Financiación de enfermedades huérfanas tras ajustes a presupuestos máximos

Financiación de enfermedades huérfanas tras ajustes a presupuestos máximos

El 21 de enero, el Ministerio de Salud expidió la Resolución 067 de 2025 con los ajustes a la metodología de cálculo y asignación de presupuestos máximos. En el documento también se hace referencia a la financiación de enfermedades huérfanas, tema que despertó controversia entre los pacientes y demás agentes sectoriales después de conocerse la UPC para 2025.

De acuerdo con la resolución, los medicamentos no financiados con la UPC, prescritos específicamente para el tratamiento de enfermedades huérfanas en pacientes diagnosticados por primera vez durante la vigencia del presupuesto máximo, o para aquellos diagnosticados en años previos que inicien su tratamiento, serán financiados a través del procedimiento de recobro/cobro de la ADRES.

¿Cuáles son las claves de la financiación de enfermedades huérfanas?

En casos sospechosos de enfermedades huérfanas que requieran un tratamiento farmacológico inmediato, conforme a la decisión del profesional tratante, una junta de expertos de la IPS será la encargada de evaluar la conveniencia de iniciar el tratamiento prescrito. La institución deberá realizar las pruebas de confirmación diagnóstica y notificar los resultados dentro de un plazo máximo de 60 días, registrando el caso confirmado en el Registro Nacional de Pacientes con Enfermedades Huérfanas o en el Sistema de Vigilancia en Salud Pública (SIVIGILA) del Instituto Nacional de Salud (INS), según corresponda. Posteriormente, se procederá al recobro/cobro.

Asimismo, las EPS, las Entidades Adaptadas (EA) y las IPS deberán asegurar que se reporten todos los pacientes con sospecha o diagnóstico confirmado de enfermedad huérfana, conforme a los lineamientos del Ministerio y de acuerdo con la Resolución 946 de 2019, que establece las normas para su implementación y actualizaciones.

“En el marco de la gestión del riesgo en salud, las EPS olas Entidades Adaptadas -EA- deberán caracterizar y gestionar plenamente las personas que vienen siendo tratadas con diagnóstico de enfermedades huérfanas y los medicamentos utilizados en el tratamiento respectivo”, se puede leer en la Resolución 067 de 2025.

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Para gestionar adecuadamente la financiación de las enfermedades huérfanas, la ADRES tiene la responsabilidad de reconocer el valor del tratamiento farmacológico mediante el procedimiento de recobro o cobro. En el caso de los medicamentos, se considerará el precio máximo de venta (PMV) establecido por la Comisión Nacional de Precios de Medicamentos y Dispositivos Médicos (CNPMDM). En caso de no contar con un precio máximo de venta, la administradora tomará el valor definido en el documento técnico que calcula el presupuesto máximo.

Si el medicamento no está incluido en el presupuesto actual, se consultarán los documentos de años anteriores. En caso de tratarse de un medicamento nuevo sin un precio máximo ni valor de referencia, ADRES realizará el reconocimiento conforme a los procedimientos de verificación establecidos para el recobro.

Cabe señalar que, tanto las EPS como las entidades adaptadas tendrán que asumir los costos del tratamiento farmacológico de las enfermedades huérfanas. Posteriormente, la ADRES hará el reconocimiento de dichos valores mediante el proceso de recobro/cobro, siguiendo las directrices que la entidad haya establecido para tal fin.

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