“Un paciente con LMC que progresa no solo es una tragedia para él mismo sino para el sistema de salud”: Dra. Abello

La entrevista se realizó con motivo de la conmemoración del día Mundial de la LMC, conmemorado el pasado 22 de septiembre

La Dra. Virginia Abello, presidenta de la Asociación Colombiana de Hematología y Oncología (ACHO) y Líder de la Unidad Funcional de Leucemia, Linfoma y Mieloma en el Centro de Tratamiento e Investigación sobre Cáncer (CTIC), dialogó con CONSULTORSALUD sobre la Leucemia Mieloide Crónica (LMC).

La entrevista se realizó con motivo de la conmemoración del día Mundial de la LMC, conmemorado el pasado 22 de septiembre, con el objetivo de generar conciencia en el diagnóstico oportuno y estrategias de adherencia al tratamiento buscando un mejor control de la enfermedad y por ende calidad de vida.

CONSULTORSALUD: ¿Qué es la leucemia mieloide crónica? y ¿qué relación tiene la fecha del -22 de septiembre- con la LMC? 

Dra. Virginia Abello: La LMC es una leucemia, es decir un tipo de cáncer en la sangre. Me gusta poner la analogía con los seres humanos, las células son como personas que saben lo que tienen que hacer y cómo comportarse. Por tanto, las células tienen claro que si están en el estómago deben quedarse ahí. Si tienen una célula hermana al lado, no crecen más, ni se le paran encima. Al igual que los seres humanos, tienen claro como conducirse. Hay una reproducción hasta cierto punto, viven un tiempo y luego desaparecen. Eso es lo que hacen todas las células del cuerpo. Dependiendo si están, por ejemplo, en el ojo o el pelo tienen unas funciones específicas que desempeñan muy bien.

En el cáncer lo que ocurre es que cuando se pasa la información genética de una célula a la otra, cada vez que hay una nueva célula se deben pasar esos datos genéticos, reproducirlos, multiplicarlos en dos y dividirlos en cada una.

En uno de esos pasos hay un daño, en ese caso específico hay una translocación entre un cromosoma 9 y el 22, por eso se conmemora el 22 septiembre el día de la LMC.

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Cuando se pasa la información genética de una célula a su hijo, un pedacito del cromosoma 9 se pega con el cromosoma 22 y se forma un gen anormal, el cual hace que esa célula destinada a trabajar en la sangre no muera, sino que empieza a trabajar más de la cuenta y se queda pegado el “switch” de proliferación, no importa que, aunque el cuerpo ya sepa que sí hay más de diez mil leucocitos no debe hacer más. Esta célula y sus hijas que de ahí en adelante heredan esta alteración, nunca se apagan y se mueren un poco menos de lo usual, se proliferan de más y empiezan a acumularse.

Estas células trabajan muy parecidas a las normales, pero como son tantas se amontonan, por ejemplo, en el hígado y se empieza a agrandar, el paciente se siente mal y generalmente si no se les hace tratamiento, como se están reproduciendo tanto, comienzan a producir otras mutaciones o alteraciones que terminan produciendo una Leucemia Aguda.

Entonces, la leucemia mieloide crónica es una enfermedad en la que se acumulan células de la sangre destinadas a los glóbulos blancos, que eventualmente pueden evolucionar de forma lenta, pero si se dejan así, se convierten en leucemia aguda.

C.S.: Sabemos que existen varios tipos de leucemias ¿Podría decirnos en qué se diferencia la Leucemia Mieloide Aguda (LMA) de la Leucemia Mieloide Crónica (LMC)?

Dra. Virginia Abello: La leucemia mieloide aguda se diferencia de la LMC, en que el daño genético que se produce en la célula se da mucho más temprano cuando las células están todavía inmaduras, se llaman blastos y no saben hacer su trabajo, y como está dañadas deberían madurar para funcionar bien, pero no lo hacen y se quedan trabadas y se siguen acumulando.

Estos blastos se ubican en la médula y no dejan producir células normales ni trabajar al cuerpo. Es un cuadro mucho más agudo y abrupto. El paciente está bien y de repente se pone anémico, se infecta o tiene sangrados.

En el caso del LMC se trata de célula maduras que hacen su trabajo bien, defienden el cuerpo de las infecciones, pero se acumulan y causan alteraciones. Sin embargo, la persona no se entera sino hasta que le hacen un cuadro hemático y descubren que tiene 15 mil leucocitos.

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C.S.: ¿Cuál es la incidencia y la prevalencia en Colombia de la LMC?

Dra. Virginia Abello: Tenemos poca información en Colombia, desafortunadamente la LMC no hace parte de las enfermedades priorizadas de la Cuenta de Alto Costo (CAC), total que no sabemos cuál es la incidencia anual. Creemos por lo que informa la CAC en un ítem que dice, otras leucemias mieloides, que se hacen entre más o menos cien o doscientos diagnósticos nuevos de LMC al año. Para estos pacientes que hoy afortunadamente no se mueren, la prevalencia es cada vez es mayor.

