El pasado 17 de octubre, la Secretaría de Salud de Cali lanzó el ‘Plan Rescate Hiperamonemia 24 Horas’, una iniciativa para reducir la mortalidad de recién nacidos que se implementará en las 10 unidades de neonatología del distrito.
El organismo de salud encabeza la propuesta, dirigida por los equipos especializados en Enfermedades Huérfanas y Materno Perinatal. En el ‘Plan Rescate Hiperamonemia 24 Horas’ participan diversos actores sectoriales, incluyendo a la industria farmacéutica , que se involucra a través de su área de responsabilidad social, investigación y transferencia del conocimiento.
Accciones puntuales del ‘Plan Rescate Hiperamonemia 24 Horas’
Este compromiso se lleva a cabo en un entorno de transparencia, mediante la donación, por un periodo de dos años, del ácido carglúmico, que no está contemplado en el Plan Básico de Salud (NO PBS) de Medicamentos de Alto Costo en las unidades de neonatología. El objetivo principal es es facilitar el suministro de tratamiento oportuno e inmediato a los recién nacidos una vez que sean diagnosticados.
“Se va a convocar a todas las Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales -UCIN- de la ciudad; la idea es que todas las UCIN se comprometan a tener planes y protocolos específicos para la atención de la hiperamonemia. La atención inicial tiene que ir de la mano con el inicio en la búsqueda del origen de la enfermedad; pero hay que empezar el manejo en paralelo a la búsqueda; por tal razón, el Plan va a contar con el apoyo de uno de los fármacos”, afirmó Julián Ramírez Chayne, médico genetista de la Secretaría de Salud Distrital.
A través del ‘Plan Rescate Hiperamonemia 24 Horas’, las autoridades de salud de Cali buscan optimizar el tiempo de diagnóstico de la hiperamonemia. Además de la recepción de los medicamentos, también se capacitará al personal de salud sobre la patología, la cual es poco común y grave. Es crucial tener pleno conocimiento de la misma para que el personal médico pueda realizar el diagnóstico adecuado y ofrecer la oportunidad de iniciar el tratamiento a la mayor brevedad posible.
“Es un paso importante que estamos haciendo para poder brindarles la oportunidad a los recién nacidos de que se les brinde un tratamiento no sólo a la morbimortalidad, sino a la discapacidad que puede estar asociada a una alteración a nivel del sistema nervioso central con una discapacidad mental, a nivel auditivo y una alteración en su calidad de vida”, aseguró María Catalina Medina, pediatra neonatóloga en el Distrito.
¿Qué es la hiperamonemia neonatal?
Como explica la Secretaría de Salud de Cali, la hiperamonemia “es la alteración paraclínica más común que debuta en la presentación inicial de pacientes pediátricos con trastornos innatos del metabolismo encefalopáticos y pacientes adultos con falla hepática aguda. (Las principales etiologías subyacentes son los trastornos del ciclo de la urea y las acidemias orgánicas)”.
Los trastornos del ciclo de la urea son la etiología subyacente más importante, catalogándose como la causa más común de hiperamonemia grave, pues se presenta en el 60% de los bebés que desarrollan esta enfermedad huérfana.
