El síndrome de Gilles de la Tourette es una patología que se presenta con la presencia de tics motores y fónicos involuntarios que no pueden ser suprimidos de manera sencilla. Los tics pueden manifestarse en forma de parpadeos, encogimiento de hombros o emisión de sonidos o palabras inapropiadas y repetitivas
Este trastorno afecta a aproximadamente 1 de cada 162 niños en todo el mundo. Los tics suelen aparecer entre los 2 y los 15 años, con un promedio de alrededor de los 6 años. Los hombres tienen entre tres y cuatro veces más probabilidades que las mujeres de desarrollar el síndrome de Gilles de la Tourette.
¿Cómo se presentan los tics?
Los tics son movimientos involuntarios que pueden ser motores o vocales. Los tics motores más comunes incluyen pestañear, gestos faciales, movimientos de la quijada, encoger los hombros, movimientos laterales o bruscos de la cabeza, estirar el cuello y sacudir los brazos. Por otro lado, los tics vocales incluyen hacer ruido con la nariz, limpiarse la garganta, gruñir, chiflar y gritar. En algunos casos, los tics vocales pueden incluir palabras o frases que no suenan como parte de una conversación normal.
Causas
El síndrome de Tourette es una condición neurológica y no es causado por un mal comportamiento o por culpa de los padres. Los niños que tienen tics necesitan ver a un médico y no deben ser castigados por algo que no pueden controlar. Los tics pueden empeorar cuando los niños se excitan o sienten tensión y mejoran cuando las actividades son más tranquilas. Aunque algunos niños pueden mantenerse sin tics por un tiempo, no pueden detenerlos por completo.
Además de los tics, los niños con ST pueden experimentar otros problemas como dificultades para concentrarse en la escuela, hiperactividad, problemas para aprender, ansiedad y problemas de temperamento. Estos problemas no están relacionados con el nivel de inteligencia del niño y pueden requerir tratamiento adicional.
Síntomas
En cuanto a los síntomas, los tics pueden ser simples o complejos, y pueden involucrar movimientos o sonidos. Los tics motores suelen comenzar antes que los tics vocales. Además, los tics pueden variar en tipo, frecuencia y gravedad, y pueden empeorar en momentos de estrés, cansancio o excitación emocional.
Aunque no hay cura para el síndrome de Gilles de la Tourette, los síntomas pueden disminuir o controlarse después de los diez años y puede ser tratado en algunos casos. Muchas personas con síndrome de Gilles de la Tourette no requieren tratamiento porque los síntomas no son molestos.
A nivel social
Las personas con síndrome de Tourette pueden enfrentar desafíos de comportamiento y sociales que pueden afectar su autoestima. Además, el síndrome de Tourette a menudo se asocia con otras enfermedades como el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) y el trastorno obsesivo-compulsivo (TOC). También se han reportado complicaciones como dolor relacionado con tics, especialmente dolores de cabeza, trastornos del sueño, depresión, trastornos de ansiedad y problemas con el manejo de la ira.
Los niños con síndrome de Tourette suelen ser percibidos como “diferentes” debido a sus tics involuntarios, lo que puede convertirlos en blanco de acoso. Sin embargo, es crucial reconocer que el acoso no es algo que tenga que ocurrir y que todo el mundo puede desempeñar un papel en su prevención.
Los amigos y compañeros de clase pueden ayudar comprendiendo que los tics no son intencionados y apoyando a sus compañeros con síndrome de Tourette. También pueden aprender a intervenir cuando son testigos de acoso y convertirse en algo más que simples espectadores.
Los educadores también pueden contribuir a prevenir el acoso informándose sobre el síndrome de Tourette y respondiendo de forma que se apoye a los niños con este trastorno.
Las familias pueden defender a sus hijos y asegurarse de que están protegidos por la ley, ya que el síndrome de Tourette está reconocido como discapacidad en la Ley de Educación para Personas con Discapacidades (IDEA).
Los niños con síndrome de Tourette también pueden desempeñar un papel en la prevención del acoso escolar convirtiéndose en embajadores y educando a sus compañeros sobre el trastorno. El Programa de Jóvenes Embajadores, ofrecido por la Tourette Association of America, tiene como objetivo enseñar a los niños sobre el síndrome de Tourette y disipar la información errónea, lo que en última instancia conduce a una mayor aceptación.
