En España, el Ministerio de Sanidad abrió la consulta pública para para la creación de un Real Decreto que desarrollará la Ley 3/2024 (Ley ELA) , promulgada el 30 de octubre, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades graves e irreversibles. Esta consulta invita a la participación de ciudadanos, organizaciones y asociaciones para que expresen sus opiniones y sugerencias sobre el proyecto.
Los comentarios se centrarán en dos áreas clave: primero, en la definición de las enfermedades que serán cubiertas por la ley, con énfasis en aquellas que presentan características como la irreversibilidad, la falta de opciones terapéuticas eficaces, y la necesidad de cuidados complejos domiciliarios. Además, se abordará la urgente necesidad de mejorar los procesos administrativos, especialmente para aquellos casos con rápida progresión de la enfermedad que exigen una valoración acelerada del grado de discapacidad o dependencia.
Selección de enfermedades irreversibles que estarán cobijadas por la Ley ELA
La Ley ELA tiene como objetivo principal mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la ELA, una enfermedad que afecta a unas 4.000 personas en España, con nuevos recursos y una visión más inclusiva de los cuidados. En el texto aprobado el año pasado se incluyen disposiciones para que los cuidadores mantengan sus cotizaciones previas y puedan beneficiarse de formación especializada. Además, se facilita la movilidad de los pacientes con ayudas para gastos de transporte y alojamiento, y se garantiza la continuidad de los tratamientos con la incorporación de asistencia 24 horas a domicilio.
Finalmente, la ley contempla la creación de un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas y nuevas iniciativas de investigación que permitirán avanzar en el tratamiento de enfermedades de alta complejidad. El impacto de esta normativa será crucial para los pacientes, quienes verán un cambio en la disponibilidad de tratamientos y en las condiciones laborales de los cuidadores. En particular, gracias a la Ley ELA, se dará prioridad a los cuidadores en las políticas de empleo y formación, permitiendo que reciban capacitación específica en enfermedades neurodegenerativas y tengan acceso a nuevas oportunidades de trabajo.
En este contexto, el Ministerio de Sanidad ha iniciado una consulta pública para definir los detalles del Real Decreto que desarrollará esta ley, incluyendo el listado de enfermedades que se beneficiarán de estas medidas. Este es un paso fundamental para asegurar que las personas afectadas accedan a los servicios adecuados. Los interesados pueden enviar sus comentarios hasta el 9 de febrero de 2025 al correo electrónico: [email protected].
