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Enfermedad de von Willebrand (EvW) en Colombia

La Enfermedad de von Willebrand es la segunda en el listado de enfermedades huérfanas con mayor número de casos en el territorio nacional

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enfermedad de von willebrand Colombia

Dentro del grupo de enfermedades huérfanas registradas en Colombia, la Enfermedad de von Willebrand (EvW) ocupa el segundo lugar en nuestro país. De acuerdo con la Cuenta de Alto Costo – CAC, se trata del trastorno hemorrágico hereditario más común. Entre el total de personas que reportó el padecimiento de alguna coagulopatía entre 2016 y 2019, el 33,2% -equivalente a 1.444 casos- sufría esta condición.

La EvW recibe su nombre de la proteína von Willebrand, cuya función es intervenir en el momento de la hemostasia, nombre que reciben los procesos del organismo para detener cualquier hemorragia. Pero, en las personas afectadas, el factor von Willebrand se encuentra a niveles muy bajos o imperceptibles, dificultando o impidiendo la coagulación. Hasta el día de hoy, la EvW no tiene una cura, aunque sí tratamientos para mejorar la calidad de vida del paciente.

Según especialistas, la enfermedad pasa desapercibida durante años. Los principales síntomas de su manifestación son la formación de moretones (abultados o no), hemorragias nasales prolongadas (aprox. 10 minutos de duración), sangrado abundante después de un procedimiento dental o cirugía. En las mujeres, el sangrado menstrual de larga duración y copioso también es una señal de la EvW.

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panorama colombiano de la Enfermedad de von Willebrand

Como ya se mencionó en este artículo, la Cuenta de Alto Costo reporta más de mil pacientes con Enfermedad de Von Willebrand. La patología afecta en su mayoría a mujeres (72,85% de casos totales), de este grupo, el 37,83% de diagnósticos se realizó entre los 10 y 24 años. Para el caso de la población masculina, el 65,06% de los hombres tenían entre 5 y 24 años cuando recibieron su diagnóstico.

edades enfermedad von willebrand evw
Pirámide poblacional de los casos de EVW en 2019. Fuente: CAC.

Hasta 2019, las regiones del país con mayor número de casos de la EvW eran Antioquia, Bogotá y Valle del Cauca. De acuerdo con las estadísticas oficiales de la Cuenta de Alto Costo, se calculó una prevalencia ajustada de 2,9 pacientes por cada 100.000 habitantes, con una media de edad actual de 27 años (DE±16,7). Además de ello, en ese mismo año fue la patología con más casos nuevos reportados dentro del sistema de salud colombiano.

Según la información que reposa en MIPRES, en Colombia se reportan 1.240 personas atendidas por Enfermedad de von Willebrand categorizada como enfermedad huérfana. En la misma base de datos, se cuentan 2.230 personas atendidas con este diagnóstico, siendo la EVW catalogada como una patología de sangre. Teniendo en cuenta el dato inicial, se registra lo siguiente:

  • En 2017 se atendieron 349 personas con Enfermedad de von Willebrand. Se detecta un aumento en 2018 y 2019 con más de 500 personas atendidas (556 y 507, respectivamente). Sin embargo, en 2019 se evidencia una disminución en la atención de estos pacientes con un total de 371 personas, evento que puede estar asociado con una menor atención médica derivado de la pandemia y presente en otras patologías.
personas atendidas EVW MIPRES
Fuente: MIPRES
  • La mayoría de pacientes registrados en MIPRES por EvW como enfermedad huérfana pertenecen al régimen contributivo. Se reportan personas atendidas por el régimen subsidiado desde el año 2019. Sin embargo, es visible una gran brecha en la atención, pues los afectados con EvW en el régimen subsidado no alcanzan la mitad de los atendidos por el contributivo.
atendidos regimen evw
Fuente: MIPRES
  • En el grupo de los principios activos recetados como tratamiento, en MIPRES ocupan los tres primeros lugares el factor von Willebrand, el factor VIII y acetaminofén. En esta plataforma, 2019 es el año con mayor número de prescripciones de estas sustancias.
principio activo EvW
Fuente: MIPRES
  • En cuanto a las entidades territoriales, Bogotá D.C lidera el listado con 169 casos reportados entre 2017 y 2021 en la categoría de EvW como enfermedad huérfana. Le siguen Valle del Cauca y Antoquia con 115 casos en ambos departamentos para el mismo periodo. En contraste, Putumayo es el departamento con menor número de casos, solamente 1 persona registrada durante estos últimos años. Sin embargo, llama la atención que en 841 casos se desconozca la entidad territorial y por ende, se dificulta el adecuado seguimiento de los pacientes.
entidad territorial evw
Fuente: MIPRES