Es importante recordar que el acoso puede tener un impacto significativo en el bienestar físico y emocional de un niño, así como en su capacidad para aprender y prosperar.
Diagnóstico
El diagnóstico del síndrome de Tourette puede ser un desafío para los médicos, ya que los tics pueden imitar a otras enfermedades o trastornos, lo que puede llevar a un diagnóstico erróneo. Por ejemplo, los tics motores pueden ser confundidos con movimientos involuntarios causados por la enfermedad de Parkinson, mientras que los tics vocales pueden ser confundidos con trastornos del habla o la comunicación.
Para ayudar a diagnosticar el síndrome de Tourette, los médicos pueden utilizar una serie de criterios que se basan en la frecuencia, duración y tipo de tics, así como en la edad de inicio y otros factores. Además, los médicos también pueden realizar análisis de sangre y estudios de diagnóstico por imágenes, como una resonancia magnética, para descartar otras causas de los tics.
Es importante destacar que el diagnóstico temprano del síndrome de Tourette puede ayudar a los pacientes a recibir el tratamiento adecuado y mejorar su calidad de vida. Por lo tanto, si un paciente experimenta tics motores o vocales, es importante que consulte a un médico para que pueda evaluar sus síntomas y determinar si se necesita un diagnóstico de síndrome de Tourette.
Tratamiento del Síndrome de Gilles de la Tourette
El síndrome de Gilles de la Tourette no tiene una cura definitiva, pero existen tratamientos que buscan controlar los tics que afectan la vida diaria del paciente. En algunos casos, si los tics no son muy graves, puede que no sea necesario recibir tratamiento.
- Medicamentos
Los medicamentos son una opción para controlar los tics y reducir los síntomas del trastorno. Algunos medicamentos bloquean o disminuyen la dopamina, como la flufenazina, el haloperidol, la risperidonea y la pimozida. Sin embargo, estos medicamentos pueden tener efectos secundarios como aumento de peso y movimientos involuntarios repetitivos. También se pueden utilizar inyecciones de botulina para aliviar los tics simples o vocales.
Los medicamentos para tratar el déficit de atención con hiperactividad, como el metilfenidato y la dextroanfetamina, pueden aumentar la atención y la concentración, pero para algunas personas con síndrome de Tourette, estos medicamentos pueden empeorar los tics.
Los inhibidores adrenérgicos centrales, como la clonidina y la guanfacina, pueden ser útiles para controlar síntomas de la conducta como problemas con el control de los impulsos y ataques de ira, aunque pueden causar somnolencia. Los antidepresivos, como la fluoxetina, pueden ayudar a controlar los síntomas de la tristeza, la ansiedad y el trastorno obsesivo compulsivo. También se ha demostrado que algunos medicamentos anticonvulsivos como el topiramato son efectivos en algunos casos. Es esencial que cualquier tratamiento tenga un manejo médico adecuado y que la automedicación nunca sea una opción.
- Terapia
La terapia del comportamiento, como el entrenamiento para la reversión de hábitos, puede ayudar a controlar los tics y aprender a moverse de una manera que sea incompatible con el tic. La psicoterapia puede ayudar a afrontar el síndrome de Tourette y los problemas que lo acompañan, como el trastorno por déficit de atención con hiperactividad, las obsesiones, la depresión o la ansiedad.
- Estimulación cerebral profunda (DBS)
En casos graves que no responden a otros tratamientos, la estimulación cerebral profunda (DBS) puede ser una opción. Este tratamiento consiste en implantar un dispositivo médico en el cerebro que proporciona estimulación eléctrica a zonas específicas que controlan el movimiento. Sin embargo, se necesitan más investigaciones para determinar si es un tratamiento seguro y eficaz para el síndrome de Tourette.
- Estrategias de afrontamiento y apoyo para el síndrome de Gilles de la Tourette
Recordar que los tics suelen ser más graves durante la adolescencia y mejorar con el tiempo. Buscar información, consejos y apoyo de personas que también tienen el síndrome.
