El pasado 28 de febrero se instaló oficialmente la Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas como órgano adscrito al Ministerio de Salud, luego de varios años de reuniones entre las organizaciones sociales creadas por los pacientes y en las que también participan especialistas.
Con la reglamentación de la Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas, Colombia -país pionero en el manejo de este tipo de condiciones-, fortalece sus herramientas de participación y abre nuevas oportunidades en materia de inclusión social, laboral y educativa.
CONSULTORSALUD habló con la Dra. Luz Victoria Salazar, directora de la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal – ACOPEL sobre balance de esa primera reunión, las áreas de interés para el comité y otros temas relacionados con el manejo de las enfermedades huérfanas/raras en Colombia.
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Balance y retos de la Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas:
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