Hace algunos días se conoció la primera hoja de ruta para la atención de enfermedades huérfanas, un documento que propone herramientas e iniciativas para facilitar la prestación de servicios de salud a los pacientes afectados, aproximadamente 74.274 individuos. Lo anterior teniendo en cuenta que en el país se han reconocido más de 2.000 de este tipo de patologías de las más de 6.000.
La hoja de ruta para la atención de enfermedades huérfanas también visibiliza el trabajo realizado durante dos años, en el que los actores sectoriales involucrados analizaron las condiciones de acceso de los pacientes a los servicios sanitarios, detectaron las barreras más frecuentes; entre las que se encuentran la tardanza en la obtención del diagnóstico oportuno, la falta de seguimiento a los pacientes, las dificultades para recibir servicios complementarios, la ausencia de investigaciones en varias de las enfermedades huérfanas, entre otros.
“A través de este documento, queremos hacer un llamado a todos los actores públicos, privados y a las asociaciones de pacientes, para seguir buscando alternativas que permitan a los pacientes con enfermedades huérfanas tener elacceso equitativo al diagnóstico, tratamiento, atención interdisciplinaria y oportunidades de realizar su potencial de participación en la vida familiar, laboral y social. Además, generar una mayor comprensión de su condición y patología, y mejorar los canales de acceso a los servicios de salud”, afirmaron los líderes de las organizaciones aliadas del proyecto.
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¿Cuáles son las soluciones propuestas para la atención de las enfermedades huérfanas?
La primera hoja de ruta para la atención de enfermedades huérfanas se sustenta en la implementación de centros de atención integral y el enfoque diferencial para las personas diagnosticadas con estas condiciones, el uso racional de medicamentos con acompañamiento de un programa de seguridad del paciente con un seguimiento de farmacovigilancia; estrategias enmarcadas en la utilización adecuada de los recursos del sistema.
Por último es importante destacar que en la creación de esta hoja de ruta participaron la Asociación Colombiana de Médicos Genetistas, la Red Colombiana para el Acceso a Medicamentos Biotecnológicos (BioredCOL), Droguerías y Farmacias Cruz Verde, la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), la Pontificia Universidad Javeriana, la Secretaría Distrital de Salud, Medicarte y Aliansalud EPS.
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