Sabemos que es más frecuente en Colombia la LMC que en otros países donde se presentan más casos de leucemia linfoide crónica. La incidencia en el mundo es alrededor de 05 por cada 100 mil habitantes.

C.S.: ¿Cómo se llega al diagnóstico de la LMC y en qué guías se basan para su diagnóstico? para su diagnóstico?

Dra. Virginia Abello: Hay un guía nacional de manejo de LMC que nos falta actualizarla un poco. El diagnóstico se hace a través de un hemograma de rutina en el cual se detecta si hay más leucocitos de lo normal y con eso después de haber descartado que el paciente no tiene una infección, o que no hay otra causa para que tenga los leucocitos altos; se hace un estudio de médula ósea en el cual se incluye un cariotipo, el cual permite determinar precisamente si hay una translocación entre el cromosoma 9 y 22 con el cual se confirma la enfermedad finalmente. Nos basamos en la guía nacional para hacer el diagnostico, en este colaboramos los médicos de la ACHO, es también la establecida por el Ministerio de Salud. Así como también nos apoyamos en guías internacionales como la NCCN, ESMO y ELN (European Leukemia Net).

C.S.: ¿Considera que en Colombia el tiempo entre el diagnóstico y el tratamiento de la LMC está bajo los estándares internacionales?

Dra. Virginia Abello: Como no tenemos datos nacionales es difícil saber, no estamos tan distanciados del mundo en el diagnóstico en lo que vemos en el reporte de la CAC, aunque puede que en el subsidiado haya algunos pacientes que no estén reportados. Pero en el registro nacional de LMC de la Asociación Colombiana de Hematología y Oncología (ACHO) que llevamos desde el 2018, lo que vemos es que nuestros pacientes colombianos se diagnostican en fases más avanzadas de lo que esta reportado la literatura, lo cual significaría que sí, tenemos un retraso en ese tiempo.

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C.S.: ¿Cómo se han visto afectados los pacientes con LMC por el desabastecimiento de medicamentos en Colombia?

Dra. Virginia Abello: Afortunadamente no hemos tenido desabastecimiento de este tipo de medicamentos. Este problema en Colombia tiene que ver con los flujos y costos de los medicamentos que no son rentables para las farmacéuticas.

C.S.: ¿Cómo se ha visto impactada la expectativa de vida de los pacientes con LMC a lo largo de los años?

Dra. Virginia Abello: El impacto es maravilloso, si se mira la curva de supervivencia de un paciente con LMC antes del año 2000, cuando se introdujo el Imatinib la expectativa de vida a los diez años no superaba el 20%. Es decir, de cada100 pacientes que se diagnosticaban antes de diez años morían 80. Hoy en día está demostrado en nuestra propia población que la expectativa de vida es del 96%.

El paciente con LMC a menos de que no se tome el medicamento o no se lo de la EPS, va a vivir lo mismo que cualquier persona sin la enfermedad, en el 90% de los casos sobreviven.

C.S.: ¿Considera que los profesionales de salud en Colombia están bien capacitados para detectar los signos clínicos de la LMC o debería haber más programas dirigidos a capacitar a ese talento?

Dra. Virginia Abello: Yo creo que en general sí, para los pacientes y para nosotros es una enfermedad que no esta tan difícil de diagnosticar. Por un lado, creo que ha habido bastante sensibilización de la enfermedad en los médicos en formación, porque en cuanto a las leucemias si se tiene cierto nivel de conocimiento, que, si bien no es tan profundo, si se sabe que pacientes hay que remitir y se ha hecho un trabajo importante en esto.

Igualmente, este es un diagnóstico de hematología y estos profesionales en el país junto a los internistas están sensibilizados, por tanto, no hay problemas de diagnóstico.

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C.S.: Si bien es ideal que en el país se cuente con una base de datos confiable y fehaciente de las patologías que afectan la población, con el propósito de establecer nuevos programas ¿Qué considera usted que nos hace falta para cumplir esa meta como país en temas de LMC?

Dra. Virginia Abello: Yo creo que nos hace falta más vigilancia, hay que priorizar la enfermedad, porque si bien las incidencias no son tan altas la prevalencia es mucha y el impacto en la vida de los pacientes y en el sistema de salud es grande. Sobre todo, porque se van acumulando un número significativo de personas con LMC, pues que afortunadamente no fallecen, pero la atención de ellos es costosísima.

El impacto de los medicamentos en la salud de estas personas debería revisarse, desde luego no solo para dárselos, sino porque hay que ponerle foco a esta enfermedad, para ver cómo somos más eficientes.

Por ejemplo, parece que es costoso dar el medicamento este mes, pero es que un paciente con LMC que progresa no solo es una tragedia para el paciente sino para el sistema de salud.

Es mucho más costo-efectivo, ojalá las EPS entendieran esto, que es mejor tener el paciente bien desde el principio, evitando que la enfermedad progrese y tengamos que trasplantarlo o ponerlo en terapia de segunda línea.