Con estos datos preliminares, se evidencia que en Colombia es necesario organizar adecuadamente los registros frente a esta enfermedad. Se debe llegar a un consenso para que los datos existentes sobre la Enfermedad de von Willebrand sirvan como insumo para la investigación y el fortalecimiento de las redes existentes entre los pacientes y los médicos tratantes. En segundo lugar, el hecho de que la abrumadora mayoría de pacientes pertenezcan al régimen contributivo obliga a repensar estrategias para que el acceso a los fármacos y el manejo terapéutico sea equitativo para toda la población colombiana.

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El proyecto de ley 010 de 2020, reforma a la salud no se archivó y continuará en debate

Se sometió a votación las proposiciones para archivar el proyecto de ley 010. Con 12 votos en contra, en Cámara y, 10 votos en contra en Senado fue negada la propuesta de archivar el proyecto.

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El proyecto de ley 010 de 2020, reforma a la salud no se archivó y continuará en debate

La ponencia del Proyecto de Ley 010 de 2020, de reforma a la salud concluyó positivamente con la creación de una subcomisión para estudiar las nuevas propuestas realizadas por algunos congresistas. Sin embargo, la mayoría de representantes que intervinieron realizaron comentarios en contra de los planteamientos del proyecto, argumentando que la norma tendrá como consecuencia grandes retrocesos en el sistema.

Así mismo, algunos senadores señalaron que la reforma se enfoca en beneficiar a las Entidades Promotoras de Salud -EPS y no a los afiliados y trabajadores. Respecto a estos comentarios el ministro de Salud Fernando Ruíz explicó que este proyecto de ley se sustenta en el Plan de Desarrollo que se está trabajando actualmente, teniendo como base la gestión integral del riesgo.

Con base en las premisas dadas por el ministro, el senador de Cambio Radical, Fabián Castillo quien además fue ponente y autor de la iniciativa resaltó que es muy significativo que durante la pandemia se esté dando una discusión que ayude a ajustar y reorientar el sistemas de salud. “No podemos dejar pasar esta oportunidad histórica para poder entregarle al país un Proyecto de Ley acorde a las necesidades y a las expectativas de todos los colombianos”, aseveró Castillo.

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Así mismo, respondió que el objetivo principal de este proyecto de Ley es la representación del afiliado garantizando su acceso al servicio de salud de manera integral, sin dejar de lado la administración del riesgo financiero. Recordó que el deber del estado es garantizar la disponibilidad, accesibilidad y la calidad en los servicios de salud.

Sentenció que lo que busca este “ajuste al sistema” es  que las campañas de promoción y de servicios se adapten a las necesidades de cada región, que las EPS compitan en calidad de los servicios, que el sistema garantice  la atención de los pacientes de comienzo a fin, que cada colombiano cuente con un médico familiar y que nunca más una pandemia nos tome desprevenidos.

En la sesión, se sometió a votación las proposiciones para archivar el proyecto de ley, con 12 votos en contra, en Cámara y, 10 votos en contra en Senado. Por consiguiente, fue negada la propuesta de archivar el Proyecto de Ley Reforma a la Salud, dando paso a continuar el curso de esta.

