Día internacional de las personas sordociegas

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La sordoceguera es una discapacidad en sí misma y se diferencia de otras discapacidades visuales y auditivas. No es correcto categorizar a la sordoceguera como una discapacidad visual y auditiva, ya que esto no refleja su especificidad. Es importante nombrarla por su nombre, y no de manera genérica, para poder comprender sus barreras y necesidades específicas. Las personas sordociegas no tienen dos discapacidades, sino una sola, que presenta dos deficiencias: la visual y la auditiva.

Cada persona sordociega tiene necesidades específicas según su situación y características individuales, por lo que es necesario que la sociedad entienda y acepte esta diversidad para brindarles la asistencia y el apoyo que necesitan.

La Federación Mundial de Sordociegos y Sense International realizaron en 2017 una encuesta sobre el reconocimiento de la sordoceguera como discapacidad única. De los 50 países participantes, solo 19 (37%) reconocían oficialmente la sordoceguera como una discapacidad.

Diferencia entre deficiencia y discapacidad

Es crucial diferenciar la deficiencia de la discapacidad, para poder entender qué es la sordoceguera. 

La deficiencia hace referencia a la falta o alteración de estructuras o funciones corporales, mientras que la discapacidad se define por las barreras que encuentran las personas con deficiencias para participar en la sociedad. 

En el caso de la sordoceguera, las barreras son específicas a la deficiencia visual y auditiva que presentan las personas sordociegas, y esto hace que su discapacidad sea diferente a la de otras poblaciones con discapacidad visual y auditiva.

Epidemiología

De acuerdo con los datos del Censo poblacional del DANE de 2018, se estima que en Colombia hay alrededor de 18.990 niños, niñas y adolescentes que presentan sordoceguera, lo cual equivale al 3,8% de la población con discapacidad y al 0,2% de la población general colombiana. Según las estadísticas, solo el 10,8% de esta población con sordoceguera presenta una discapacidad total tanto en audición como en visión. Para alcanzar un desarrollo integral, estos niños requieren de apoyos específicos en procesos de mediación.

Pérdida de audición

La prevalencia de la pérdida de audición aumenta con la edad, con más del 25% de las personas mayores de 60 años experimentando pérdida auditiva discapacitante. La pérdida auditiva se puede clasificar como leve, moderada, grave o profunda, y puede afectar a uno o ambos oídos, lo que dificulta la audición de conversaciones o sonidos fuertes.

Las personas con pérdida auditiva moderada a grave pueden utilizar audífonos, implantes cocleares, subtítulos y otros dispositivos para comunicarse. En contraste, las personas con pérdida auditiva profunda pueden comunicarse utilizando lenguaje de señas. Los niños con pérdida auditiva y sordera en países en desarrollo rara vez reciben educación, y los adultos con pérdida auditiva tienen tasas de desempleo más altas, con un mayor porcentaje ocupando puestos de menor rango que la fuerza laboral en general. 

Los casos descuidados de pérdida auditiva cuestan a la economía mundial 980 mil millones de dólares anuales, con más del 57% de esos costos ocurriendo en países de ingresos bajos y medianos.

Prevención

En general no hay una forma de prevención específica para la sordoceguera. Sin embargo, la vacuna contra la rubéola ayuda a prevenir algunos casos en niños y niñas. Aunque se pueden tomar medidas y precauciones generales que ayuden a evitar daños en el feto, a los sentidos y a la salud en general.

  • Durante el embarazo, la madre debe cuidar especialmente su salud, acudiendo a todas las citas de control prenatal y siguiendo las indicaciones médicas. Además, se deben evitar situaciones que puedan poner en riesgo al feto, como consumir sustancias tóxicas, no automedicarse y evitar fuentes de infección.
  • En el caso de los cuidados del oído, es importante proteger los oídos de exposición a ruidos muy fuertes o ambientes ruidosos, usando protectores de oídos especiales. Asimismo, evitar la introducción de objetos como hisopos o dedos en el canal auditivo, ya que estos pueden dañar el tímpano o empujar la cera hacia dentro.
  • En cuanto a la visión, debemos tener en cuenta que el exceso de luz directa sobre los ojos a edades tempranas puede producir daños irreparables en la retina, lo cual puede estar relacionado con diversas afecciones visuales. Por esta razón, se debe evitar que los niños se expongan a luz natural directa por períodos prolongados de tiempo.

Es importante tener en cuenta que todas estas variables, contribuyen a la heterogeneidad de la población sordociega y a la diferenciación de cada persona y su diferente forma y grado de desenvolverse frente a las dificultades que le impone la sordoceguera. La clasificación general del colectivo se divide en personas con sordoceguera congénita y personas con sordoceguera adquirida.