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Lo que nos falta como país es mapear los pacientes de verdad y saber dónde están las personas con LMC y qué les falta para tenerlos perfectamente bien tratados. No solo para el beneficio del paciente, que es lo primero, porque podría ser cualquiera de nosotros el día de mañana, pero también por todos nosotros en el sistema de salud, porque estas ineficiencias nos cuestan muchísimo dinero.

Que un usuario de subsidiado no se diagnostique a tiempo o lo dejen avanzar a crisis blástica, al final le quita la oportunidad de tratamiento a otro individuo de cualquier otra patología, porque los recursos son finitos.

Por eso es necesario el mapeo, para asegurarnos de que reciban su medicamento mes a mes. Si para eso se requieren compras centralizadas o por ejemplo negociar el precio del medicamento, apoyarse en las guías nacionales o en la evidencia científica, hay que hacer lo que sea necesario para asegurarse de que el paciente reciba su tratamiento y esté estable, es lo que hay que hacer.

C.S.: ¿Considera que la evidencia científica actual es lo suficientemente robusta para comprender la enfermedad en su totalidad? ¿Hay avances notorios que mejoren el diagnóstico?

Dra. Virginia Abello: En general es una de las enfermedades que más se han estudiado en hematología, en las que tenemos el diagnóstico y el tratamiento más claro. Los avances van dirigidos a dos cosas, uno siempre hay una población de pacientes que es resistente y ahí es donde falta investigación, en cómo detecto temprano quien va a ser resistente.

Hay una investigación en boga, una vez que logramos algo los humanos siempre queremos más, tenemos un tratamiento que es maravilloso, pero ahora decimos ¿toda la vida tomando medicamento?  Entonces ya se ha dado respuesta a esa pregunta y hay un grupo grande de pacientes que puede descontinuar el tratamiento y pueden quedar sin medicación. Todavía no se puede decir que están curados, porque teóricamente no van a estar curados nunca, pero si pueden pasar un tiempo sin tomar el medicamento.

La investigación hoy en día debería estar enfocada en mirar, cuáles son esos pacientes ideales que se les puede tratar de quitar el medicamento sabiendo que no va a requerirlo de nuevo. Ahí es donde debe actuar la ciencia y mirar cómo se puede manipular el sistema inmunológico para lograr que estén sin tratamiento el mayor tiempo posible. Los pacientes resistentes son uno de los dos retos en la LMC y dos el manejo de los pacientes cuando se les pretende retirar la medicina y lograr que más personas logren esa meta.

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C.S.: En temas de investigación clínica: ¿Qué nos falta en el país para tener una mayor participación en estudios globales, pivótales en esta patología? ¿Por qué cree que no se ha profundizado sobre esta patología oncológica?

Dra. Virginia Abello: Desafortunadamente no solo para esta patología sino para varias hematológicas y oncológicas en general. Colombia no está puesta en el radar de la industria farmacéutica como un gran hop de investigación. Precisamente desde esta nueva posición que estoy ocupando en Centro de Investigación para el Cáncer, uno de los objetivos es poner a Colombia en la mira de la industria farmacéutica como un sitio donde podamos investigar.

Tenemos una participación ínfima con relación a Europa, Estados Unidos y muchos sitios de Latinoamérica en investigación y por tanto no tenemos acceso de primera mano a medicamentos novedosos a través de estudios clínicos, precisamente es lo que queremos cambiar, es vital para la hematología y la oncología que podamos participar de primeras en estos estudios de investigación, para que nuestros pacientes puedan tener acceso temprano a medicamentos que todavía no están aprobados en otros países y que son una esperanza  para ellos.

En la LMC hay un grupo de pacientes que todavía son de alto riesgo que son resistentes y para los cuales todavía no tenemos respuestas, ellos deberían hacer parte de esta investigación.

C.S.: ¿Cuál es el mensaje final para la audiencia de CONSULTORSALUD? ¿Qué otras recomendaciones les harían a los actores del sector de la salud en cuanto al manejo y seguimiento de la enfermedad?

Dra. Virginia Abello: Por un lado, para los pacientes es necesario que sepan. Si usted tiene LMC, es el más interesado en que todo marche bien, así que deben empoderarse, conocer muy bien la enfermedad, saber lo que debe hacer y ser el primer abanderado de que no le falte el medicamento y el control médico jamás, porque de eso depende su vida.

Nosotros como profesionales de la salud hacemos un trabajo enorme pero solo la persona que es consiente puede luchar por sí mismo.

Depende del paciente no cansarse cuando le dicen que no está el medicamento en la EPS, al único que le conviene volver es a él. Desde luego el sistema de salud es difícil de navegar. Creo que a mí me cuestan hacerme mis exámenes anuales, desde luego también es complicado para el paciente con LMC. Asimismo, no deje de tomarse su medicamento en ninguna circunstancia, ni porque es domingo o festivo, su vida está en sus manos.

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