Proyecto de ley 010 de 2020: Atención de futuras emergencias sanitarias

Recordemos, que con los ajustes realizados al proyecto de ley se le adicionó un nuevo capitulo que habla sobre la atención de futuras emergencias sanitarias pero enfocado en la producción farmacéutica del país, con lo que se espera que el Gobierno cree nuevos mecanismos e implemente medidas que permitan al país tener nuevamente la capacidad de producción de medicamentos y vacunas.

Laura Fortich senadora del Partido Liberal afirmó que este  capítulo es muy importante ya que sienta las bases para la atención de futuras emergencias sanitarias, facilitando el trabajo en conjunto entre lo que es el estado nacional, territorial y diferentes actores de la salud

Culminando las intervenciones, se dio paso a la votación con las proposiciones con las que termina el informe de ponencia. Por consiguiente, se anunció el resultado de la ponencia favorable, solicitando a los miembros de las Comisiones Conjuntas Séptimas del Senado y Cámara de Representante, dar primer debate al Proyecto de Ley 010 de 2020 Senado, 425, de 2020 Cámara de la Reforma a la Salud.

Se espera que el próximo martes 20 de abril se lleve a cabo la discusión y votación de las Comisiones Séptimas Conjuntas del Senado y Cámara sobre este proyecto de ley. Hasta el momento hay 270 proposiciones, que serán estudiadas por la Comisión Accidental y radicadas electrónicamente por secretaría.

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Decreto 144 de 2021: Medidas durante las cuarentenas de abril en Bogotá

Conozca las medidas que se adoptarán en Bogotá durante el tiempo de cuarentena obligatoria establecida por la alcaldía, para los próximos fines de semana.

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Decreto 144 de 2021 Medidas durante las cuarentenas de abril en Bogotá

La Alcaldía Mayor de Bogotá publicó el Decreto 144 de 2021 que establece las medidas que se adoptarán durante el mes de abril en Bogotá debido al incremento de contagios de Covid-19 e ingresos en las Unidades de Cuidado Intensivo.

Específicamente se establecen dos nuevas cuarentenas en abril que se darán los dos próximos fines de semana: jueves 15, viernes 16, sábado 17, domingo 18 y lunes 19 de abril y, luego, otra cuarentena el jueves 22, viernes 23, sábado 24, domingo de 25 y lunes 26 de abril.

Durante estos días habrá restricción de movilidad, excepto para las personas y vehículos indispensables para la realización de las siguientes actividades:

  • Abastecimiento y adquisición de alimentos, productos farmacéuticos, de salud, y de primera necesidad. Para su adquisición podrá desplazarse exclusivamente una sola persona por núcleo familiar.
  • Prestación de los servicios administrativos, operativos o profesionales de los servicios públicos y privados de salud.
  • Cuidado institucional o domiciliario de mayores, personas menores de 18 años, dependientes, enfermos, personas con discapacidad o personas especialmente vulnerables, y de animales.
  • Orden público, seguridad general y atención sanitaria.
  • Atender asuntos de fuerza mayor o de extrema necesidad, circunstancias que deberán ser acreditadas en caso que la autoridad así lo requiera.

Cabe mencionar. que el personal exceptuado deberá contar con plena identificación que acredite el ejercicio de sus funciones. Los vehículos en los que se transporten deberán contar con la debida identificación del servicio que prestan.

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Pico y cédula

Se dará continuidad a la medida de pico y cédula hasta el 19 de abril de 2021 a las 11:59 p.m.; en el ingreso a establecimientos abiertos al público para realizar actividades tales como la adquisición y pago de bienes y servicios, compra de cualquier producto al detal y al por mayor, servicios bancarios, financieros y notariales, atención al ciudadano en entidades públicas, y prestación de cualquier otro tipo de servicios excepto los de salud, farmacia y servicios funerarios, para lo cual se atenderá la siguiente condición:

  • En los días impares podrán acceder a estos servicios y establecimientos las personas cuya cédula o documento de identidad termina en digito par.
  • En los días pares podrán acceder a estos servicios y establecimientos las personas cuya cédula o documento de identidad termina en digito impar.

Solo se permitirá la circulación de una sola persona por núcleo familiar para la adquisición de bienes y servicios.

