La Superintendencia Nacional de Salud mediante la Circular Externa 011 de 2016, imparte las instrucciones para la prestación de servicios de personas con sospecha o diagnóstico de Enfermedades Huérfanas por parte de las EAPB, las IPS y las Entidades Territoriales.
Estas son las instrucciones a tener en cuenta:
Sin barreras de acceso
Las personas con alguna enfermedad Huérfana son sujeto de protección constitucional reforzada, por lo que demandan una atención prioritaria y especializada por parte de los actores del sistema de salud, sin ningún límite en el acceso al servicio por motivos administrativos, económicos o por falta de personal especializado. (Lea: Derechos de los pacientes con Enfermedades Huérfanas)
Disponibilidad de personal especializado
Es importante que las EAPB siempre cuente con el talento humano en salud necesario y especializado en este tipo de enfermedades, como con un equipo interdisciplinario que preste apoyo psicológico y terapéutico, teniendo en cuenta la diversidad, pluralidad y heterogeneidad de estas enfermedades.
Diagnóstico y autorización del servicio
Cada EAPB debe disponer de la tecnología en salud que permita un diagnóstico temprano, en pro de una mejor calidad y expectativa de vida para el paciente.
Las EPS deben contar con las agendas abiertas todos los días hábiles del año, como la asignación de citas de medicina especializada y apoyo diagnóstico completo para los pacientes.
Para la asignación de citas y práctica de exámenes diagnósticos completos, se deben implementar canales no presenciales confiables, agiles y seguros que garantice los trámites y una atención más rápida (Lea: Enfermedades Huérfanas – Protocolo de vigilancia en salud pública 2016).
Atención especial para menores
Se deben garantizar los derechos constitucionales de los menores que tengan diagnóstico o sospecha de una enfermedad huérfana, y asegurar de manera inmediata y oportuna la atención integral que se requiera para un tratamiento adecuado.
Acceso a tecnologías en salud
La entrega de medicamentos se debe hacer de manera integral y oportuna al momento de la solicitud, de no ser así, las EAPB tienen un plazo máximo de 48 horas siguientes a la solicitud para entregar el medicamento en el lugar dispuesto.
Si la patología del paciente no da espera, el asegurador debe adelantar los trámites necesarios para garantizar la entrega inmediata en el domicilio del paciente o en el lugar establecido.
En el caso de que la tecnología no esté incluida dentro del Plan de Beneficios, la EAPB debe garantizar la entrega en un plazo máximo de cinco (5) días hábiles contados a partir de la prescripción del profesional. Para consultas ambulatorias o consulta priorizada el plazo es de un (1) día hábil (Lea: Proceso de notificación de Enfermedades Huérfanas)
Base de Datos de los pacientes
Dentro de los diez (10) días después de emitida la Circular Externa 011 de 2016, las EAPB deben tener una base de datos de los pacientes con enfermedades huérfanas, que contenga el número de casos por área geográfica, la mortalidad, el diagnóstico y el tratamiento.
Con esa base de datos, se debe adelantar de manera oportuna los trámites administrativos necesarios, que permitan garantizar el acceso a los medicamentos vitales y de difícil consecución en el territorio nacional para evitar demoras en la entrega (Lea:Lista de Enfermedades Huérfanas actualizada)
Continuidad en el tratamiento
La EPS y las IPS deben garantizar la continuidad de los tratamientos médicos de los pacientes con diagnóstico de enfermedades huérfanas, por motivos administrativos o económicos.
Participación de los pacientes
Una vez expedida la Circular Externa 011 de 2016, las EAPB y las IPS deben fomentar la participación de las organizaciones de pacientes con Enfermedades Huérfanas en actividades de promoción, prevención, atención, sensibilización, intercambio de información y buenas prácticas en la atención de las Enfermedades Huérfanas.
La Circular Externa 011 de 2016 entra en vigencia a partir de su publicación.
Descargue: Instrucciones para la atención de Enfermedades Huérfanas – Circular 011 de 2016 SNS.
Este artículo tiene documentos adjuntos que podrá descargar para ampliar su información:
