periódica y oportuna de los resultados de análisis de información de los pacientes diagnosticados con  enfermedad Huérfana- Rara.

Fuentes de Información – Enfermedades Huérfanas- Raras

La recolección de los datos para la actualización del registro de pacientes diagnosticados con una Enfermedad Huérfana – Rara, se hará mediante dos fuentes de información sea por notificación individual de casos confirmados o, a través de la búsqueda de fuentes secundarias.

Actualmente el sistema de vigilancia de Enfermedades Huérfanas- Raras en la identificación de nuevos casos, se capta por las Unidades Primarias Generadoras de Datos (UPGD) y las Unidades de Información (UI), mediante la ficha de notificaciones individuales de casos de Enfermedades Huérfanas – Raras con el código 342 dispuesto por el INS. (Lea: Proceso de Notificación Enfermedades Huérfanas – Circular Externa 049 de 2015 INS)

La búsqueda de datos  también se realiza semestralmente en los Registros Individuales de Prestación de Servicios (RIPS) a través del aplicativo SIANIESP incluido en el SIVIGILA, con los diagnósticos que están incluidos en el listado de la Resolución 2048 de 2015, y que cuenta con el código especifico de la enfermedad.

Para afianzar el Protocolo de Vigilancia de Enfermedades Huérfanas – Raras las notificaciones se realizarán semanalmente al SIVIGILA a partir de los casos confirmados (laboratorio o consenso clínico de especialistas)

Trasferencia de Información – Enfermedades Huérfanas- Raras

El Protocolo de Vigilancia de Enfermedades Huérfanas – Raras establece que “el flujo de la información se genera desde la unidad primaria generadora de datos (UPGD) hacia el municipio, del municipio al nivel departamental/distrital y de este hasta los niveles nacional e internacional. Desde el nivel nacional se envía retroalimentación a los departamentos, de los departamentos a los municipios, así como desde cada nivel se envía información a los aseguradores”.

Procesamiento de Datos – Enfermedades Huérfanas – Raras

Las UPGD–IU serán las responsables de captar y notificar semanalmente, en los formatos establecidos, la presencia de los eventos de acuerdo a las definiciones de casos contenidos en el protocolo.

La transferencia de la información al Ministerio de Salud y Protección Social para la actualización del registro nacional de información de pacientes con diagnóstico confirmado de una Enfermedad Huérfana-Rara se realizará desde el SIVIGILA con periodicidad bimensual al SISPRO.

El Instituto Nacional de Salud – INS divulgará mediante boletines epidemiológicos mensuales e informes epidemiológicos trimestrales los resultados de la vigilancia de este evento en la página web institucional.

Situación Actual – Enfermedades Huérfanas – Raras

En Colombia actualmente existen 13.168 personas diagnosticadas con Enfermedades Huérfanas- Raras. Entre las 10 enfermedades más diagnosticadas se encuentran:

–       Deficit Congénito del Factor VIII (1.117)

–       Miastenia Grave (839 casos)

–       Enfermedad de Von Willebrand (779 casos)

–       Estatura Baja por Anomalía Cualitativa de la Hormona de Crecimiento (559 casos)

–       Displasia Broncopulmonar (511 casos)

–        Fibrosis Quística (424 casos)

–       Esclerosis Sistémica Cutánea Difusa (408 casos)

–       Síndrome de Guillan Barré (392 casos)

–       Hipertensión Arterial Pulmonar Idiopática y/o Familiar (377 casos)

–       Enfermedad de Von Willebrand Adquirida (281 casos)

El 70,4% de casos diagnosticados se concentran en el Régimen Contributivo, con mayor concentración en Bogotá (2142), Antioquia (1175), Valle del Cauca (533) y Santander (336).

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Estudio sugiere que el consumo de cannabis afecta la visión

Un estudio realizado en un grupo pequeño de personas señala que el cannabis podría afectar la agudeza visual mientras está bajo su efecto.

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Estudio sugiere que el consumo de cannabis afecta la visión

Investigadores de la Universidad de Granada en España han analizado las consecuencias resultantes de fumar cannabis sobre distintos factores de la vista y como perciben los consumidores el efecto de la droga sobre el deterioro de los ojos.