Tipos

La sordoceguera se considera una discapacidad única, que es la combinación de la pérdida de la vista y el oído. Las personas que la padecen pueden tener dificultades para percibir información sensorial, que puede afectar su capacidad para comunicarse, aprender y tener interacciones sociales.

  • Sordoceguera congénita

El grupo de personas con sordoceguera congénita son aquellas que nacen con la discapacidad, lo que genera que no tengan un desarrollo de la comunicación natural, lo usual es que tengan una comunicación elemental a través de gestos naturales, frases cortas o palabras aisladas. Es común que presenten comportamientos autoestimulantes o problemáticos que son a causa de la falta de estímulos en su entorno.

Muchas veces, estas personas se ubican en programas de educación especial para sordociegos, donde se les brinda atención personalizada para desarrollar habilidades de comunicación, independencia, movilidad y actividades de la vida diaria. A través de tales programas también pueden aprender técnicas de movilidad, terapias de estimulación sensorial y otros servicios de apoyo.

  • Sordoceguera adquirida

Las personas con sordoceguera adquirida son aquellas que pueden tener una pérdida de la vista y el oído después del nacimiento. Al tener sordera y ceguera es común que utilicen la lengua de signos como su sistema de comunicación principal. Sin embargo, en algunos casos, estas personas pueden aprender a utilizar la lengua oral cuando han recibido tratamiento logopédico.

La adaptación a la pérdida de la visión y la audición puede ser un proceso difícil para las personas con sordoceguera adquirida, ya que deben aprender nuevos métodos para comunicarse y recibir información. Además, el acceso a la información y la formación puede presentar graves desafíos para estas personas. Por ello, es fundamental que se cuente con programas específicos con el apoyo y la atención necesaria para promover el desarrollo de estas personas.

Comunicación

Cómo se comunican y el apoyo que requieren depende de sus habilidades visuales y auditivas. Es crítico tener esto en cuenta al comunicarse e interactuar con alguien que tiene sordoceguera. No todas las personas con sordoceguera se comunican de la misma manera; algunos métodos comunes de comunicación son: sistemas alfabéticos y no alfabéticos. +

  • Los sistemas alfabéticos incluyen deletreo táctil, escritura en la palma de la mano, Braille y tablas alfabéticas. 
  • Los sistemas no alfabéticos incluyen voz amplificada, lengua de señas táctil, lengua de señas en un campo visual reducido y la comunicación asistida por dispositivos técnicos. 

Es esencial recordar que una persona con sordoceguera puede usar uno o varios sistemas de comunicación según sus características individuales y habilidades para desarrollar sistemas de comunicación específicos.

Se aconseja adaptar la intervención según la situación de motivación o de privación ambiental que rodea a la persona sordociega, así como las capacidades individuales genéticamente determinadas, para maximizar sus posibilidades de funcionamiento.

Desafíos y obstáculos que enfrentan las personas con sordoceguera en el acceso a servicios y oportunidades

  • Se ha encontrado que el acceso a servicios de apoyo especializados es más común en países de ingresos altos. Sin embargo, solo el 58% de estos países cuenta con servicios de guía-intérpretes y solo el 42% de ellos reciben financiamiento gubernamental para estos servicios. En los países de bajos y medianos ingresos, estos servicios sólo están disponibles en el 10% de los casos y son financiados por el gobierno en un solo país.
  • Las personas con sordoceguera tienen mayor probabilidad de ser pobres en comparación con las personas que tienen otras discapacidades o no tienen discapacidad alguna, dado que, las personas con sordoceguera presentan menos oportunidades de empleo que las personas con otras discapacidades o sin discapacidades, especialmente en los países que no tienen un sistema de bienestar social y apoyo financiero estatal.
  • Los niños con sordoceguera tienen menos probabilidades de asistir a la escuela que los niños con otras discapacidades. Además, del 20% al 75% de las personas con sordoceguera presentan discapacidades adicionales, niveles de salud más bajos y enfrentan barreras para acceder a los servicios de atención médica. Este grupo también es más susceptible a enfermedades mentales como la depresión, en comparación con las personas sin discapacidades o con discapacidades solo visuales o auditivas.
  • Entre las personas con sordoceguera, las mujeres tienen menos probabilidad de contraer matrimonio que los hombres y que las mujeres que tienen otras discapacidades. Por esta razón, el aislamiento social es común en personas con sordoceguera.

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