La iniciativa Madres eXtraordinarias es un proyecto apoyado por Roche e impulsado por una comunidad de madres portadoras de hemofilia con el fin de informar y apoyar a otras madres portadoras de la enfermedad para mejorar la calidad de vida de sus hijos y amplificar la difusión de nuevos tratamientos que promuevan la atención integral de la enfermedad en Latinoamérica.
Recordemos, que la hemofilia es una condición que afecta el proceso de coagulación de la sangre. Aunque en la mayoría de países es considerada una enfermedad rara casi el 70% de los casos son heredados a través del cromosoma X de las mujeres, lo que las convierte en las portadoras del gen en su familia. El factor hereditario de la hemofilia a estigmatizado a las mujeres portadoras, sin embargo, los avances médicos actuales han permitido que las personas con hemofilia lleven una vida normal.
Pese a esto, el panorama en América Latina con respecto a la enfermedad es diferente ya que en algunos países de la región solo entre el 50% y el 60% de las personas con hemofilia reciben tratamiento cubierto por el sector público, de este grupo, solo del 85% al 90% recibe terapia de tipo episódica, la cual se aplica cuando se presenta una hemorragia y expone a los pacientes a un mayor riesgo de desarrollar complicaciones graves.
También puede leer: 9 compañías farmacéuticas en el top de las 50 empresas más innovadoras del mundo
Este es entonces uno de los puntos por los que aboga la comunidad de mujeres; la atención integral en salud. El cuidado de las personas con hemofilia debe enfocarse en prevenir las hemorragias y sus consecuencias como prioridad, junto con su tratamiento oportuno en caso de que se presenten. Esta atención debe priorizar especialmente: el diagnóstico oportuno, la prevención y el tratamiento de hemorragias, así como sus complicaciones, el manejo del dolor, la salud psicosocial y la información que se les brinda a los pacientes con la enfermedad.
Actualmente, existe evidencia de la eficacia y superioridad del tratamiento profiláctico para mejorar la calidad de vida de las personas con la condición, esta se divide en dos:
- Episódico: Se aplica cuando se presenta una hemorragia o alguna complicación relacionada. Este tipo de tratamiento no cambia el riesgo de sufrir sangrados espontáneos y sus complicaciones a futuro.
- Profiláctico: Se aplica de manera regular, antes de que se presente una hemorragia para prevenir que suceda. Este tipo de tratamiento previene que se genere daño adicional en las articulaciones y otras complicaciones a largo plazo causadas por las hemorragias. Además, ayuda a preservar las funciones músculo-esqueléticas.
Según el sitio oficial de Madres eXtraordinarias, este sería el porcentaje en cada país de Latinoamérica que pueden acceder al tratamiento de profilaxis:
De otro lado, Haydée Benoit, presidente de la Fundación Apoyo al hemofílico de República Dominicana menciona que la desinformación acerca de la hemofilia, la falta de acceso a la atención integral y el papel de las madres portadoras como principales cuidadoras de sus hijos son algunos de los mayores retos que enfrenta la comunidad para el manejo adecuado de la condición en América Latina.
Finalmente, Benoit resalta que Madres eXtraordinarias busca avanzar este objetivo en línea con la declaración de la Primera Cumbre de las Américas en Hemofilia y las guías de la Federación Mundial de la Hemofilia, las cuales reconocen la atención integral como el estándar de cuidado para fomentar la salud física y psicosocial que permitan llevar una vida activa y productiva.