Ocupación de UCI

Adicionalmente, durante este periodo, deben ser suspendidos y reprogramados los procedimientos quirúrgicos de baja, mediana o alta complejidad electivos o diferibles, que puedan requerir hospitalización general, unidad de cuidado intensivos o intermedios. Se exceptúa la atención oncológica y pediátrica.

En este sentido, las IPS de la red pública y privada de la ciudad deberán mantener disponibilidad de camas para hospitalización y UCI para casos de COVID-19, acorde al plan de expansión de la IPS, debiendo como mínimo garantizar la capacidad máxima de UCI que tuvo la ciudad durante el segundo pico.

Medidas adicionales a la cuarentena

Así mismo, durante el tiempo que dure la emergencia sanitaria por causa de la pandemia, todas las entidades del sector público y privado deberán dar continuidad a los mecanismos para que sus empleados o contratistas cuya presencia no sea indispensable en la sede de trabajo, desarrollen de manera preferencial las funciones y obligaciones bajo las modalidades de teletrabajo, trabajo en casa u otras similares. Se procurará prestar sus servicios de forma presencial hasta con un 30% de sus empleados y contratistas, de tal manera que el 70% restante continúe realizando trabajo en casa.

Finalmente, el decreto contempla la restricción en el expendio y consumo de bebidas embriagantes y alcohólicas en sitios públicos o abiertos al público o cuya actividad privada trascienda a lo público, desde las cero horas (00:00) del viernes 16 de abril de 2021 hasta las cuatro horas (04:00 a.m.) del día lunes 19 de abril de 2021, tiempo en el que la capital estará en cuarentena.

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Supersalud adelanta mesas de flujo de recursos para IPS de Bogotá

La Supersalud llevará a cabo hasta el 16 de abril, mesas de flujo de recursos dirigida a las IPS que operan en la capital del país

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Supersalud mesas de flujo de recursos Bogota

La Superintendencia Nacional de Salud instaló el pasado 13 de abril, mesas de flujo de recursos para Bogotá D.C. con el objetivo de llegar a acuerdos de pago entre 9 EPS, la Secretaría de Salud, la Dirección de Sanidad de la Policía Nacional y 21 IPS que operan en la capital del país. En esta oportunidad, las EPS convocadas para participar de estos mecanismos son Compensar, Capital Salud, Nueva EPS, Medimás, Sanitas, Famisanar, Coomeva, Salud Total y Ecoopsos, como responsables del pago.

Por su parte, las instituciones prestadoras de servicios de salud que participan son el Centro Dermatológico Federico Lleras Acosta, el Instituto Nacional de Cancerología, las subredes integradas Centro Oriente, Norte, Sur y Sur Occidente, Colsanitas, Caja de Compensación Familiar Cafam, el Instituto de Cardiología y la Sociedad de Cirugía de Bogotá Hospital San José.

El grupo se complementa con la Corporación Hospitalaria Juan Ciudad, el Centro de Investigaciones Oncológicas; las Fundaciones Santa Fe, Cardio Infantil y Shaio; las Clínicas del Country, Los Nogales, San Diego y Medical y los hospitales San Rafael, La Misericordia, el Infantil Universitario San José y San Ignacio.

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¿Qué temas se abordaran en las mesas de flujo de recursos?

Las mesas de flujo de recursos que se realizarán hasta el 16 de abril, se revisarán los valores radicados y pagados de los años 2020 y 2021, la facturación radicada, el estado actual de la cartera, las facturas por servicios UCI a pacientes COVID-19 y los pagos por el mismo concepto.

Además de ello, en las mesas de flujo de recursos se llevará a cabo un análisis de la contratación de cada EPS con cada IPS, los motivos que generan devolución de facturas, problemas internos y finalmente, se establecen los acuerdos de pago entre las entidades participantes para fortalecer a las IPS y mejorar la prestación de los servicios de salud.

Desde que este mecanismo se implementó, se han recuperado más de 2 billones de pesos que se han destinado para hospitales y clínicas en todo el territorio nacional.

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