En el caso de los niños con este síndrome, ser su defensor y educar a los docentes y otras personas con las que interactúa para crear un entorno educativo que satisfaga sus necesidades.
¿Todas las personas con ST tienen otros problemas además de los tics?
Las áreas de problemas asociados más comunes son:
- Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH): Problemas de concentración, hiperactividad y mal control de los impulsos. Los niños pueden tener señales de TDAH antes de que aparezcan los primeros tics.
- Dificultades para aprender: Problemas para leer, escribir o hacer matemáticas, y dificultades perceptuales. Estos problemas no tienen nada que ver con el nivel de inteligencia.
- Problemas de comportamiento y control de emociones: Agresión, enojo, desafío, o actos socialmente inapropiados.
- Ansiedad: Preocupaciones o temores excesivos, incluyendo ansia de separación, o timidez excesiva.
- Trastorno Obsesivo-Compulsivo (TOC): Pensamientos repetitivos, no deseados, ó intrusos. Hay muchos tipos de pensamientos obsesivos, incluyendo inquietud excesiva de hacerlo todo “exactamente correcto” y pensamientos fuera de lugar sobre religión, sexuales o agresivos.
- Comportamientos no deseados en que la persona siente que los debe de ejecutar una y otra vez y/o en cierta forma. Por ejemplo, hacer algo hasta que le parece y siente que está “exactamente correcto,” o “alineado,” tocar sin querer cosas que son prohibidas o peligrosas, tener pensamientos intrusos sexuales o religiosos no deseados, chequear muchas veces si la hornilla o la plancha están apagadas o si la puerta está cerrada.
- Estado de ánimo: Periodos de depresión o excitación que resultan en un cambio significativo del comportamiento regular del niño.
- Desorden del Desarrollo Social: Cuando el niño tiene problemas llevándose bien o manteniéndose a la par con los otros niños en la escuela.
- Problemas para Dormir: Dificultad para dormir, o mantenerse dormido, orinarse en la cama, caminar o hablar estando dormido.
Tratamiento de otros problemas asociados
En general, el tratamiento de los problemas asociados con el ST involucra una combinación de medicación y terapia. Además de los medicamentos estimulantes, existen otros medicamentos que se pueden usar para tratar los problemas asociados con el ST. Por ejemplo, los inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina (ISRS) se utilizan a menudo para tratar la ansiedad y el TOC. Los antipsicóticos atípicos también se pueden usar para tratar los problemas de comportamiento y control de emociones.
Además de los medicamentos, la terapia también puede ser útil en el tratamiento de los problemas asociados con el ST. La terapia cognitivo-conductual (TCC) se ha utilizado con éxito en el tratamiento del TDAH, el TOC y la ansiedad. La terapia familiar también puede ser útil en el tratamiento de los problemas de comportamiento y control de emociones.
Es importante tener en cuenta que el tratamiento de los problemas asociados con el ST es altamente individualizado y puede requerir un enfoque de prueba y error para encontrar el tratamiento más efectivo para cada persona. Es crucial trabajar con un equipo médico calificado y experimentado para encontrar el mejor plan de tratamiento para cada individuo.
Existen varias medicinas para tratar estos problemas. En los niños en edad escolar, los problemas de atención, impulsividad, hiperactividad y TOC pueden causar dificultades y a menudo se requiere tratamiento con medicamentos estimulantes. Methylphenidate y dextro-amphetamine son los nombres genéricos de estos medicamentos. Aunque los estudios han demostrado que estas medicinas no empeoran los tics más a menudo que las pastillas de placebo, en algunos pacientes los tics pueden empeorar y volverse preocupantes.
La información del producto de estas medicinas contienen advertencias sobre su uso en niños con tics, aunque la evidencia científica no respalda estas afirmaciones. Sin embargo, algunas personas pueden experimentar un empeoramiento o inicio de tics al tomar estos medicamentos. La explicación de por qué esto ocurre es complicada y, como los tics pueden fluctuar por sí solos, a veces el empeoramiento de los tics con un medicamento es pura coincidencia. Es muy importante hablar con su médico antes de tomar medicamentos estimulantes y asegurarse de que todas las preguntas sean respondidas.
