El acceso a medicamentos para cáncer infantil en Colombia volvió al centro de la conversación sectorial tras un pronunciamiento del Observatorio Interinstitucional de Cáncer Infantil, OICI, que pidió acelerar decisiones regulatorias y operativas para evitar demoras que afectan la continuidad del tratamiento. El llamado reúne a actores clínicos, aseguradores, organizaciones sociales y un órgano de control, y se apoya en una idea transversal, en oncología pediátrica el tiempo clínico no puede perderse en barreras evitables.
El OICI reportó que en Colombia se presentan alrededor de 2000 diagnósticos de cáncer infantil al año y que 784 niños y niñas fallecen por esta causa. En el mismo marco, advierte una posición “preocupante” del país en mortalidad infantil por cáncer, ubicándose entre las más altas de la región. La insistencia es que la respuesta debe estar a la altura de la vulnerabilidad de esta población y de la urgencia médica que representa el cáncer en la infancia.
El pronunciamiento se presentó en el marco de un foro sobre retos y oportunidades en el acceso a la salud de niños con cáncer, realizado en febrero de 2026 con apoyo de CODESS, y respaldado por actores que cubren distintos puntos del sistema.
Supervivencia reportada y brechas de oportunidad en el país
En los elementos expuestos por el OICI, la supervivencia actual se describe en términos de brecha frente a lo que podría lograrse según el tipo de cáncer. Hoy sobreviven 6 de cada 10 niños y niñas, mientras que podrían curarse 8 o incluso 9 de cada 10, y la diferencia se atribuye a diagnósticos tardíos y fallas en el acceso, la oportunidad y la continuidad del tratamiento.
El enfoque territorial también aparece como una preocupación explícita y se menciona que regiones como Amazonas y Orinoquía registran tasas más altas de mortalidad, lo que se presenta como evidencia de inequidad que no debería normalizarse. En esa línea, se plantea que la probabilidad de vivir no debe depender del lugar de nacimiento.
En cuanto a la oportunidad diagnóstica, el OICI señaló demoras relacionadas con el primer nivel de atención, la sospecha clínica temprana, la remisión y la realización de estudios. La advertencia se formula como criterio de urgencia médica para la red, ya que retrasar semanas el inicio del tratamiento puede modificar el pronóstico.
Es clave mencionar que el país cuenta con un marco normativo amplio para la protección reforzada de derechos de niños y niñas con presunción o diagnóstico confirmado de cáncer, pero se subraya que la existencia de normas no garantiza por sí sola resultados clínicos si no se ejecutan con oportunidad.
Fragmentación de la atención y cargas para las familias
El OICI a su vez indicó una alta fragmentación en la prestación de servicios, con trayectorias que incluyen traslados entre ciudades, cambios de institución, repetición de estudios e interrupciones del tratamiento. Se asocia esta desarticulación con retrasos, desgaste para las familias y, en algunos casos, muertes evitables.
El recorrido asistencial aparece marcado por discontinuidades que afectan la oportunidad terapéutica, especialmente cuando los esquemas requieren secuencia y tiempos estrictos. El llamado es a evitar que la atención dependa de reinicios administrativos y a impedir que la coordinación recaiga en las familias.
El pronunciamiento incorporó un mensaje sobre la carga administrativa en decisiones clínicas. En palabras del OICI, “detrás de cada trámite está en juego la vida de un niño o una niña y la de toda una familia”. Con ese énfasis, se solicita rigor y humanidad en la aplicación de la norma por parte de entidades y organizaciones involucradas. Aspectos señalados como barreras en la ruta asistencial:
- Dificultades para la sospecha oportuna en el primer nivel de atención
- Demoras en remisión y en la realización de estudios diagnósticos
- Traslados entre ciudades y cambios de institución durante el proceso
- Repetición de estudios e interrupciones del tratamiento
- Desgaste para las familias asociado a la desarticulación de servicios
¿Qué frena el acceso a medicamentos para cáncer infantil en Colombia según el OICI?
El acceso efectivo a medicamentos es señalado como uno de los puntos más críticos. El OICI identificó un listado de 56 fármacos que no cuentan con indicación del Invima para uso en niños. Dentro de ese grupo, 24 se encuentran en el listado de medicamentos esenciales de la Organización Mundial de la Salud, y que son usados desde hace décadas, avalados por protocolos internacionales e incluidos en guías de práctica clínica.
Esta situación ha sido discutida durante años en mesas de trabajo con entidades competentes, sin una solución definitiva hasta el momento. En ese contexto, el llamado se centra en priorizar decisiones que permitan resolver la indicación correspondiente para el uso pediátrico.
En el plano clínico, se reitera la centralidad del componente farmacológico en oncología pediátrica. El OICI afirma que los medicamentos son la base del tratamiento y que la falta de intensidad, dosis y frecuencia requeridas, junto con la ausencia de continuidad y oportunidad, reduce las probabilidades de curación y también señala que la falta de disponibilidad o la demora en la entrega impacta la supervivencia.
De manera complementaria, el Observatorio recordó que el cáncer infantil es poco frecuente y que el país puede responder, destacando que cada año el sistema enfrenta cerca de 2000 nuevos casos que requieren rutas ágiles y consistentes.
Coordinación solicitada con Invima y Ministerio de Salud
Los firmantes expresaron su compromiso de impulsar y concretar soluciones inmediatas y efectivas, articulando esfuerzos humanos, técnicos e institucionales con el Invima y el Ministerio de Salud. La prioridad señalada es resolver de manera prioritaria la indicación Invima del listado de 56 medicamentos y su uso en niños, con el interés superior del niño como eje.
El pronunciamiento contempla la conformación de una mesa de trabajo interinstitucional si se considera necesario, con metas a corto plazo, verificables, reuniones mensuales y mecanismos de seguimiento público. La intención declarada es asegurar avances medibles y sostenidos.
También se insistió en que el llamado no busca crear más leyes, sino hacer efectivas las existentes mediante voluntad y ejecución. El cierre sintetiza la urgencia en una frase puntual, “Los niños y niñas de Colombia no deben seguir esperando para poder vivir. ¡El momento de actuar es ahora!”.
