Este 17 de abril es el día mundial de la hemofilia, una coagulopatía hereditaria y poco frecuente que se produce debido a la deficiencia de ciertos factores de coagulación (proteínas sanguíneas). Debido a esta enfermedad, las personas afectadas pueden sufrir de hemorragias espontáneas (sin una causa específica), producto de lesiones o durante procedimientos quirúrgicos de cualquier nivel de complejidad.
En la actualidad, los especialistas identifican varios tipos de hemofilia, dependiendo del factor de coagulación afectado. Se distinguen entonces la hemofilia tipo A -causada por fallos o deficiencia del factor VIII de coagulación sanguínea y la más común a nivel mundial- y la hemofilia tipo B -provocada por anomalías o deficiencia absoluta del factor de coagulación IX).
Otra de las coagulopatías es la Enfermedad de von Willebrand, trastorno incurable pero tratable que recibe su nombre del factor de coagulación implicado, también de origen hereditario. Se clasifica en tipo 1, 2 y 3, según el nivel de producción de la proteína sanguínea. En Colombia, esta es otra de las enfermedades de la sangre que se abordan en este día conmemorativo.
Este año, el lema del día mundial de la hemofilia es “Acceso para todos: la prevención de las hemorragias como norma de atención a nivel mundial”, con el objetivo de realizar un llamado a los profesionales de la salud y otros actores sectoriales para mejorar la prevención y el control de las pérdidas de sangre, enfatizando el acceso a la profilaxis y el tratamiento en casa. De acuerdo con la Cuenta de Alto Costo, Colombia se ha posicionado como uno de los países con mayor cobertura de profilaxis para los pacientes con hemofilia y en el desarrollo de estrategias para disminuir las barreras en la atención.
¿Cuál es la situación de la hemofilia en Colombia?
En el marco de esta fecha, la Cuenta de Alto Costo presentó un compilado de los datos más recientes disponibles sobre hemofilia en el país. Al respecto, entre el 1 de febrero de 2021 y el 31 de enero de 2022 se reportaron a la entidad 2.769 casos de esta enfermedad, aunque los casos de coagulopatías durante el periodo ascienden a 5.278.
A nivel nacional, siguiendo las tendencias internacionales, la hemofilia tipo A es la más común entre los afectados con el 42,86% de los casos, seguida de la enfermedad de Von Willebrand con el 35,39% y la hemofilia B con el 9,61%.
- En hemofilia tipo A, el 91.34% de pacientes es de sexo masculino. La población femenina apenas representa el 8.66% de los casos. En hemofilia tipo B, el 89.74% son hombres y el 10.26%, mujeres. El promedio de edad de la primera es de 26 años y de la segunda, 28 años.
- Para los dos tipos de hemofilia, Bogotá D.C. se identificó como el lugar de residencia de los pacientes, seguida de la región Central y la Caribe.
- Según la clasificación de la severidad, el 54.33% de individuos diagnosticados con hemofilia tipo A padece la coagulopatía en forma severa; este porcentaje cambia a 34.71% entre las personas con hemofilia tipo B.
- En cuanto a los episodios de sangrado, l 3,54% de los pacientes con este diagnóstico presentaron hemartrosis espontánea, mientras que el 13,51% presentó hemartrosis traumática y un 2,78% experimentó una combinación de ambas.
¿Cuál es el manejo que se ofrece para esta condición en el país?
De acuerdo con la Cuenta de Alto Costo, el 99,10% de la población pediátrica y el 91,68% de los adultos con hemofilia severa sin inhibidores recibieron manejo con profilaxis durante el periodo 2022. Además, en el país se ha llevado a la práctica el tratamiento en el hogar, teniendo en cuenta los múltiples beneficios que conllevan para los pacientes; entre las ventajas se cuentan una mayor adherencia a la profilaxis, la intervención temprana de los episodios de sangrado, la reducción de visitas a urgencias y de costos. Todo ello redunda en una mayor autonomía para la persona afectada con esta coagulopatía.
En el último reporte, la entidad sectorial destaca un incremento del 45.16% en la evaluación del paciente con equipos multidisciplinarios, lo que evidencia un mayor acceso y una reducción en las brechas de la atención de las personas diagnosticadas.
