Con motivo del día mundial de enfermedades huérfanas o raras, el Minsa presentó un balance sobre la implementación del registro de pacientes con estas condiciones, a través de una plataforma. Así, las autoridades sanitarias cuentan con un insumo actualizado para realizar diagnósticos o hacer el seguimiento a los tratamientos.
En la actualidad, la autoridad sanitaria de Perú desarrolla el “Plan Nacional de Prevención, Diagnóstico, Atención Integral de Salud, Tratamiento, Rehabilitación y Monitoreo de las Enfermedades Raras o Huérfanas (ERH) 2021 – 2024″, con el propósito de reducir la morbimortalidad de los pacientes afectados y mejorar la calidad de vida de las personas y sus familias.
“El registro en línea es una actividad clave para iniciar la atención y tratamiento especializado a las personas que padecen la enfermedad. Para ello, el personal de salud toma en cuenta diversos elementos para la identificación de las múltiples deficiencias motoras, sensoriales y cognitivas que padecen los pacientes”, explicó Sergio Machado, director ejecutivo de Prevención y Control de Enfermedades No Transmisibles, Raras y Huérfanas del Minsa.
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Cabe señalar que, aunque las enfermedades huérfanas son de baja prevalencia en la población, sus tratamientos son de alta complejidad y por ende, de elevados costos. Según afirmó el especialista, el 65 % son graves y altamente discapacitantes, siendo la mayoría de origen genético (80 %), además, en 2 de 3 casos se manifiestan entre los dos primeros años de vida.
Estas condiciones “producen una gran morbilidad, mortalidad prematura, además de un alto grado de discapacidad, que afecta la calidad de vida e impacta social y económicamente a las personas afectadas y sus familias”, afirmó.
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Defensoría del Pueblo alerta sobre falta de acciones para la población con enfermedades huérfanas
Para la Defensoría del Pueblo de Perú, los esfuerzos de las autoridades en salud dirigidos hacia la población con enfermedades huérfanas son insuficientes. En ese sentido, el ente gubernamental denunció el retraso en la implementación de la plataforma electrónica.
“Por ejemplo, el Registro Nacional de Personas con ERH apenas llega a 1 086 personas; además cinco regiones (Loreto, Apurímac, Cusco, Junín y Ucayali) no han conformado aún sus comisiones consultivas para la atención de esta población”, mencionó Carlos Almonacid, jefe del Programa del Derecho a la Salud de la Defensoría del Pueblo. No obstante, los pacientes con estas condiciones ascienden hasta los 1.7 millones.
Dentro de las dificultades más frecuentes para esta población y sus familias, los retrasos en el acceso a medicamentos genera preocupación, pues si bien existe resolución ministerial que autoriza el uso de medicamentos para enfermedades huérfanas/raras y están incluidos en el Petitorio Nacional Único de Medicamentos Esenciales (PNUME), la normativa no ha sido aprobada. A esto se suman las dilaciones en los diagnósticos de enfermedades huérfanas y en la oportunidad del tratamiento. “Si bien se ha avanzado con la aprobación de algunas normas, estos inconvenientes y trabas persisten para este grupo vulnerable”, sostuvo el funcionario.
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