Los hallazgos de la investigación fueron publicados en la revista “Scientific Reports“, y fue dirigida por dos mujeres Carolina Ortiz Herrera y Rosario González Anera. De otro lado, la autora principal del estudio fue Sonia Ortiz Peregrina quien explicó que el consumo de cannabis tiene una tendencia muy alta pese a ser de consumo ilegal.

El estudio basado en la población de España señala que el consumo de cannabis ha aumentado desde el 2011, y adicionalmente explica que el 37% de los adultos españoles ha consumido esta droga alguna vez, el 10% lo hizo el año pasado según la encuesta sobre alcohol, drogas y otras adicciones en España 2019-2020.

Para realizar los análisis, se hizo una evaluación rigurosa a 31 consumidores de cannabis cuando no habían consumido ninguna sustancia, y también cuando estaba bajo el efecto de la sustancia. Así mismo se estudió la percepción que tenían de los trastornos visuales que presentaban cuando consumían la droga.

el cannabis si afecta la agudeza visual

Los resultados mostraron que las personas bajo el efecto del cannabis mostraban graves alteraciones visuales relacionadas con la agudeza visual, la sensibilidad al contraste, la visión tridimensional, la capacidad de enfoque e inclusive la sensibilidad al deslumbramiento.

Sin embargo, a pesar de los hallazgos no todos los sujetos sintieron el empeoramiento en su visión. El 30% afirma que su visión no empeoró en nada, mientras que el 65% sostiene que su visión empeora solo un poco. Además, los autores señalan que el parámetro visual que podría estar más relacionado con la percepción del efecto visual que tienen los consumidores es la sensibilidad al contraste.

Finalmente, los investigadores señalan que su estudio evidenció obvios efectos negativos en todos los parámetros visuales estudiados, analizando por primera vez el efecto del cannabis en algunos de ellos. Los resultados aunados con la falta de conciencia de los participantes a cerca del deterioro de su visión tras consumir cannabis, sugiere que es necesario realizar campañas de información, ya que las afectaciones de la vista pueden suponer un peligro al realizar tareas cotidianas bajo los efectos de la droga.

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En el último año murieron 17.000 trabajadores de la salud en el mundo

Según un estudio de Amnistía Internacional, Internacional de Servicios Públicos (ISP) y UNI Global Union, al menos 17.000 trabajadores de la salud han fallecido a causa del Covid-19.

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En el último año murieron 17.000 trabajadores de la salud en el mundo

Según un estudio de Amnistía Internacional, Internacional de Servicios Públicos (ISP) y UNI Global Union, al menos 17.000 trabajadores de la salud han fallecido a causa del Covid-19, por lo que estas organizaciones piden adoptar medidas urgentes para acelerar la inmunización de los profesionales sanitarios de primera línea en el mundo.

El llamado también obedece a las últimas advertencias de la Organización Mundial de la Salud donde se denuncia desigualdad en el acceso a las vacunas. Hasta el momento, más de la mitad de las dosis existentes se han aplicado en 10 países ricos, donde vive menos del 10% de la población mundial, mientras que países muy vulnerables ni siquiera han empezado a vacunar a sus ciudadanos.

Teniendo en cuenta, que a través del Covax algunos países vulnerables están recibiendo sus primeras vacunas, las organizaciones exhortan a los gobiernos de estos países a que incluyan a todo el personal sanitario de primera línea en la aplicación de las vacunas, incluyendo al personal de limpieza, al de alimentación y trabajadores sociales, además del personal clínico a fin de garantizar condiciones laborales seguras y dignas para todos.

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“Cada 30 minutos muere de COVID-19 un trabajador o trabajadora de la salud. Es una tragedia y una injusticia. El personal sanitario de todo el mundo ha arriesgado su vida para intentar protegernos frente a la COVID-19 y, sin embargo, en demasiados casos lo han hecho sin contar con protección alguna, y han pagado el peor precio por ello”, ha dicho el director de Justicia Económica y Social de Amnistía Internacional, Steve Cockburn.

Adicionalmente, Cockburn mencionó que durante toda la pandemia los trabajadores sanitarios han arriesgado sus vidas por lo que llegó el momento de priorizarlos en la administración de las vacunas.  “Es necesario adoptar medidas urgentes para acabar con las enormes desigualdades en el acceso a las vacunas a nivel mundial, de manera que un trabajador o trabajadora de la salud en Perú esté tan protegido como un médico o médica en el Reino Unido” añadió.

Por otro lado, el informe sostiene que la falta de condiciones laborales y la escasez de Equipos de Protección Personal para los trabajadores de la salud generaron muchos problemas, especialmente durante las primeras etapas de la pandemia. Específicamente, un estudio de las mismas entidades realizado a mediados de 2020 reveló que 63 países carecían de elementos de protección personal.

Los trabajadores de limpieza y servicios auxiliares son quienes más afectación han tenido, especialmente en países como Estados Unidos, México y Malasia, donde han sufrido represalias por exigir elementos de protección y condiciones de trabajo mejores.

En un considerable número de países, el abandono del personal sanitario se ha convertido en una constante durante la pandemia. Hasta la fecha, 1.576 trabajadores y trabajadoras de residencias de personas mayores han muerto por Covid-19 en Estados Unidos.

Otro ejemplo es Reino Unido ya que en 2020, más de 490 trabajadores sociales que laboraban en residencias de mayores murieron a causa del virus, pero no solo eso, sino que los datos oficiales de ese gobierno señalan que este tipo de trabajadores tenían más del triple de probabilidades de morir por el Covid-19 que la población general.

“Estas muertes son terribles, catastróficas, y reflejan tan solo una parte del verdadero coste de la pandemia para el personal de cuidados de todo el mundo. El virus no distingue entre un cirujano o cirujana y un enfermero o enfermera de una residencia de mayores o un asistente de atención domiciliaria, y tampoco debe hacerlo nuestra estrategia sobre vacunación, distribución de equipos de protección y protocolos de seguridad para el personal de cuidados expuesto a la COVID-19”, ha detallado la Secretaria General de UNI Global Union, Christy Hoffman.

Vacunación para trabajadores de la salud

Pese a la priorización del personal sanitario en la mayoría de planes nacionales de vacunación, la desigualdad en el acceso mundial a las vacunas ha provocado que en más de 100 países no se haya vacunado ni un solo profesional de salud. Por otro lado, está el problema de falta de suministro de vacunas aún cuando existen acuerdos previos, este es el caso de Europa, donde si bien se han priorizado estos trabajadores, los problemas en el suministro han ralentizado el proceso de vacunación.

En países como Brasil y Perú, donde la vacunación del personal sanitario comenzó en enero y febrero, respectivamente, las organizaciones de profesionales de la salud han denunciado que, en determinados contextos, se ha vacunado al personal administrativo y directivo antes que a los trabajadores y trabajadoras de primera línea. En Perú, parte del personal de limpieza y recogida de residuos tampoco está recibiendo las vacunas, a pesar de su exposición al virus.

Así mismo, en Sudáfrica más de 492 trabajadores de la salud fallecieron por el virus, por lo que el Gobierno priorizó la vacunación del personal a través del ensayo de la vacuna de Janssen, donde se espera lleguen más dosis de esta vacuna pronto. El gobierno sudafricano tuvo que optar por esta opción después de que el suministro de la vacuna de AstraZeneca/Oxford fuera suspendido.

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OPS y Colombia actúan contra la resistencia antimicrobiana

La OPS junto a varias organizaciones institucionales han decidido apoyar a Colombia, el séptimo país de la región, con una iniciativa que busca combatir la resistencia antimicrobiana

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OPS y Colombia actuan resistencia antimicrobiana

La Organización Panamericana de la Salud (OPS), la Unión Europea (UE), la Organización Panamericana de la Salud (OPS), la Organización de las Naciones Unidas para la Alimentación y la Agricultura (FAO) y Organización Mundial de Sanidad Animal (OIE) trabajan conjuntamente en proyecto que involucra a Colombia. Se trata de la iniciativa ‘Trabajando juntos para combatir la resistencia a los antimicrobianos’, en el que se apoya al país en las acciones necesarias para actuar sobre la resistencia antimicrobiana, problemática sanitaria que se registra en todo el mundo.

El proyecto internacional que se desarrollará desde 2020 y hasta 2023 busca fortalecer las líneas de acción en los pilares fundamentales de ‘Una salud’, relacionados con la posibilidad de mejorar la salud humana, animal y ambiental en la región. Para ello, las organizaciones antes mencionadas invierten aproximadamente cien mil dólares por año. Vale la pena destacar que ‘Trabajando juntos para combatir la resistencia a los antimicrobianos’ tiene una probabilidad de prórroga para continuar con esta labor. Sin embargo, esto todavía no ha sido definido.

“La resistencia antimicrobiana es un problema global y multisectorial de preocupación para todos, que requiere respuestas coordinadas; que debe ser trabajada en conjunto, porque no es responsabilidad de uno solo, y por eso, son necesarias estas alianzas estratégicas”, destaca la doctora Ingrid García, bacterióloga y epidemióloga, consultora en la OPS/OMS en temas relacionados con enfermedades transmisibles y  no transmisibles, resistencia bacteriana y sistemas de información y análisis en salud.

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¿Cuáles son los desafíos de Colombia frente a la resistencia antimicrobiana?

Antes de responder esta pregunta, debe mencionarse que nuestro país es una de las 7 naciones latinoamericanas que se beneficia de este trabajo comunitario internacional. Para la OPS, Colombia ha realizado un trabajo importante en el control de la RAM, en temas de salud humana y sanidad animal, desde el Ministerio de Salud y Protección Social (MSPS), el Instituto Nacional de Salud (INS), el Instituto Nacional de Vigilancia de Medicamentos y Alimentos (INVIMA), entre otras instituciones que monitorean la salud animal.

Si bien en el país está claro que la resistencia antimicrobiana requiere acciones inmediatas, demostrado en la creación y puesta en marcha de varios proyectos que buscan contrarrestarlas, todavía los esfuerzos sobre este tema se quedan cortos. Hace falta su priorización, unificación y organización interna en cada institución local y nacional.

El doctor Germán Esparza, microbiólogo clínico, consultor nacional de resistencia antimicrobiana y fellow de investigación del programa SORT IT de la OPS/OMS, resume los desafíos de la siguiente manera (tomados desde el comunicado de prensa oficial):

  • Trabajar para generar conciencie entre la población sobre la resistencia antimicrobiana. Es una problemática seria de salud pública, una epidemia que compromete muchos procedimientos que son vitales para la salud de la población, como los trasplantes de órganos, las cirugías de alto impacto, la supervivencia de los pacientes en las Unidades de Cuidados Intensivos (UCI).
  • Tener una plataforma en tiempo real para la generación de resultados: “Uno de los subproductos de este proyecto con la UE es contar con este sitio web en donde se tendrá toda la información sobre resistencia antimicrobiana, que se puede consultar, ampliar, cuestionar y que servirá de base para generar políticas. Es un reto desde la parte de las comunicaciones y la generación de datos”, expresó.
  • Seguir trabajando para fortalecer las áreas de farmacovigilancia y uso apropiado de medicamentos antibióticos a nivel veterinario y humano. “Es una lucha fuerte, sobre todo en tiempos de pandemia por la COVID-19, pero que hay que seguirla haciendo” .
  • Desarrollar un plan piloto para la vigilancia epidemiológica molecular de un microorganismo transversal a todos los sectores como la Salmonella, que incide en la salud humana, animal y ambiental, y que involucra también la cadena alimenticia, lo que será el gran reto de este proyecto para 2021; resultados y logros que serán replicados a nivel mundial.

A todo lo anterior se suma un nuevo factor: la aparición de la covid-19 en el escenario sanitario mundial. La pandemia potenció la resistencia antimicrobiana puesto que los pacientes con la enfermedad son sometidos a tratamiento con antibióticos de amplio espectro, por periodos más prolongados y cuya acción repercute negativamente sobre riñones, hígado, oído, etc. Por esta razón, el proyecto UE apoyará también las acciones encaminadas a mitigar el impacto sobre la RAM que ocasionan las sobreinfecciones y coinfecciones con el virus SARS-CoV-2.

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